Rechtszaak over vergoeding borstprotheses

[Frederique_]

Duizenden pijnsteken in 2007 zijn normaal.
Dat daar niet op gereageerd wordt door de VU is normaal.
Dat allerlei zaken niet meegewogen worden om toch sneller te gaan is normaal.
Dat men mij niet informeert over hoe hun behandeling in elkaar zit is normaal.

Het enige probleem is:

ik zeur.

Zoals ik al zei: zoek het maar uit.

Groetjes,

Frederique

[Morbide]

Die zijn niet normaal nee. Net zomin als acute genderdysforie niet vaak voorkomt. In 2000 kon je je nog niet voorstellen hier forumdiva te zijn. Dan lijkt mij aandacht voor de diagnose geen kwaad kunnen vooraleer je medicijnen met onomkeerbare uitwerkingen voorschrijft.

[Mara]

Ja was ist denn hier schon wieder los....

Lieve Frederique....ga toch nu naar een andere endo, tis toch nie zoooo van belang je leverfuntiewaardes en ander internistisch gebeuren in je lichaam bij te houden als je lichaam een keer aan de hormonen is gewent......bij het VU doen ze het toch maar vanuit een statistisch/wetenschappelijk oogpunt......

.....neem afscheid van je woede, heb ik ook gedaan en al tijdens de jaren bij het VU mun eigen endo gehad, zelfs eentje waar ik meer informatie kreeg dan van alle endos bijmekaar, die ik al in het VU had gesproken.....

Ik kan ook door blijven schelden hoe küt het toen in de ouwe DDR bvb was, maar wat schiet ik ermee op????? Ik zal er nie de volgende küt-dictatuur ergens op deze aardbol mee hinderen zich te ontplooien

Ik was ook kwaad op het VU-GT.....en op de DDR met haar fascistoïde character....maar ik heb ze allebei overleeft.....wel heb ik ook hier op dit forum mun ervaringen bij dat VU-GT neergetypt toen en ik was ook bij de opperste bevelshebber van de Bundesgrezschutz in Lüchow uitgenodigt vlak na mun vlucht over het ijzerne gordijn op koffie en cake om over de geheimnissen tijdens mun dienst bij de Luftwaffe der DDR te babbelen.....

.....maar later hoorde je me nie meer zo over deze twee fases in mun leven praten waar men mij zo behoorlijk in de weg zat.....juist omdat nu erna belangrijkere dingen zijn en de rest verleden tijd is.....

.....maar men mag me wel ten aller tijden vragen, hoe het toen zat.....6 jaar VU-GT en 20 jaar DDR-dictatuur....so what....ik heb het beste gedaan om ermee te hebben kunnen leven......ik maak me nie meer kwaad over wat toen gebeurde.......

Mara

[Joyy]

en zo kun je nog 10 jaar met het vingertje blijven wijzen naar dat vu, zolang dat die geestelijke emotionele pijn die er blijkbaar nog steeds zit, zich ontwikkeld tot kanker, en dat bedoel ik serieus

aan jou de keus wat je er mee doet

[ik ben hier niet meer]

Ik heb zelf ervaring dat (maar dat is wel vanuit eind jaren '90) het genderteam erg betrokken was bij de patiënten, en nu nog is gezien hoe ze mij behandelen. Toen ik mij aanmeldde was er een wachttijd van 6-9 maanden voor 1e gesprek psychologe. Ik heb geluk gehad, 2 maanden na mijn intake belde ik Jos voor de 3e keer, en die zij zelf al dat het tijd werd dat ik gesprekken kreeg. Hij had mij eerder die week gezien op een symposium van Humanitas, als vrouw, ik leefde toen net 24/7 als vrouw. Ik heb 4 gesprekken gehad, toentertijd was 3 het absolute minimum, maar ik was getrouwd, heb kinderen, en das was het schijnbaar 4. Niet dat die gesprekken veel voorstelde, alleen het eerste was bijna een uur, het 4e nog geen 20 minuten. Maar toen er iets misging werd er vanuit het genderteam heel alert en adequaat gereageerd, maar extra hulp en alles.
Ook toen ik pijn kreeg, en die bleef, ook na operatie ben ik goed gesteund en geholpen. Een aantal jaren geleden ging het psychisch heel slecht, ik heb toen gesprekken gevraagd bij het genderteam. Ondanks het feit dat mijn problemen niet gender gerelateerd zijn, heb ik een flink aantal gesprekken gehad bij Luc Gijs, en zal ik die waarschijnlijk voorlopig nog jaarlijks hebben ook. Er hangt ook best wel veel af van wie je treft, en hoe bv je psychoolg etc is.

