fMRT-scan ter diagnosestelling bij transsekualiteit

[betteke]

Een hele goede ontwikkeling natuurlijk als dit mogelijk zou worden, maar zoals Mara al zegt, voel je zelf het beste hoe diep het zit, en dat is van persoon tot persoon heel variabel.
Als ik terug kijk naar mijn beginjaren, dan was er toen nog heel weinig wetenschap, en ik ben dan ook diverse keren bijna gehersenspoeld om toe te geven dat het alleen tussen mijn oren zat, en ik alleen maar een knopje hoefde om te zetten en weer vrolijk verder kon leven.
Dr. Gooren daarintegen noemde mij een transseksueel in hart en nieren, omdat ik al vanaf mijn eerste bewustzijn het in het verkeerde lichaam zittende voelde, helaas ontbrak het mijn psychiaters en maatschappelijk werkeres aan enige kennis hierover, en moest ik jaren in onwetendheid leven, met dat gedachte dat ik waarschijnlijk nooit mezelf zou kunnen zijn.
Tegenwoordig bginnen ze al heel vroeg met blokkers, en wordt men overspoeld met informatie, wat alleen maar goed is natuurlijk, want het lijkt of het aantal fetisjismen en mensen die het als kick zien om zich te profileren als "anders"zijnde willen presenteren, en op die manier meer aandacht te krijgen.Zo'n test zou dan ook hopelijk dat onderscheid kunnen maken, en van daaruit verder kunnen behandelen, maar het sexuele aspect hiervan heeft voor mij geen betekenis, want het vrouw zij is gelukkig meer dan dat!
Het zal altijd een moeilijke kwestie blijven om zoiets met zekerheid te testen, en denk ik dat het alleen als hulpmiddel zou kunnen werken, om inderdaad het kaf van het koren te scheiden.......

liefs,
Betteke

[Mara]

Jij vraagt om hormonen, maar zonder diagnose krijg je geen hormonen

Hmmmm, er zijn genoeg artsen, die hormonen voorschrijven zonder diagnose, ik had voor het VU ook gewone recepten van een gynekoloog.....en nee, zeker geen diagnose toen......anders is dat inderdaad met operaties, daar kom je niet ver zonder indikatie.....

En @ Frederique, je bent sowieso un geval apart.....wil zeggen, dat de gemiddelte transseksueel wel erna streeft, het geslacht zo snel mogelijk aan te laten passen, de meesten voelen gewoon een diepe afkeer aan hun mannelijke uiterlijk en dat al op vroege leefttijd.....vele transseksuelen proberen dan toch un normaal leven te leven maar komen steeds meer in de knoop met zich zelf en als deze bom dan ontploft, dan willen ze alsnog het liefst alles zo snel mogelijk achter de rug hebben.....toch....

.....volgens mij gaat het ja erom om bij eenduidig transseksuele mensen sneller tot een diagosestelling te komen om hun dus ook sneller te kunnen helpen, waar dus iedereen mee gedient is, de transseksueel in kwestie, maar ook de fondsen, die de kosten ervoor moeten uitkeren....

@ Edit, het is ook al langer bekent, dat erotische voorgangen in het hersenen niet pas op puberale leeftijd te constateren zijn, ook al in kinderjaren ontdek je in feite je lichaam.....

Maar transseksualiteit heeft niks te maken met een bepaalde seksuele voorkeur

Daar heb je gelijk, maar daar ging het ook niet om, het ging erom, hoe de hersenen op erotische stimuli reageren en daar reageren nou vrouwen anders dan de gemiddelde man.....dat is al heel lang bekent.....

.....tja, deze test nu met die paarendertig mensen is ja pas het begin van dit soort wetenschap en dat ze hier met erotische films en de reaktie erop testen lijkt me eerst us logisch, ze zullen zeker nog vele andere testen gaan doen om daadwerkelijk uns een fundeert hulpmiddel te hebben om diagosen te bevestigen, feit is nou eens, dat vrouwelijke en mannelijke hersenen verschillen, qua opbouw en qua werkwijze.....en als dat bij een anatomische man, die zich vrouw voelt aan te tonen valt met een soortgelijke scan, dan is nou een diagnose gefunderder te noemen, toch....

