Tips voor mensen die in het VU-genderteam behandeld willen

[Frederique_]

Vooraf
V1) Denk na waarom je van de VU gebruik maakt en niet van het alternatief.
Je kunt ook via een alternatieve route: diagnostiek via een vrij gevestigd psycholoog (bijv. mevr. Van Hengel) en daarna via een ziekenhuis in de buurt hormonen. Een geslachtsoperatie kan daarna alleen in het buitenland, bijvoorbeeld bij mevrouw Krege in Krefeld (Duitsland), mevrouw De Cat in Brussel (België) of via artsen in Thailand. Je kunt ook zonder diagnostiek proberen om via je huisarts hormonen te krijgen. Misschien kan de folder over HRT helpen, je vindt deze hier.

Voordeel van de alternatieve route is dat die sneller is: als je alles zo snel mogelijk regelt is een doorlooptijd van 2 jaar tussen start en operatie mogelijk. Reken bij de VU op zo'n 4 jaar. Diagnostiek gaat bij de VU nog sterk uit van genderdichotoom denken: je bent man -of- je bent vrouw. Ik heb de indruk dat buiten de VU voor mensen met andere gevoelens meer begrip is. De VU zal pas een geslachtsoperatie toestaan na 1,5 jaar hormonen, internationaal gezien is 1 jaar gebruikelijk.

Wat via mevrouw Van Hengel wel kan en via de VU uitgesloten is is "versnelde diagnostiek": er kan dan in vier gesprekken van anderhalf uur in 4 weken tijd diagnostiek uitgevoerd worden. De VU kent dit niet: bij de VU duurt diagnostiek altijd minimaal 6 maanden (excl. wachtlijst van een half jaar en extra doorlooptijd door vakanties en internationale congressen). Ook als je zwaar psychisch of lichamelijk lijdt is het uitgesloten dat de VU sneller gaat werken (zie ook mijn klachtenbrief en het antwoord van de VU daarop).

Voordeel van de VU kan de reisafstand zijn, het kan ook zijn dat de VU allerlei dingen met de zorgverzekeraar regelt die je via de alternatieve route misschien zelf zult moeten regelen. Aan de andere kant is het ook zo dat er in de brieven van de VU soms dingen staan waar ik het niet mee eens was en die toch in die vorm naar de zorgverzekeraars gestuurd zijn. Achteraf gezien had ik het liever zelf gedaan dan het door de VU te laten regelen.

Qua reisafstand: mensen in Noord-Nederland kunnen ook terecht bij het UMCG (Groningen), mensen in Zuid-Nederland kunnen UZ-Gent overwegen.

V2) Lees de Standards of Care
In de Standards of Care vind je de internationale regels voor hormonen en geslachtsoperaties. Je zult zien dat er internationaal gezien meer vrijheid is dan binnen de VU.

V3) Lees de website van het VU-genderteam
Je vindt deze hier.

V4) Weet wat je krijgt
Toen ik naar de VU ging, ging ik er van uit dat mijn bloed tijdens de hormoonfase elke 3 maanden gecontroleerd zou worden. Dit bleek niet te kloppen: na een test van de basiswaarden volgde na 6 weken de eerste controle, na 12 weken de tweede en daarna wordt het elk jaar gecontroleerd.
De botdichtheid wordt standaard elke paar jaar via een scan gecontroleerd.
De endocrinoloog meet regelmatig je bloeddruk.

Een van de redenen om mij aan te melden bij de VU waren door mij verwachte lichamelijke risico's van hormoongebruik. Deze lichamelijke risico's bleken later nihil te zijn: de endocrinoloog stelde dat het risico van bijwerkingen van hormonen net zo groot zijn als de risico's dat biologische vrouwen bepaalde ziektes zouden krijgen. Wel is het volgens hem belangrijk dat je hormonen via een gecontroleerd kanaal (= apotheek, niet het internet) krijgt en dat je niet meer hormonen gebruikt dan voorgeschreven worden (zie verder ook onder het kopje "hormonen").

V5) Last van beginnende kaalheid?
Ga dan al voor de diagnostiek begint naar je huisarts en laat je finasteride voorschrijven. Mijn huisarts schreef me een half tabletje (= 2,5 mg) per dag voor. De VU is bereid om dit voor te schrijven (in de vorm van een half tabletje per 2 dagen), maar wel na afloop van de diagnostiek.

Laat je geen prophecia voorschrijven: dit middel bevat dezelfde werkzame stof finasteride in een kleinere hoeveelheid, maar wordt niet vergoed door de zorgverzekeraars. Finasteride wordt normaal gesproken voorgeschreven voor mannen met prostaatproblemen in de hoeveelheid van 1 tabletje per dag.

