Lid worden van de LKG T&T

[Frederique_]

Petra, jij bent er zo te zien van overtuigd dat het genderteam niet verder kan gaan dan ze nu gaan. Ik ben er net zo van overtuigd dat ze dat wel kunnen. Om mij dan een egoist te noemen omdat ik een andere overtuiging heb dan jij vind ik dan weer heel ver gaan...

En Nannette: hoe zit dit getalsmatig? En hoeveel foute diagnoses zijn er, waarbij de VU -denkt- dat er iets anders aan de hand is terwijl dat niet zo is? Je kunt er mensen ontzettend mee in de weg zitten, zowel de mensen waarbij je fout diagnoseerd als mensen bij wie er niet iets anders aan de hand is...

Jij gaat er impliciet vanuit dat de diagnose goed aangeeft wat er aan de hand is. Ik ga er impliciet vanuit dat de diagnose waardeloos is. We komen daardoor tot andere conclusies.

Groetjes,

Frederique

[ik ben hier niet meer]

Ik blijf erbij dat een ziekenhuis geen verlengstuk mag zijn van een zorgverzekeraar. Een ziekenhuis dient zorg te bieden dat zo goed mogelijk aansluit bij de wensen en noden van de patiënt, geen zorg die zo goed mogelijk aansluit bij het budget en regeltjes van een zorgverzekeraar...

Je zegt het zelf eigenlijk al, een ziekenhuis dient zo goed mogelijk zorg te bieden, maar daar hoort ook zorgvuldigheid bij, en niet omdat de regering of zorgverzekeraars dit zeggen. Je kunt geen goede zorg bieden als je niet zorgvuldig bent, en bij zorgvuldigheid horen regels helaas. Ik ervaar zelf het probleem in de GGZ ook.

[Frederique_]

Kijk, dat je bij een gebroken been een röntgenfoto maakt is zorgvuldig. Er zit ook een direkte link tussen wat je op de röntgenfoto ziet en hoe het er binnen het been uitziet en welke oplossing je kiest.

Ik betwijfel dat de diagnose zoals die nu wordt uitgevoerd wordt ook maar IETS over mijn genderdysfoor zijn zegt. En daardoor ervaar ik de hele diagnosefase (14 maanden) als zinloos en iedere conclusie die je er uit trekt (en het lange wachten op die conclusie) als onzorgvuldig...

Groetjes,

Frederique

[ik ben hier niet meer]

En Nannette: hoe zit dit getalsmatig? En hoeveel foute diagnoses zijn er, waarbij de VU -denkt- dat er iets anders aan de hand is terwijl dat niet zo is? Je kunt er mensen ontzettend mee in de weg zitten, zowel de mensen waarbij je fout diagnoseerd als mensen bij wie er niet iets anders aan de hand is...

Jij gaat er impliciet vanuit dat de diagnose goed aangeeft wat er aan de hand is. Ik ga er impliciet vanuit dat de diagnose waardeloos is. We komen daardoor tot andere conclusies.

Ik heb ooit cijfers van Peggy Cohen gehoord van 1 op 25 maximaal, en zoals het in mijn tijd was, was het alleen kijken of er geen psychische aandoening was die een verstoord beeld kon geven, en deed de ts zelf de diagnose, en controleerde de psycholoog samen met de ts of de wens inderdaad onverdringbaar was. En toen was het ook minimaal 3 gesprekken, waarom het nu meer is weet ik niet, aantal spijtoptanten is niet omhoog gegaan, terwijl het aantal afvallers kleiner is geworden, zo'n 10 jaar geleden ging hooguit 60% door, ik hoor nu dat er minder mensen afvallen, oftewel men weet al meer als men zich aanmeld dan vroeger.

[Morbide]

Petra, jij bent er zo te zien van overtuigd dat het genderteam niet verder kan gaan dan ze nu gaan. Ik ben er net zo van overtuigd dat ze dat wel kunnen. Om mij dan een egoist te noemen omdat ik een andere overtuiging heb dan jij vind ik dan weer heel ver gaan...

