Hoger sterfte risico na sekse verandering

[Janiek_]

Dit is een ingekorte versie van een artikel dat ook verscheen op de site van het Continuum:

http://www.continuum.nl/index.php?id=323


en op het LOVER-log:

http://tijdschriftlover.nl/Log.aspx?log=176

[ik ben hier niet meer]

Het genderteam van het VU heeft naar alle patiënten/cliënten een brief gestuurd over deze kwestie.

[Frederique_]

..die is hier nog niet binnengekomen...

Groetjes,

Frederique

[Madeleine.]

Ow ik heb ook nog niks gezien idd

[ik ben hier niet meer]

Misschien werken ze van oud naar nieuw ? Of krijgen mensen die nu nog regelmatig bij het VU komen hem daar of niet vanwege persoonlijke toelichting ???????

[Frederique_]

Zie voor de brief ook de site van LKGT&T. Ik neem tenminste aan, Anna, dat dit dezelfde is?

Groetjes,

Frederique

[ik ben hier niet meer]

Ja, die brief is het.

[tijgertje]

Ik heb die brief al gehad
Al was het mosterd na de maaltijd

[snoopy]

Hmja het valt me van de VU ook op dat er veel tijd wordt gestoken in het wel erg merkwaardige protocol en de diagnose die daar uit voortkomt, en je als cliënt eigenlijk maar nauwelijks te horen krijgt waar je fysiek gezien aan begint. Is een kwestie van even ondertekenen en slikken maar.

Net als alle complicaties die er bij de operaties voorkomen, daar hoor je ook zo weinig over. Of cijfers over tevredenheid... en hoeveel werkelijk een gelukkig leven kunnen leiden na de fysieke transitie.. hoeveel transen doormodderen en in leven blijven vooral voor anderen en om niet voor spijtoptant (man met spijt) aan te worden gezien.

[Mik van Es]

Ik begrijp dat iedereen graag wil dat de GAB (Geslachts Aanpassende Behandeling) veilig is en niet al te veel problemen geeft. Ik begrijp ook dat het voor veel van de transgenders op deze site een heel emotioneel onderwerp is dat aan de eigen persoon raakt. En natuurlijk gelooft iedereen uiteindelijk wat hij/zij graag wil geloven, want we moeten ook nog wat van het leven maken en dat kan zonder al die verontrustende berichten al lastig genoeg zijn.

Maar als ik de informatie in de Volkskrant en de reactie van de VU daarop goed lees, ben ik er niet erg gerust op dat de GAB echt zonder al te grote risico´s zou zijn. Ik heb ook het eerdere artikel van Gooren nagelopen en ook het evaluatie-artikel op basis waarvan men stelt dat die GAB vaak zo goed uitpakt qua resultaat. Ook dat komt op mij niet echt overtuigend over, maar dat is een ander probleem.

De informatie in het artikel houdt in dat Gooren e.a. constateren dat de behandelde M-V transseksuelen in hun patiëntengroep een bijna 50% hogere kans hebben om te overlijden. Uit het artikel kun je afleiden dat die transseksuelen gemiddeld 15 jaar werden gevolgd. In die 15 jaar gingen er dus anderhalf maal zoveel transen dood als in de vergelijkingsgroep. Dat is nog al wat en Gooren zelf is daar dan ook behoorlijk van geschrokken, kunnen we lezen.

Verder hebben de onderzoekers geprobeerd te kijken waardoor die extra sterfte ontstaat. Ze wijzen dan op drie factoren: zelfmoord, AIDS en hart- en vaatziekten. Dat zelfmoord veel vaker voorkomt, wisten ze kennelijk al en dat zien ze dus niet als echt nieuwe informatie.