V6) Wachttijden bij de VU
De wachttijd tussen start diagnostiek en einde diagnostiek is ongeveer 1 jaar.
De wachttijd tussen einde diagnostiek en geslachtsoperatie is ongeveer 2,5 tot 3 jaar.

V7) Combinatie VU en andere behandelaars
Je kunt wel van de VU naar andere behandelaars, je kunt niet terug van andere behandelaars naar de VU.
Voorbeeld: je kunt wel na de diagnostiek van de VU en de hormoonbehandeling van de VU overstappen op een geslachtsoperatie in het buitenland. Omgekeerd kun je niet met de diagnose van Tanja van Hengel hormonen via de VU krijgen. De VU zal dan van voren af aan opnieuw met de diagnostiek willen beginnen.

V8 ) De VU en Real Life Experience (RLE)
In tegenstelling tot wat er in de Standards of Care staat, is de VU van mening dat ze je moeten dwingen om in een ander dan je geboorte-uiterlijk te leven. Je bent ook verplicht om je familie, kennissen, collega's, etc. in te lichten over je veranderingen. Beide dient binnen maximaal 3 maanden na de start van de hormoonbehandeling te gebeuren.

V9) Bel en mail ze!
Als je vindt dat het te lang duurt, ga dan niet zitten wachten tot de VU iets doet, maar bel of mail Jos Megens. Daar is hij voor. In de praktijk zul je merken dat je sneller behandeld wordt als je deze tip volgt.

Diagnostiek
D1) Denk vooraf na over enkele vragen in de diagnostiek
Er zijn twee vragen waarbij het handig is er vooraf over na te denken: het zijn de vragen "wat is je hulpvraag" en "wat is volgens jou de rol van de psycholoog". Als je bij de hulpvraag invult dat je "wilt dat de VU mee uitzoekt wat er met jou aan de hand is", dan krijg je ongetwijfeld een heel andere diagnostiek als dat je schrijft dat "je hormonen onder medische begeleiding van een endocrinoloog" wilt.

Je krijgt ook een lijntje te zien met M aan de linkerkant en V aan de rechterkant. Bedenk waar je gevoel zit. Weet ook, dat de meeste biologische vrouwen hier geen 100% zullen invullen. Wees eerlijk over je gevoel.

D2) Levensverhaal
Een van de vragen die je gesteld worden is om je levensverhaal op te schrijven om zo te laten zien wat de belangrijke gebeurtenissen in je leven geweest zijn en waar je in je leven je genderdysforie tegengekomen bent. Het is een hele goede opdracht om al -ruim- voor je aanmelding mee te beginnen, omdat je bij het herlezen van je eigen verhaal ook nieuwe gebeurtenissen kunt herinneren.

D3) Vragenlijsten
Onderdeel van de diagnostiek is het invullen van meerkeuze vragenlijsten. Het zijn er meerdere, in totaal zijn het zo'n 700-1000 vragen. Een veel terugkerende vraag is of je denkt dat iemand anders jouw gedachtes kan bepalen. Opvallend weinig vragen gaan over je genderbeleving.

D4) Let op bij het maken van tekeningen
Onderdeel van de diagnostiek is het maken van tekeningen: gevraagd worden een boom, een huis en twee mensen van tegenovergesteld gender. Teken (bij mv-transseksualiteit) eerst de vrouw, dan de man. En besteedt meer aandacht aan de tekening van de vrouw dan dat je aan de tekening van de man besteedt.

D5) Ken je eigen levensverhaal
Tijdens de gesprekken met de psycholoog zal ze je overhoren uit je eigen levensverhaal. Dit vond ik het minst prettige deel van de diagnostiek: ik had zoveel dingen uit mijn leven opgeschreven dat ik toen het puntje bij het paaltje kwam bepaalde details niet meer (direkt) kon herinneren. Dat was heel vervelend.

D6) Heb je haast, verberg dat dan niet!
Een van de redenen waarom de diagnostiek minstens 6 maanden duurt is dat de VU wil bepalen of je ook zonder hormonen/geslachtsoperatie verder zou kunnen leven. Ze gooien binnen elk gesprek een balletje op over de doorlooptijd - soms heel subtiel, bijvoorbeeld "zo, lange tijd niet gezien". Als je haast hebt met de hormonen/geslachtsoperatie is het helemaal niet verkeerd om op zo'n moment je emoties hierover te laten zien.

Hormoonbehandeling
H1) Zorg dat je niet te veel krijgt
Standaard schrijft de VU veel hormonen voor: 100mg androcur (= anti-testosteron) en 100 microgram oestrogeen-pleisters. Er zijn mensen die last van te veel bijverschijnselen: met name vermoeidheid en zware huilbuien. Op zo'n moment is de VU wel bereid om dit naar beneden bij te stellen, maar waarom niet zelf laag beginnen?