[Frederique_]

Ik heb zelf geen goede ervaringen met Luc Gijs (in de pauze van de laatste voorlichtingsronde heb ik met hem gepraat en toen had hij het inlevingsvermogen van een baksteen en het ego van een keizer). Ben wel blij voor jou dat jij wel wat aan hem hebt...

Zodra de verplichte afname van de psycholoog geschrapt wordt steek ik de vlag uit. Ik vind niet dat zij, of de endo's/plastisch chirurgen, verantwoordelijk zijn voor mijn keuze voor hormonen (of: mijn niet-keuze voor een SRS). Mijn probleem met die mensen is dat ze zich breed maken met allerlei angsten (HUN angsten) terwijl ik die angsten voor mijzelf absoluut niet voel. Ze hebben me tot dusver behoorlijk stevig in de weg gezeten.

Ja, mw Breweays heeft me ook geholpen toen die kneus van een endo vervelend zat te doen. Ze heeft me ook wel vaker geholpen. Maar toen het puntje bij het paaltje kwam (nl: bij de pijnsteken en mijn minimalistische leven) deed ze niets en keek ze toe. Haar belangen? Haar angsten? Haar dogmatisch willen volgen van het protocol, haar kadaverdiscipline? was toen belangrijker dan mijn welzijn.

Wie garandeert me dat ik in oktober nog steeds hormonen krijg? Wie weet kon à Campo niet slapen en heeft een vlammend betoog in een-of-ander tijdschrift gehouden. Of de ziektekostenverzekeraars doen moeilijk. Of de leiding van de VU... Wie weet hebben ze ineens het protocol verzwaard in plaats van versoepeld... Zolang mijn belang niet op nummer één staat is het mij volslagen onduidelijk wat ik aan een VU-psycholoog heb en zolang is ze meer een risicofactor voor het krijgen van wat werkelijk goed voor mij is dan dat ik wat aan haar heb. Hulp van een psycholoog werkt alleen op basis van gelijkwaardigheid en vertrouwen en niet onder dwang en met onwil. Zolang zij de sleutel van de hormoonkast in handen heeft en zolang ik merk dat er allerlei belangen spelen die niets met mij te maken hebben zal ik haar nooit kunnen vertrouwen. Maar dat snappen ze daar nog niet...

@Petra: ik had 40 coachingsgesprekken gehad en anderhalf jaar in vrije tijd tussen de genders ingeleefd en ik leefde al 24/7 als vrouw voor ik me bij de VU aanmeldde. Wat voegt 14 maanden lijden in de diagnostiek daar nog aan toe?! Denk je nu echt dat je iemand die zo'n vooronderzoek gedaan heeft nog wijs gaat maken dat het beter is om als man te leven? Wie realistisch kijkt weet beter. Iemand die na een ruim vooronderzoek al 24/7 in de gewenste vorm leeft gaat niet meer terug. In al die gevallen is maandenlange verplichte diagnostiek gelijk aan maandenlange verloren levensvreugde.