En nogwat, ik geloof erin, dat de gemiddelte man heel anders reageert op erotische stimulie dan de gemiddelte vrouw.....en er zijn dus zeker nog andere dingen waar een zulke scan verschillen kan constateren in denkwijze en zo....

want het lijkt of het aantal fetisjismen en mensen die het als kick zien om zich te profileren als "anders"zijnde willen presenteren, en op die manier meer aandacht te krijgen.Zo'n test zou dan ook hopelijk dat onderscheid kunnen maken, en van daaruit verder kunnen behandelen, maar het sexuele aspect hiervan heeft voor mij geen betekenis, want het vrouw zij is gelukkig meer dan dat!

.....ja dat denk ik dus ook, blijkt het fetisjisme te zijn, zal door zo'n test zeker blijken, dat het in feite eerder een mannelijke hersen is.......maargoed....uit fetisjisme laat zeker niemand zijn lichaam aanpassen en zal zoiemand zeker niet naar un hulpverlener gaan met de wens zijn lichaam te laten aanpassen.....inderdaad is het vrouwzijn meer dan een andere erotische beleefnis.....

groetjes

[Mara]

Achja nog ff dit, Marc, transman van een duitse forum die heel veel in die richting geinteresseert is, heeft un e-mailtje gestuurt naar Essen en kreeg gister dit in de bus:

Entsprechendes Email ist eingetroffen und
kann damit offiziell bestätigt werden, dass
die Probanden noch keine Hormone erhielten.

[Chantal C.]

maargoed....uit fetisjisme laat zeker niemand zijn lichaam aanpassen en zal zoiemand zeker niet naar un hulpverlener gaan met de wens zijn lichaam te laten aanpassen.....

Ik denk dat je je daar nog flink in kan vergissen. Er zijn er genoeg die dat traject ingaan en afhaken. Uiteindelijk val je toch door de mand tijdens de gesprekken en/of hormoongebruik ("Jee zeg, krijg geen erectie meer nu ik androcur slik! Shit hee!"). Of je houdt jezelf ontzettend voor de gek.

[Mara]

Tja iemand, die zijn pik als klit aan het spit beleeft, zal nogaal transseksueel genoemt kunnen worden, maar iemand, die daadwerkelijk aan het balen is, dat deze spit breekt, nou die zal ik maar geen transseksueel noemen......maar daar zijn ja andere termen voor en alternatieve wegen.....als iemand al aangeeft, niet van die pik aftewillen en de errekties vermist, geeft ja duidelijk aan, dat die niet transseksueel is en dus geen aanpassing van de sekse wenst......maar daar hebben we het ja niet over.....

.....het gaat in feite erom om bij eenduidig transseksuele personen, de diagnose nog un tikje gegronder te maken en daar zijn ze volgens mij goed op weg met een zulke scan. Het blijkt nou inderdaad, dat mensen echt eindelijk gelukkiger leven, als het sekse is aangepast, bij eenduidig transseksuele mensen is het nou eens het enige middel om lichaam en geest in eenklank te brengen.....lichaam laat zich aanpassen aan een vrouwelijke geest, maar als je de lichaam in vrouwelijke richting laat aanpassen als de geest mannelijk is, zal dat volgens mij fataal kunnen zijn.....en zo denken ook de wetenschapper, terecht zal ik maar zeggen......

.....maar ook daarbij moet je uitzonderinge zien, maar voor deze uitzonderingen zijn ook wegen, immers leven genoeg shemales gelukkig met hun niet door een genderteam bewerkstelligte aanpassingen! Het genderteam heb je enkel nodig voor een indikatie voor een geslachtsaanpassende operatie, vandaar.....alles andere kun je sowieso, zoals hormonen, elders verkrijgen.....