Let wel, je hebt een behandeling waardoor mensen het leven daarna veel fijner vinden. Eindelijk zijn ze wie ze willen zijn en vinden ze het echte geluk. En dan plegen ze zelfmoord. Goed, de onderzoekers wisten dat al, maar in dat evaluatie-artikel zie ik het niet erg prominent terugkomen. Die zelfmoord-gevallen konden natuurlijk niet meer ondervraagd worden over hoe gelukkig ze nu waren en die zijn dus uit het onderzoek gevallen. Als je verder de aantallen in dat evaluatie-onderzoek bekijkt, zie je een gigantische selectie. Maar goed, dit terzijde.

AIDS zou een belangrijke factor kunnen zijn. Maar ik dacht dat de selectie in de VU vooral zo werkte, dat als je daar kwam met het verhaal dat je als vrouw meer geld hoopte te verdienen in de prostitutie, men daar niet echt stond te trappelen. Nee, de selectie was vooral dat men mensen behandelde waarvoor die transformatie een emotionele noodzaak was. Dat blijkt ook duidelijk uit het verhaal dat Gooren gaf bij zijn afscheid. Maar die klassieke transgenders die doen het niet voortdurend met jan en alleman, integendeel die zijn vrij terughoudend op dat gebied. Er zullen dus best een paar AIDS slachtoffers tussen zitten, maar of dat er heel veel zijn?

Na de extra zelfmoorden zit de bulk van de extra-sterfte kennelijk in de hart- en vaatziekten. Dat kan in beginsel ook heel goed omdat die heel veel als doodoorzaak voorkomen.

Maar nu grijp ik terug op dat eerdere artikel van Gooren e.a uit 1997. Daar werd geen verhoogd sterfterisico gevonden. En het verschil tussen die twee artikelen is vermoedelijk vooral dat nu de groep iets langer gevolgd werd. In die groep werd de trans gemiddeld 9,1 jaar gevolgd. Over een periode van zo´n 9 jaar vindt men geen problemen, maar bij een periode van 15 jaar ontstaat er een totaal ander plaatje. Dat betekent dus dat de problemen pas komen na zo´n jaar of 10 maar dan zijn ze ook verantwoordelijk voor een 50% extra sterfte. Dat betekent dus dat in die periode de sterfte niet een 50% te hoog moet zijn, maar minstens het dubbele en misschien nog wel meer. (Over de hele periode vind je 50% meer sterfte, maar de eerste 10 jaar is de sterfte gelijk. De laatste 5 jaar moet dus heel veel verschil maken.)

In dat artikel is ook nog een passage te vinden, waaruit blijkt dat de eventuele problemen die er wel zijn, vaak gewoon niet gemeld en niet genoteerd worden omdat ze worden afgehandeld door de huisarts of door een andere specialist. Met andere woorden: op het moment dat dat artikel verscheen, wist Gooren in feite eigenlijk helemaal niets zeker over de veiligheid of onveiligheid.

Wat we dus vrij zeker lijken te weten, is dat behandelde transen ongeveer 10 jaar na de behandeling opeens een veel hogere kans hebben om de pijp uit te gaan. Nu is een stevige hartaanval waarna het afgelopen is, misschien nog niet zo´n slechte dood, maar een beroerte waarbij je verlamd en hulpbehoevend in leven blijft, is niet leuk om het zachtjes te zeggen. (Die gevallen vallen trouwens in deze cijfers weg, want dan ben je niet dood.)

Ik zou graag de tekst van het gepubliceerde artikel zien waar Gooren het in de Volkskrant over had, maar op dit moment heb die nog niet gelocaliseerd.

Wat me dan niet erg bevalt, is dat men onmiddellijk ook al de oplossing weet. ´De boosdoener is vermoedelijk het vrouwelijke hormoon ethinylestradiol, zegt Henk Asscheman.´ Men schrijft nu andere hormonen voor en hup, het probleem is opgelost. Maar waar is dan het onderzoek waarin dat wordt aangetoond? Dat onderzoek is er dus nog niet. Men veronderstelt dat het wel aan dat hormoon zal liggen. Maar veronderstellen is gemakkelijk en klopt vaak niet met hoe het werkelijk zit.