Groetjes,

Frederique

[Morbide]

Frederique,

Jij bent degene die naar een coach is gegaan terwijl je ook eerder bij Jos op de deur had kunnen kloppen. Wie je coach is en wat haar competenties zijn is in nevelen gehuld. Hier heb je volgens mij alleen losgelaten dat het in België wonende vrouw is. Wellicht heb je bij het genderteam meer over haar verteld, ik denk haast van wel, maar tenzij zij een erkend gendertherapeut is, vind ik niet dat het GT op haar oordeel af zou moeten gaan.

Ik vond mijn intake een mooi moment om om te gaan en heb dat dus gedaan. Dat was februari, in mei zat ik aan de hormonen. In september had ik een psych. Een hele fijne. Hij begon het derde gesprek met ik ben er wel uit en ga je over 3 maanden voordragen voor groen licht. Yay! Yes! Bij mij overheerste vooral blijdschap. Dat ik me ondertussen in het protocol moest schikken, prima. Geweldig is anders maar hey, het is wel blauw licht. Dat zou je psych dus beter kunnen doen, je een beetje meer vertrouwen in de VU meegeven, dat ze echt niet zomaar van plan zijn om je te dumpen.

Door je hulpvraag bij het GT neer te leggen, ga je min of meer akkoord met de werkwijze en voorwaarden van de VU. Dat de VU erg aanbodgericht denkt en dat dat nogal frustrerend kan zijn, dat ben ik met je eens. Er is absoluut ruimte voor verbetering.

Aan de andere kant werkt het GT eigenlijk alleen maar met cliënten die het stuk voor stuk allemaal beter denken te weten. Een prille trans is vrijwel met niks anders bezig dan zhaar transitie - wat op zich niet onlogisch is, het is nogal wat - maar het probleem is dat ze daardoor grof gezegd een soort van permanente PMS oplopen. Stel je eens voor hoe frustrerend dat moet zijn voor de mensen van het GT. Weer zo eentje die alles al weet, die het niet snel genoeg kan gaan en die eigenlijk alleen maar ontevreden is. Een dankbare baan heb je dan...

Aan de zijlijn staan ondertussen de A Campo's van de wereld met pek en veren te trappelen. Eén spijtoptantje teveel en ze kunnen eindelijk de hulpverlening aan transen weer eens lekker afbranden. Ik ben blij dat je eindelijk min of meer toegeeft dat de continuïteit van mijn favoriete srs fabriek niet gegarandeerd is.

Ergens in de jaren '80 riep de VU al dat de achterstand nu wel ingelopen is en dat de gemiddelde leeftijd van de patiënten zou gaan dalen. Het GT is ergens in de jaren '70 opgericht en dat moest de 40+ (=leeftijd) aanmeldingen verklaren. Later bedacht men de term secundaire transseksualiteit voor ongeveer hetzelfde als wat Bailey nog veel later autogynefiel zou dopen. Bailey was wel rijkelijk laat want het GT had de behandeling van de secundaire transen al lang vrijwel veilig gesteld. Nu praten ze in principe met transgenders (lees mensen die niet meteen ik wil een srs roepen).

Het GT is dus niet bang om zhaar nek uit te steken. Goed hè?

Jouw angst dat je hormonen abonnement niet verlengd wordt lijkt me dan ook weinig reëel. A Campo roept wel eens vaker wat. Hij heeft zelfs een van de forumdiva's in zijn klauwen gehad. Toch is ook zij nu waar ze wil zijn.

Tot slot van deze veel te lange posting die hopelijk niet weer het bloed onder je nagels vandaan gehaald heeft, wil ik je nog wat vragen. Ik kan me prima voorstellen dat je het graag een jaartje aan wilt zien met je diabetesdokter en endo onder één dak. Maar je moet toch een keer weg? Het GT heeft niet bepaald een overschot aan personeel en als iedereen maar tot zhaar dood patiënt blijft dan worden de wachtlijsten alleen maar langer. De bloedtesten zijn niet zo heel moeilijk. Dat kan je lab om de hoek ook. Wat verwacht je nog van het GT en hoelang denk je er nog - met veel protest en kabaal - te blijven komen?