Ik heb zelf 20mg androcur en 50 microgram oestrogeenpleisters gekregen en ook bij mij was binnen 6 weken de hoeveelheid testosteron in mijn lichaam verminderd van normaal mannelijk niveau naar bijna niet meer meetbaar (= minder dan 1). Ik heb zelf in het begin wel last van wat meer vermoeidheid en emoties gehad, maar nooit in een vorm dat ik er op mijn werk niet van functioneerde. Later trok de vermoeidheid gedeeltelijk ook weer weg.

De VU heeft me wel gewaarschuwd dat bij lagere androcur/oestrogeen-hoeveelheden de beharing minder goed afneemt. Als dit voor jou een argument is (je kunt het ook laten wegepileren) raad ik je desondanks aan om, als je met hormonen begint, niet direkt de volle hoeveelheid te gaan gebruiken maar het langzaam op te bouwen.

H2) Begin al vroeg met de voorbereidingen van je geslachtsoperatie
De VU zal het je niet uit zichzelf zeggen, maar je kunt al met gesprekken met plastisch chirurgen in het buitenland beginnen op het moment dat je nog in de hormoonfase zit. Pas als de eigenlijke operatie plaatsvindt dient er bericht van de VU te zijn dat de hormoonfase afgerond is.

Tip: oriënteer je breed voor je de beslissing neemt waar je geopereerd wilt worden.

Geslachtsoperatie
G1) Weet waar je aan begint
Je vindt op Isis en op de Vlaamse Gender Kring beschrijvingen van een SRS. Op de Yahoo-lijst TS-NL schrijven meerdere transseksuelen mee. Ook op individuele websites kun je dit soort beschrijvingen vinden.

Wat op samenkomsten van transseksuelen wel gebeurt is dat mensen die al geopereerd zijn aan pre-ops het resultaat van hun operatie laten zien.

G2) Bedenk dat het ook mis kan gaan
Geslachtsoperaties gaan soms in 1x goed, vaak ook niet. Vraag er naar (zowel naar de risico's als naar hoe vaak het bij hem/haar voorkomt) als je met je plastisch chirurg spreekt.

[Morbide]

Op de Yahoo-lijst TS-NL schrijven meerdere transseksuelen mee.

Correctie: alleen maar transseksuelen. Jij niet bijvoorbeeld.

[Frederique_]

G3) Begin de epilatie van het geslachtsgebied al bij de start van de hormonen
Nadat je met hormonen begint zal je lichaamsbeharing minder snel gaan groeien. Daardoor duurt epilatie langer. De VU raadt aan om het haar in het gebied bij voorkeur weg te laseren. Het secretariaat heeft plaatjes voor behandelaars. Het secretariaat heeft ook adressen van epilatiebehandelaars die bereid zijn het geslachtsgebied te ontharen.

G4) Stop met roken!
Roken is slecht voor wondherstel. Daarom zal men vanuit het nieuwe VU-protocol strenger controleren op roken (via bloedcontroles). Stop uiterlijk 3 weken voordat de geslachtsoperatie begint, begin op z'n vroegst 3 weken nadat de operatie geweest is.

[AM_ber_79]

Op de Yahoo-lijst TS-NL schrijven meerdere transseksuelen mee.

Correctie: alleen maar transseksuelen. Jij niet bijvoorbeeld.

en ik heb wel een idee waarom...

[antoinette41]

Dat het allemaal zo lang duurt, komt mede doordat ze bij het Vumc ook veel tijd stoppen in mensen , die niet door de strenge selectie komen.
Afgelopen 23juni was het 5 jaar geleden dat ik me aangemeld heb, en het eerste gesprek was 7 maanden later, 2 juli j.l kon de srs plaatsvinden, ik heb het verzet naar de volgende ronde , ivm business buitenland,de volgende ronde is rond eind deze maand , begin augustus.
Wel iets later als gangbaar , maar dat is niet zo erg.

[Frederique_]

G4) IPL en Laser worden -wel- vergoed bij de VU
Sinds de nieuwste richtlijnen van het College voor Zorgverzekeraars zullen veel verzekeraars de rekening voor epilatie van het geslachtsgebied via de VU willen laten lopen. Zij zien epilatie van het geslachtsgebied en de geslachtsoperatie zelf namelijk als één behandeling, ook als de VU hierbij zelf geen epilatie aanbiedt. De gendercoördinator vertelde me hierbij dat de VU alleen rekeningen van dermatologen of huidspecialisten vergoedt. Na enkele mailwisselingen over-en-weer krijg ik ook de laserbehandeling bij Korpos (geen huidspecialist of dermatoloog) vergoed.

G5) Stop met roken!
Roken is slecht voor wondherstel. Daarom zal men vanuit het nieuwe VU-protocol strenger controleren op roken (via bloedcontroles). Stop uiterlijk 3 weken voordat de geslachtsoperatie begint, begin op z'n vroegst 3 weken nadat de operatie geweest is.