Eerst doet men degelijk onderzoek. Daarna bevallen de uitkomsten niet en hup, men weet de verklaring al. Maar wetenschappers en ook gewone, kritische mensen, vinden het wel fijn als zo´n idee eerst ook even echt aangetoond wordt als zijnde juist.

We hoeven ons zogenaamd dus gelukkig geen zorgen te maken, want: ´Al sinds 1989 schrijven endocrinologen dat hormoon bij voorkeur niet meer voor vanwege de verhoogde kans op trombose.´

Ho, wacht even. Als dat hormoon al sinds 1989 niet meer wordt voorgeschreven en de gemiddelde periode dat de transen gevolgd werden was in 2009 een 15 jaar, dan zou ik denken dat er amper transen in de onderzoeksgroep zitten die dat hormoon echt en lang geslikt hebben. Het is het een of het ander, lijkt me. Maar als je in ´89 echt gestopt bent met dat hormoon, kan het moeilijk die sterfte nu verklaren.

Een hormoon is een signaalstof. Na 10 jaar en vermoedelijk al na een paar maanden is dat hormoon echt wel uit je lichaam verdwenen. Het is dus moeilijk voorstelbaar dat zo´n niet aanwezig hormoon na 20 jaar nog sterfte zou kunnen veroorzaken.

Dan vind ik de reactie van de VU uitermate vreemd. Gooren vindt verontrustende uitkomsten. Eerst worden die weggerationaliseerd met dat verhaal over dat hormoon waar men al lang geleden mee gestopt is. En verder krijgt Gooren een veeg uit de pan. Hij praatte voor zijn beurt: het onderzoek was nog niet gepubliceerd.

Stel je voor er stort een vliegtuig neer. En de directeur van de KLM zegt vervolgens dat alle berichtgeving daarover prematuur is, omdat het onderzoek nog niet is afgerond.

Vervolgens gaat de VU nog een stap verder, begrijp ik van Gooren. Men houdt de database met patientgegevens niet langer actueel. Mocht iemand nu ooit op het idee komen om de zaak verder uit te zoeken, dan wordt dat effectief onmogelijk gemaakt. Rust in de tent en als die rust gekocht moet worden door gegevens kwijt te maken, is de oplossing simpel.

Het enige wat we op dit moment dus afgaande op Gooren zeker weten, is dat na iets van 10 jaar de sterfte onder behandelde transen omhoog knalt en dat in ieder geval een belangrijk deel daarvan komt door hart- en vaatziekten en een ander deel door zelfmoorden. Alle geruststellende opmerkingen van de VU doen daar niets aan af.

Je zou dan verwachten dat de VU zich zou inspannen om de patienten duidelijkheid op dit punt te verschaffen. Nou, mooi niet dus. In plaats daarvan komt men met een slap en misleidend verhaal. Vervolgens begint men gegevens weg te moffelen.

We zijn inmiddels alweer een hele tijd verder en in al die tijd heeft de VU op dit punt nog helemaal niets verder op tafel gelegd. En onze transen vinden het wel best, want het idee dat die felbegeerde GAB misschien toch niet zo onschuldig is, vinden ze maar eng.

Maar als ethinylestradiol de verklaring niet is, wat is dan wel de verklaring?

Dat valt natuurlijk nooit zonder verder onderzoek met zekerheid te zeggen, maar bekend is wel dat langdurige psychosociale stress voor hart- en vaatziekten heel slecht is.

Een mogelijke verklaring zou dus kunnen zijn dat behandelde transseksuelen door dat uit de kast komen en door dat leven als vrouw uiteindelijk zoveel stress ervaren dat ze er onderdoor gaan. Niet onmiddellijk, maar na een jaar of tien.