[Frederique_]

Petra,

Voor mijn gevoel ligt het anders. Jij en ik zijn wel bekend met het werk van Vennix en De Jong. Beide hebben in 1997/1998 een boek geschreven waarbij transgender zijn heel normaal gevonden wordt. Dit blijkt ook een internationale trent te zijn: in 2001 werd de Standards of Care aangepast naar "hormonen zonder RLE en zonder SRS is heel normaal". De VU is bij de tot standkoming van dit protocol betrokken geweest en heeft het nu, 7 jaar later, nog steeds niet ingevoerd. Mensen zonder wens voor een geslachtsoperatie mogen nog steeds "langskomen om te praten". Waar het voor iemand -met- de wens voor geslachtsoperatie vanzelfsprekend is dat die geholpen wordt is dat voor iemand -zonder- zo'n wens nog steeds een kwestie van "je moet maar afwachten wat het Zorgcentrum voor Genderdysforie beslist".

Dat één schreeuwlelijk aan de kant zoveel invloed heeft - ze zouden zich bij de VU echt moeten schamen. Als een teler over Albert Heijn zegt "de Albert Heijn doet haar werk niet goed" dan trekt Albert Heijn zijn schouders op en zegt "dan doe jij het maar beter". De kritiek van à Campo daarentegen wordt kritiekloos gevolgd. In 2006 vond hij het niet goed dat het hoofd van het genderteam een psychologe was en -hop- er zit nu een endocrinoloog. A Campo vindt de doorlooptijd van de diagnostiek te kort omdat de diagnostiek van schizofrenie langer is dan de huidige diagnostiek van genderdysforie en -hop- er gebeurt al jaren niets aan de wachttijd en de doorlooptijd voor de diagnostiek van genderdysforie. Ter vergelijking: de doorlooptijd voor diagnostiek van genderdysforie bij UZ Gent is inclusief wachttijd ongeveer een half jaar. Bij Tanja van Hengel doe je diagnostiek op verzoek in 4 weken met 4 gesprekken met een tussenpoos van 1 week. Ja, het kan echt en de kwaliteit is echt niet minder. Het kan alleen niet bij de VU. Want die ligt onder vuur door A Campo.

In 2004 kwam een boek van Kate Bornstein uit. Vrij vertaald stond daarin dat het merkwaardig is dat bij borstvergrotingen, piercings in de penis en God-weet-wat geen psycholoog nodig is en bij onze behandeling wel. Men staat er bij het genderteam niet voor open dat het ONS leven is waar WIJ beslissingen over moeten kunnen nemen. Het gevoel daar blijft dat ZIJ de beslissing nemen over de vraag of WIJ wel-of-geen hormonen mogen krijgen. Het is een mijns inziens fundamenteel fout uitgangspunt. Zoals ook het uitgangspunt dat Megens tot maart 2008 nog uitdroeg (mensen die een gedeeltelijke geslachtsbehandeling wensen zijn in meerderheid mensen met sociale problemen) gewoon te binair is. Zoals het ook een fout uitgangspunt is dat iedereen tijdens het hormoongebruik psychisch gecontroleerd moet worden omdat er wel-eens-een-patiënt-zelfmoord-gepleegd-heeft. Patiënten met genderdysforie zijn in de ogen van de VU ook echt "patiënten". Genderdysforie is voor hun gevoel een ziekte waarbij zij moeten bepalen wat er met die patiënt gebeurt. In plaats dat genderdysforie een aandoening is waar patiënten -HELAAS- de medische wereld voor nodig hebben om hun levenskwaliteit te verbeteren. Waarbij de patiënt dus wel de regie houdt over de eigen behandeling en SAMEN MET de arts gaat kijken wat er op individuele basis logisch en wenselijk is. Zoeken naar win/win in plaats van "u hoeft verder niet na te denken, wij doen wel wat testjes en gesprekken en beslissen op basis daarvan wel wat voor u het beste is". Die win/win-manier van denken en die manier van werken is binnen de VU-diabetesbehandeling al jarenlang gemeengoed maar is binnen het genderteam onbespreekbaar.