Nee, ik ben van mening dat de VU nu nog niet verder kan gaan dan zij doet. Dat is geen overtuiging. Ik ben voor argumenten vatbaar, maar daar kom jij niet mee. Jij komt met grote woorden als onzin en waardeloos en die vloeien voort uit jouw overtuiging. Dat de VU niet vast kan stellen dat iemand trans is, ben ik met je eens. Dat betekent echter niet dat ik vervolgens vind dat iedereen die op maandag claimt genderdysfoor te zijn, dan op dinsdag maar geholpen moet worden. De VU heeft ruim 30 jaar ervaring. Het is dé autoriteit op het gebied van transigheid. Dat dat soms tot autoritair gedrag leidt, ben ik ook met je eens, maar tegelijkertijd vind ik in jouw grote woorden weer een reden om jouw gedrag op z'n minst egocentrisch te vinden. Je wuift ruim 30 jaar ervaring weg alsof het niks is. Spijtoptanten? Soit. Misschien geen enkele hulpverlening meer? Ach...

[Chantal C.]

Ik blijf erbij dat een ziekenhuis geen verlengstuk mag zijn van een zorgverzekeraar.

Dat is het VU in de vorm van het genderteam totaal niet. Waarom wordt er dan aangedrongen vanuit oa het genderteam om de vergoedingen in het basispakket weer uit te breiden. Niet echt in het voordeel van zorgverzekeraars lijkt me...

[Frederique_]

Petra,

Ik zeg niet dat er geen spijtoptanten zijn. Ik zeg wel dat alle spijtoptanten die er zijn EEN KANS HEBBEN GEHAD. Dit in tegenstelling tot... (en lees hier mijn eerdere berichten maar).

En die 30 jaar ervaring? Ja, prachtig. Men heeft ook grootste dingen gedaan waar men trots op kan zijn: men heeft echt goed gepionierd, heeft meegewerkt aan een toen revolutionair SoC versie 6, uitgebracht in 2001. Maar wil jij ook de andere kant zien? Het is nu bijna 2008 en mensen die wel een hormoonbehandeling maar geen SRS wensen worden ondanks SoC 6 nog steeds niet als vanzelfsprekend behandeld. En toen ik ze daar in 2006 op aansprak zei men "ja, wij kunnen niet verklaren hoe het komt dat wij zo moeilijk over hormonen zonder SRS doen, terwijl wij toch meegewerkt hebben aan SoC versie 6". Over "niet willen weten" gesproken... Hetzelfde geldt voor mijn conclusie over Bailey en zijn theorie die wat mij betreft gewoon niet in de diagnosefase thuishoort.

En ja, dat soort spagaten kunnen best een oorzaak buiten het genderteam hebben. Maar 't zit wel BINNEN de VU. En ik neem dat de VU als geheel dan ook kwalijk.

Mag dat? Of moet ik dan weer 100% neerleggen bij de goede bedoelingen van mensen met 30 jaar ervaring maar het veranderingsvermogen van een schildpad?

Groetjes,

Frederique

[ik ben hier niet meer]

Kijk, dat je bij een gebroken been een röntgenfoto maakt is zorgvuldig. Er zit ook een direkte link tussen wat je op de röntgenfoto ziet en hoe het er binnen het been uitziet en welke oplossing je kiest.

Ik betwijfel dat de diagnose zoals die nu wordt uitgevoerd wordt ook maar IETS over mijn genderdysfoor zijn zegt. En daardoor ervaar ik de hele diagnosefase (14 maanden) als zinloos en iedere conclusie die je er uit trekt (en het lange wachten op die conclusie) als onzorgvuldig...