Ik ben zelf geen trans, maar wel al heel lang uit de kast als travestiet en als man-in-rok. Dat lijkt simpel, maar blijkt toch een stuk minder simpel dan ik vroeger ooit had durven denken. En dan vind ik die verklaring dus zo gek nog niet. Je weet niet wat er over je heen komt. Op een bepaald moment realiseerde ik me dat ik er onderdoor dreigde te gaan. Het was een voortdurende en zware aanslag op mijn gezondheid.

Kort geleden sprak ik met iemand die net aan de transitie is begonnen en net uit de kast is. Het leven lacht haar toe. Ik ken dat, want het was bij mij niet anders nadat ik net uit de kast was gekomen. We wisselden wat verhalen uit en toen zei ze: ´Het is net alsof we in totaal verschillende werelden leven.´

´Dat doen we ook,´ zei ik. Want ik leef al heel lang in die harde buitenwereld en zij denkt dat die buitenwereld net zo fijn en veilig zal zijn als de binnenwereld waarin ze als transgender is opgegroeid. Ik zei: ´Over tien jaar praten we verder. Als het goed is, begin je me dan een beetje te begrijpen, als je dan tenminste nog leeft.´

Tien jaar uit de kast en in de buitenwereld. Precies de periode die ook uit die twee onderzoeken rolt. Daarna begin je iets te begrijpen van wat het wil zeggen om transgender te zijn. Voor die tijd weet je niet waar je over praat. Sorry,

Bij mij heeft het heel lang geduurd. Ik zag geen problemen. Tenslotte werd ik op een dag wakker en vielen de stukjes op hun plaats. Daarna is je leven nooit meer hetzelfde.

Je hebt soldaten die uit Uruzgan terugkomen en die door de stress die ze daar hebben meegemaakt, hier niet meer normaal in de burger-maatschappij kunnen functioneren. Maar die stress is voorbij. Hier ben je als soldaat in veiligheid. Je hoeft dus alleen die stressende ervaring achter je te laten.

Maar als transgender kom je nooit terug. Je bent iedere dag opnieuw transgender en dat krijg je iedere dag weer te merken ook. In het begin wil je het niet zien. Je wilt het niet horen. Je denkt het weg. Maar tenslotte kun je er niet omheen.

En als je dan wilt overleven, zul je moeten leren leven met die voortdurende stress. Dat kunnen heel simpele dingen zijn waardoor je merkt dat je net even anders gezien en behandeld wordt dan normale mannen en vrouwen. Het kan een meisje achter de kassa zijn dat iedere klant even aankijkt, maar bij jou toevallig net de andere kant uitkijkt. Dat soort kleine dingen. Maar die stress is er en die is er iedere dag weer en gaat nooit weer weg.

En dan zijn er de grote dingen. Vrienden die geen interesse meer hebben. Je relatie die je net even anders behandelt dan vroeger. Kinderen die je niet meer ziet of die je anders zien dan eerst. Werk dat je kwijt raakt. Dat soort dingen.

Met een duur woord heet dat psychosociale stress. Daar word je niet vrolijk van en dat leidt soms tot zelfmoord. Verder is het slecht voor hart- en bloedvaten.

Ik zeg niet dat dit de verklaring is voor die veel hogere sterfte. Maar op zich klopt deze verklaring ook met de verhalen die je hoort en leest van transgenders.

We weten kortom dat die psychosociale stress er is en we weten dat het gerelateerd is aan zelfmoord en hart- en vaatziekten. Wat we niet zeker weten, is of die psychosociale stress de volledige verklaring is voor die veel hogere sterfte na tien jaar.

Maar een hormoon-preparaat dat al een twintig jaar niet meer wordt voorgeschreven is dus in ieder geval geen plausibele verklaring ook al wil de VU ons dat graag laten geloven.

[Janiek_]

En als je dan wilt overleven, zul je moeten leren leven met die voortdurende stress.

+1

[lief dinnetje]

Prachtige analyse Mik.