Maargoed, we hebben het sowieso over de eenduidig transseksueel en daar lijkt me een zulke scan ter aanvulling van een fundeert diagnose bruikbaar.....alleen moet dan ook deze methode nog tot in de punten verderontwikkelt worden en daar zijn ze dus aan begonnen.....

En daarom mijn stelling dat niemand echt angst moet hebben voor een zulke test, in princiepe kom je erdoor dingen te weten over jezelf, die alleen je gevoelens kunnen bevestigen......

groetjes

[Mara]

Dat de huidige diagnosefase veel sneller kan dat ben ik graag met iedereen eens. Dat kan m.i. vooral door mensen hun eigen verantwoordelijkheid te laten houden i.p.v. het heel vanzelfsprekend te vinden dat een arts de verantwoordelijkheid krijgt voor wat een patient wil of doet.

Nog us trug op jou geval, ik kan me heel goed voorstellen, dat jij in princiepe belangstelling kunt hebben aan een zulke scan.....de hulpverlener zal daardoor beter te overtuigen zijn van je-vrouw-in-een-mannenlichaam te voelen, immers maak je het de hulpverlener moeilijk om hem te vertellen, dat je geen hekel aan je huidige geslachtsdeel hebt......

.....ik heb begrepen uit je verhaal hier in de laatste jaren, dat je geen seksueel mannelijk normaal gedrag vertoont, je bent niet op jacht naar een potenceel seksuele partner en met je zelf heb je ook weinig (of geen?) seksuele ervaring.

In princiepe zal je eigenlijk een betere verklaring van je gevoelens erdoor verkrijgen en un hulpverlener dus ook....die gaat namelijk ervan uit, dat een transseksueel het liefst zijn pik zo snel mogelijk kwijt wil en in plaats daarvan juist het geslachtsdeel wil hebben, wat bij zijn geest hoort, om dus eindelijk zijn seksualiteit fatsoenlijk te beleven.

Als een zulke scan dus aanwijzingen kan leveren, dat je in princiepe van geest un vrouw bent, heb je iets meer in handen als je bij een hulpverlener vraagt, je lichaam aan te laten passen......stel dat je eindelijk uns seksuele gevoelens kunt hebben en je uit kunt leven als de lichaam nou echt uns klopt.....je sluit toch ook een srs niet uit, vandaar ik dit zo stel, wetend dat een srs echt un bevrijding kan zijn voor iemand die zich op en top vrouw voelt, helaas over een mannenlichaam beschikt.....

groetjes, Mara

[Frederique_]

Hoi Mara,

Van een genderteam in het algemeen en van een psycholoog in het bijzonder verwacht ik één eigenschap: hij/zij kan luisteren. Iemand die werkelijk de moeite neemt om naar mij te luisteren en om de goede vragen te stellen die zal er achter komen wat ik wil, waarom ik het wil en die zal daar ook in toestemmen (omdat er in mijn situatie gewoon betere redenen zijn om ze wel te slikken dan redenen om ze niet te slikken).

Als men daar anders over denkt dan stelt men de verkeerde prioriteiten: dan vindt men het belang van - ja, wat eigenlijk? het eigen behandelteam? ziektekostenverzekeraars? ethische commissies? - hoger dan mijn belang als patient om op die manier te leven die werkelijk bij mij past. En dat vind ik per definitie misplaatst.

Ik heb al eerder gezegd: de snelheid van het kunnen stellen van een diagnose rechtvaardigt niet de aanschaf van zo'n duur apparaat. Wie dat wel nodig vindt zal eerst eens na moeten denken over de rechtvaardigheid van een diagnose van weet-ik-hoe-lang terwijl een deel van de patienten daar niet om vraagt (wie er wel om vraagt gun ik die zorg en aandacht, ik vind alleen ook dat het er ook zonder moet kunnen).