De diagnosefase duurt helemaal geen 14 maanden, je moet geen zaken gaan verdraaien of zeggen die niet kloppen, er is een wachtlijst voordat je kunt beginnen met de diagnostische fase. Die kun je niet bij de diagnostische fase optellen. Dat geeft een verkeerd beeld, ook naar de buitenwereld toe.
Als ik mij nu meld voor bv een heup vervanging, is daar ook een x wachttijd voor, maar die tijd maakt geen deel uit van de behandeling.

En je had je eigen ook 14 maanden eerder bij het VU aan kunnen melden, wat vind je daarvan ?

[Frederique_]

Nannette, die 14 maanden is schadelijk voor mijn gezondheid. Die 4 weken tussen 2 gesprekken zijn niet nodig. En die extra maand vakantie gun ik de behandelaar van harte maar ook die wachttijd is er niet voor mij. Ik heb 14 maanden gewacht tussen het moment dat men mij voor het eerst sprak en nu. Dus is de wachttijd tussen het moment dat ik me aanmeldde en het moment dat men mij werkelijk gaat behandelen (hopenlijk) 14 maanden.

En in het licht van wat ik eerder schreef over de noodzaak van de diagnosefase is het dus echt 14 maanden weggegooide tijd. Bij de diabetesbehandeling werkt dit stukken sneller, dus beter. Daar ben je als patiënt ook veel meer regie-voerder van je eigen behandeling. Ook daarin loopt het genderteam achter op de rest van de behandelingen binnen het ziekenhuis. Dus ja, men liep ooit voor. Maar nu niet meer.

Ik heb me aangemeld bij de VU op het moment dat ik voor mijzelf de conclusie getrokken had dat ik het niet zonder hormonen kon doen. En op het moment dat ik verder niet chanteerbaar was op het gebied van IRL als vrouw leven. En dat ik mijn logopedie al geregeld had buiten de VU waardoor ik ook daar niet chantabel was. Op dat moment was ik er klaar voor. Zij niet. En voor wie valt over het woord "chantabel": zolang zij beslissen wat ik wel-of-niet mag doen maakt mij dat chantabel. En is het -dus- zaak om alles wat je buiten de VU kunt doen ook buiten de VU te gaan doen. Hoe triest dat ook is.

Groetjes,

Frederique

[Morbide]

Ik zeg niet dat er geen spijtoptanten zijn. Ik zeg wel dat alle spijtoptanten die er zijn EEN KANS HEBBEN GEHAD. Dit in tegenstelling tot... (en lees hier mijn eerdere berichten maar).

Dat zeg ik ook niet dat jij dat zegt. Ik zeg dat het jou niet kan schelen dat het aantal spijtoptanten verdubbelt of verdriedubbelt. Iedereen die zich aangemeld heeft bij de VU heeft een kans gehad. Je moet eerst je rijbewijs (...) halen voordat je mag autorijden, Frederique. Jij redeneert in de trant van iedereen is een geweldig chauffeur.

En die 30 jaar ervaring? Ja, prachtig. Men heeft ook grootste dingen gedaan waar men trots op kan zijn: men heeft echt goed gepionierd, heeft meegewerkt aan een toen revolutionair SoC versie 6, uitgebracht in 2001. Maar wil jij ook de andere kant zien? Het is nu bijna 2008 en mensen die wel een hormoonbehandeling maar geen SRS wensen worden ondanks SoC 6 nog steeds niet als vanzelfsprekend behandeld. En toen ik ze daar in 2006 op aansprak zei men "ja, wij kunnen niet verklaren hoe het komt dat wij zo moeilijk over hormonen zonder SRS doen, terwijl wij toch meegewerkt hebben aan SoC versie 6". Over "niet willen weten" gesproken... Hetzelfde geldt voor mijn conclusie over Bailey en zijn theorie die wat mij betreft gewoon niet in de diagnosefase thuishoort.

En ja, dat soort spagaten kunnen best een oorzaak buiten het genderteam hebben. Maar 't zit wel BINNEN de VU. En ik neem dat de VU als geheel dan ook kwalijk.