Ja, ik weet het, ik loop voor de muziek uit. De manier van denken over gender verandert wereldwijd ten goede. Maar het zal nog jaren duren voor ook de VU-mamoettanker omgedraaid is.

Maar het begint bij ons. Zolang wij het maar heel normaal vinden dat de VU de koers van A Campo kritiekloos volgt in plaats dat men de discussie met die man aangaat, zolang we het heel normaal vinden dat men ieders belangen behartigt en ja, als we maar lang genoeg wachten en ons genoegzaam schikken naar de nukken van de behandelaars behartigt men zelfs de belangen van patiënten (zoals die gezien wordt vanuit de visie van de behandelaar); zolang wij het heel normaal vinden dat we niet goed geinformeerd worden waardoor wij niet op een goede manier onze eigen keuzes over onze eigen behandeling kunnen maken, zolang zal de kwaliteit van de behandeling slecht blijven. De enige manier om de behandeling te veranderen is met VEEL mensen VAAK aangeven dat wat de VU doet geen pas geeft. Ook wij zullen aan het idee moeten wennen dat genderdysforie geen medisch probleem is waarbij het logisch is dat de medische wereld alle regie uit onze handen trekt, maar een normale menselijke aandoening waarbij wij als gelukszoekers ons eigen leven naar eigen inzicht verbeteren.

Ik heb geen medelijden met de mensen van het genderteam. Ik zou ze graag op een assertiviteitscursus sturen. Want iedereen het naar de zin maken kan niet. Hun primaire taak is pijn bestrijden en leed verhelpen. Hun primaire taak is niet: onderzoek. Hun primaire taak is niet: het iedere vakcollega (of, zoals A Campo, niet-vakcollega) naar de zin maken. En dat patiënten behandelaars aanspreken op verkeerde prioriteiten - daar hebben ze volledig gelijk in!

Waarom ik nog bij de VU ben? Belangrijkste reden: het zit qua openbaar vervoer het dichtste bij mij in de buurt. Ik krijg er de hormonen die ik wil en de bloed- en botcontroles die ik wil. Ik heb er bovendien inmiddels -zoveel- leed geleden door het niet-functioneren van die gasten dat ik er nu eindelijk ook eens profeit van mag hebben? Ik heb er hard genoeg voor gewerkt (en stevig genoeg onder hun behandeling geleden)... En ik zit echt niemand op die wachtlijst in de weg. De wachtlijst heeft heel andere oorzaken dan mensen-die-geen-geslachtsoperatie-wensen. Als ze de juiste prioriteiten stellen hebben ze de wachtlijst zo weggewerkt: ze geven mij en vele anderen vele malen meer zorg dan nodig is en dan waar we ze om vragen...

Groetjes,

Frederique

[lindaR]

Ik wil alleen toevoegen, dat deze lange stukken tekst mij veel leren over wat er allemaal kan spelen. Ook vind ik het goed dat iedereen het van zich afschrijft.
Opeens merk ik dat er veel meer leed is dan verwacht. Misschien toeval, dat ik net een profiel lees, wat dan ook droevig is. Ik ben inderdaad erg naief daarin.

[Chloe'tje]

Ik heb al een paar keer op het punt gestaan een antwoord te tikken, maar heb dat steeds niet doorgezet, omdat ik merk dat ik er nog te weinig of niet op de juiste manier over nagedacht heb. Ik vind het wel erg zinvol dat deze ervaringen mij tot meer nadenken aanzetten.

In eerste instantie vond ik mijn eigen gedachte, geen SRS maar wel hormonen en eventueel aanvullende chirurgie, vreemd. Maar ik ga nu wel wat minder in hokjes denken naar mate ik hier meer lees.

[Irene]

Chloe schreef:

Maar ik ga nu wel wat minder in hokjes denken naar mate ik hier meer lees.