Ik kan je wel ergens volgen.
Ook al ben ik nog maar 4 jaar post-op en zo een 6 jaar aan de hormonen.
Ik zou er ook nog willen aan toevoegen : de stress en de soms relatief zware revalidaties die gepaard gaan met de operaties (SRS, FFS, borstvergroting, ........) .

En ja ik kom hier terug op een reactie in een vorige topic.
Het feit dat je 'anders' bent bijvoorbeeld naar het spel toe met het andere geslacht maakt maar deel uit van een groter geheel.
Steeds krijg je ergens het gevoel dat je niet helemaal compleet bent.
Je doet mee met de groep (van je gekozen gender), maar je zit toch een beetje in een hoekje en dat blijft zo voor de rest van je leven.
Als je min of meer passable bent kan je een heel stuk ervaren van wat andere vrouwen (voor MfF-transen) ook beleven, maar het is toch niet helemaal hetzelfde. Er is altijd weer dat geheim en dus die druk.

Groetjes,
Mel

[Janiek_]

En ja ik kom hier terug op een reactie in een vorige topic.
Het feit dat je 'anders' bent bijvoorbeeld naar het spel toe met het andere geslacht maakt maar deel uit van een groter geheel.
Steeds krijg je ergens het gevoel dat je niet helemaal compleet bent.
Je doet mee met de groep (van je gekozen gender), maar je zit toch een beetje in een hoekje en dat blijft zo voor de rest van je leven.
Als je min of meer passable bent kan je een heel stuk ervaren van wat andere vrouwen (voor MfF-transen) ook beleven, maar het is toch niet helemaal hetzelfde. Er is altijd weer dat geheim en dus die druk.

Ik kan jou ook wel volgen, Mel, maar ik doe graag mijn best om mij daar niet altijd even hard mee te confronteren. Als het ware een kussentje leggen tussen de wond en wat daaraan kan raken.

Ook van anderen weet ik, dat als je met een man iets wilt dat veel moeilijker is dan wanneer je voor vrouwen valt of seksualiteit laat voor wat het is.

Dat geheim, ik heb mij altijd voorgenomen om daar open over te blijven, maar merk de laatste tijd toch ook dat ik er terughoudender in word. Als mensen met wie ik via mijn werk te maken krijg mij bijkbaar gewoon als vrouw zien, moet er al echt een aanleiding zijn om mijn geschiedenis ter sprake te brengen, anders gebeurt het gewoon niet. En na een tijd wordt het zelfs een beetje ongemakkelijk om het onderwerp alsnog aan te snijden.

Wat ik wel mooi vond van een paar vriendinnen, is dat zij benadrukten dat vrouwen ook allemaal 'anders' zijn. Dat helpt, een beetje.

[ik ben hier niet meer]

Ik snap nog steeds niet waarom je moet vertellen dat je van geslacht veranderd bent. Bij een intieme relatie, of een goede vriend(in) kan ik het me voorstellen, maar anders ? Je gaat ook niet vertellen tegen iedereen als je een depressieve periode hebt gehad, psychoses, een hart operatie, kanker, waarom dan wel bij een geslachtsverandering ? Moet je jezelf dan verdedigen ? Het belang van altijd maar weer vertellen wordt erg overdreven. Net zoals er wel meer overdreven wordt. Van de ene kant moet het geaccepteerd worden, moet de procedure voor verschillende mensen makkelijker worden, van de andere kant MOET het wel verteld worden. Vreemd (en niet lekker ).

[Janiek_]

Kijk, voor mij ligt dat toch anders dan voor jou: ik vorm nog altijd een gezin met de moeder van mijn kinderen. En als in een wat persoonlijker gesprek mijn levenssituatie ter sprake komt, vind ik het vervelend om allerlei strategieën te moeten bedenken om eromheen te praten. Ik wil wel graag zo vrij zijn en blijven om dingen over mijn leven te delen met anderen.