Het zit hem ook in de politiek en het politieke klimaat. Ik durf te wedden dat als er morgen een referendum over het wel of niet vergoeden van de gab gehouden werd, dat transen vanaf overmorgen zelf de hele behandeling moeten gaan vergoeden.

Mag dat? Of moet ik dan weer 100% neerleggen bij de goede bedoelingen van mensen met 30 jaar ervaring maar het veranderingsvermogen van een schildpad?

Je mag schoppen, schreeuwen en slaan zoveel je wilt, het is alleen zo zonde van je energie. Ik wil mezelf niet blijven herhalen, maar sinds jij dat ook doet, voor de derde keer, ga aan de hormonen en bewijs de VU haar ongelijk.

[Morbide]

En in het licht van wat ik eerder schreef over de noodzaak van de diagnosefase is het dus echt 14 maanden weggegooide tijd. Bij de diabetesbehandeling werkt dit stukken sneller, dus beter. Daar ben je als patiënt ook veel meer regie-voerder van je eigen behandeling. Ook daarin loopt het genderteam achter op de rest van de behandelingen binnen het ziekenhuis. Dus ja, men liep ooit voor. Maar nu niet meer.

Diabetes is een makkelijk aantoonbaar iets...

[Frederique_]

Dat zeg ik ook niet dat jij dat zegt. Ik zeg dat het jou niet kan schelen dat het aantal spijtoptanten verdubbelt of verdriedubbelt. Iedereen die zich aangemeld heeft bij de VU heeft een kans gehad. Je moet eerst je rijbewijs (...) halen voordat je mag autorijden, Frederique. Jij redeneert in de trant van iedereen is een geweldig chauffeur.

Ik schreef het al eerder: jij gelooft in de zin van de diagnosefase. Jij gelooft dat je daar mensen uithaalt die niet genderdysfoor zijn en dat mensen die wel doorgaan wel genderdysfoor zijn. Ik geloof niet in het nut van die diagnosefase. Ik geloof dat die diagnosefase mensen ten onrechte doorlaat en tegelijkertijd mensen ten onrechte niet doorlaat. Ik geloof ook niet dat de huidige diagnostiek de manier is om genderdysforie te bepalen. Daarom klopt die vergelijking met het rijbewijs wat mij betreft ook niet.

Ja, diabetes is onafhankelijker aan te tonen. De behandeling van mensen die moeilijk instelbaar zijn is daarentegen niet eenduidig vast te stellen.

Jij focussed je alleen op extra spijtoptanten. Je hebt je in je berichten nog NOOIT gefocussed op de groep mensen die nu dankzij de diagnosefase TEN ONRECHTE geen kans krijgt om lichaam en geest op elkaar af te stemmen.

En een referendum over dit soort zaken wel-of-niet betalen? Tja, mag ik eerlijk zijn? Als je een referendum zou houden over COPD dan zou je vermoedelijk dezelfde uitkomst krijgen.

Groetjes,

Frederique

[ik ben hier niet meer]

14 maanden wachten op iets, jij maakt er echt iets groots en erg van. Het is schadelijk voor je gezondheid ? Bewijs dat maar eens. Je lichamelijke gezondheid ? Je geestelijke gezondheid ? Voor dat laatste is er vast wel overbruggingshulp te vinden. Kreeg ik indertijd via Humanitas van Petra Klene.
En ja, dan zijn straks die 14 maanden voorbij, krijg je groen licht voor hormonen, en dan moet je weer een maand wachten voor je medisch gezond bevonden word voor hormonen (of is dat nu al eerder getest ?), en daarna moet je minimaal 18 maanden hormonen gebruiken, en hopen dat er geen wachtlijst is voor SRS.
Je kunt wel blijven vechten op wat voor manier dan ook tegen dat wachten, maar dat maakt het alleen maar erger.
Accepteer het feit dat je moet wachten in je leven, ook al vind je (en misschien heb je zelfs 100% gelijk) dat het niet hoeft.
Accepteren daar bedoel ik niet mee dat je het goedkeurt trouwens, maar er op een voor jou psychisch niet schadelijke manier mee omgaat.