Dan zijn die tirades van Frederique toch nog ergens goed voor

Irene

[Morbide]

Ik heb er bovendien inmiddels -zoveel- leed geleden door het niet-functioneren van die gasten dat ik er nu eindelijk ook eens profeit van mag hebben? Ik heb er hard genoeg voor gewerkt (en stevig genoeg onder hun behandeling geleden)

Dit is precies het soort kinderachtige gedrag dat ik bedoelde met permanente PMS.

[Mara]

Frederique....zo erg is aCampo nou ook weer nie....had bij hem binnen een jaar de diagnose transseksualiteit en juist daarom de andere diagnoses, met name eruit resulterende depressies, hopeloosheit, hulpeloos voelen en ga zo maar door.....maar ik had wel veel frequenter en vaker mun afspraken bij hem dan bij het VU.....

.....je had beter daarheen kunnen gaan.....maarja, da's je dus te ver he

Kijk mij, de VU had ik nie nodig voor mun hormoontjes, die had ik al....maar twee keer diagnostiek en ertussen dus die vele afspraken bij die Joost uit Heërle waren goed voor zeker 25 afspraken en je hoorde me veel minder kabaal maken dan we van jou gewent zijn en ik kon nie anders, ik ging enkel voor die SRS-verklaring! Ja okee, ik had natuurlijk naar Thailand kunnen gaan, maar het was dus financieel nie te doen om FFS en SRS zelf te bekostigen.....

Je was bij een gewone endo veel vlugger aan je receptjes gekomen en je huisarts had je papieren kunnen geven om bij het dichtsbijzijnde lab je bloed te laten testen......die ene botdichtheitsmeting die ze bij het VUmc doen, daar had je ook un briefje van je huisarts kunnen krijgen.....

Je stelt je echt aan hoor

Wat verwacht je eigenlijk nu nog van de VU......of anders gevraagt, waarmee kunnen ze je nu nog van dienst zijn? Ik bedoel, ik heb alle contacten met "die gasten"(jou woorden) afgebroken toen ik de SRS-verklaring eindelijk op zak had, jij gaat alleen maar voor die hormonen! Jij hebt al een keer geschreven, dat je je mannelijke geslachtsdeel toch wil houden....dus....

En trouwens, ben je eigenlijk op elke vlakte zo.....ik bedoel, als de plaatselijke slager je bvb nie zou bevallen of het smaakt je daar nooit......ga je dan ook zo tekeer.....of ga je dan toch naar diegene, waar je beter geholpen voelt, ook als het dan om rijden is

groetjes

Mara

[Frederique_]

Het grote verschil tussen Petra/Mara aan de ene kant en mij aan de andere kant is dat de basis van de behandeling bij de VU (het binaire man/vrouw-denken) voor Petra/Mara heel goed bevalt terwijl die voor mij altijd gekneld heeft (en nog steeds knelt). Zoals een dierenrechtenactivist niet eerder op zal houden als dat de laatste legbatterij het land uit is zo voel ik de behoefte te vechten tegen de VU totdat hun ireëele beeld over gender en hun ireëele beeld over wie er wel-en-niet behandeld moet worden weg is. Totdat ze de zinloos lange behandelduur van mensen gaan verkorten. Totdat ze allerlei zinloze verplichtingen af gaan schaffen. Totdat ze hun eigen rol zien zoals die is: een medische behandeling als (relatief klein) onderdeel van een proces dat veel groter is en waar zij geen rol in hebben, in plaats van de medische rol als hoofdrol -en- regiseur in -mijn- film.

De behandeling kan zoveel beter. Waarom daar, in het belang van iedereen die na jou komt, dan niet naar streven?

Groetjes,

Frederique

[Mara]

Je Robina Hood gedrag eert je Frederique en ik hoop, dat deze strijd je nie kapotvreet, want de hele natuur is op dit binaire systeem gebaseerd(enkele uitzonderingen daargelaten)