[Frederique_]

Ik probeer er voor te zorgen dat het niet normaal gevonden wordt. Ik ervaar die 14 maanden inderdaad als een psychische marteling - met alle respect voor mensen die dat anders ervaren hebben. En ja, ik ben al sinds 2004 onder psychische begeleiding van een coach, en desondanks vind ik die diagnosefase een marteling. Gewoon, omdat ze mij als mens niet serieus nemen. Omdat hun diagnostiek belangrijker is dan mij eerlijk vertellen waar ze mee bezig zijn.

En wat mij stoort in deze discussie is dat mensen vooral een soort passiviteit aanhangen: doe vooral niets aan dingen die je storen - laat het vooral over je heenkomen want dat is beter voor je. Jaja... Als wij dat allemaal zo doen dan verandert er inderdaad nooit wat. In wie z'n belang is dat? Niet in het belang van de patiënten die nu en in de toekomst behandeld worden! En dat zou jij gezien je lidmaatschap van de patiëntenraad bij uitstek moeten weten!

Een van de manieren om het genderteam te veranderen is continue aangeven wat er volgens jou misgaat. En geloof me, dat doe ik. Ik roep iedereen die nu onder behandeling is op om hetzelfde te doen. Het is niet de gemakkelijkste weg, maar de weg van de minste weerstand van "gewoon alle onzin over je heen laten komen en dan rustig afwachten tot je wel-of-geen hormonen krijgt" is mijns inziens zeker ook niet de beste manier.

En ik geloof nog steeds dat ik bij de VU op de goede plek zit. Zeker niet vanwege de diagnose, maar vanwege de een of twee fases die er achter zitten. En dat is de reden dat ik er niet wegga.

Groetjes,

Frederique

[ik ben hier niet meer]

Mijn ervaring is dat veranderingen (helaas) lange tijd vergen, en niet makkelijk gaan ten goede van de cliënt/patiënt in deze tijd. Er wordt meer gekeken naar het geld dan naar wat goed is voor iemand Wat dat betreft heb je wel gelijk voor je strijd, maar het heeft geen nut om hier in het forum hetzelfde 10 of 20 keer te herhalen, bij het VU ook niet, werkt alleen maar tegen je.
Het mooiste vind ik nog dat het eerste jaar ggz zorg naar de zorgverzekeraars gaat omdat er dan een bredere acceptatie van de ggz zou komen. Wie dat gelooft, kun je alles wijs maken.

Frederique, ik zeg niet dat jouw strijd in het algemeen slecht is. Er moet voor gezorgd worden dat er geen 8 maanden wachttijd is, dat er genoeg psychologen en/of psychiaters zijn voor het genderteam (er zijn er genoeg bij het VU). En je kunt ook je vraagtekens stellen bij slecht 1 gesprek per maand, waarom niet 1 per 2 weken of 1 per week. En waarom tegenwoordig 6 en vroeger 3 gesprekken minimaal. Zijn allemaal logische zaken, maar het is heel moeilijk om mensen warm te krijgen om mee te vechten, je zou een groep mensen moeten zoeken die het met je eens is en bv een soort van werkgroep maken en zorgen dat dat tegen het licht word gehouden, bespreekbaar is namens de patienten.
Ik weet dat vroeger Petra Klene een geduchte gast was bij het genderteam, zij vertelde wel waar ze het niet mee eens was, en ze had overleg met het genderteam. Hebben de mensen van de werkgroep genderdysforie van Humanitas dat nog steeds ? Hebben die invloed ? Of kunnen die invloed uitoefenen ? Ik weet wel dat 10 jaar geleden de werkgroep er niet alleen was voor de zelfhulpgroepen, daar lijkt het nu wel op als ik naar de website kijk.