Wie of wat is een dokter om voor een patient te beslissen dat hij of zij wel-of-niet geschikt is om hormonen te slikken of een SRS te ondergaan? Waar bemoeit zo'n dokter zich mee? Waarom mag je zelf wel besluiten om een laserbehandeling, of logopedie, of weet-ik-wat te ondergaan, maar heb je per se een maandenlang durende diagnose van een psycholoog nodig voor hormonen of een SRS? De ruimte die de medische wereld hier inneemt is mijns inziens volledig onterecht en strijdig met de belangen van patienten. Hoezeer men vanuit hun eigen zorgen (= eigen angsten) daar mogelijk ook anders over denkt.

Groetjes,

Frederique

[Frederique_]

Nog even ter aanvulling:

* Als man-geboren-mens vrouwenkleren kopen mag, zonder toestemming van wie-dan-ook
* Als man-geboren-mens vrouwenkleren dragen mag, zonder toestemming van wie-dan-ook
* Als man-geboren-mens je baard weg laten laseren mag, zonder toestemming van wie-dan-ook
* Als man-geboren-mens borstproteses dragen mag, zonder toestemming van wie-dan-ook
* Als man-geboren-mens je stem vrouwelijker laten klinken mag, zonder toestemming van wie-dan-ook
* Als man-geboren-mens je gezicht make-uppen mag, zonder toestemming van wie-dan-ook

Als een als man-geboren-mens, zonder toestemming van wie-dan-ook, deze behandelingen combineert en dagelijks als vrouw leeft, dan legt niemand hem/haar een strobreed in de weg.

Nu het kromme in het verhaal:
* Als je als man-geboren-mens je borstprotheses wilt vervangen door natuurlijke borsten door het slikken van hormonen, dan kan dat alleen door toestemming van een arts die die dingen voorschrijft. Waarom eigenlijk? Er is nergens, zoals wel bij logopedie of bij het laseren een particulier centrum waar je naar toe kunt gaan om zonder betutteling, maar wel met kundige begeleiding, dit te doen. En dat, terwijl de samenleving aan de buitenkant in 360 van de 365 dagen van het jaar het verschil niet ziet!
* Als je als man-geboren-mens een SRS wilt uitvoeren, dan moet je eerst een maandenlange procedure door om je niet gek te laten verklaren. Waarom eigenlijk? Ook hier geldt: de samenleving ziet aan de buitenkant in 360 van de 365 dagen van het jaar het verschil niet!
* Als je als man-geboren-mens je paspoort wilt aanpassen aan de manier waarop je er uit ziet en dus een V ipv een M in de basisadministratie of in je paspoort wilt, of je wilt je voornaam veranderen, dan kan dat alleen door tussenkomst van een rechter. Waarom eigenlijk? Ook hier geldt: de samenleving bemoeit zich met dingen die haar niet aangaan. Iemand weet zelf het beste welke gegevens de minste problemen opleveren in de basisadministratie of in een paspoort.
* De VU legt in haar behandeling een verplichte combinatie tussen hormonen en SRS. Waarom eigenlijk? Van de buitenkant zie je het verschil niet tussen een mens die wel hormonen + SRS doet en een mens die wel hormonen maar geen SRS doet. Waar bemoeit de VU zich mee?

Ik vind dat de zorg en de angst voor een individue in deze gevallen is omgeslagen in betutteling. In angst-dat-een-ander-de-verkeerde-beslissing-neemt. Waarom wordt je verplicht om je onder curatele te stellen van mensen-die-het-goed-met-je-bedoelen? Het staat mij tegen, dat hele betuttelende gebeuren!

Groetjes,

Frederique

[tijgertje]

Ik vidn het zelf ook alleen maar irri met al die testen.
Ik heb jarenlang het proberen te onderdrukken en dat is me uiteraard niet gelukt.

Gezien dat ik veel gelukkiger ben als ik gekleed ben als meid en er een hekel aan heb als jongen gezien te worden en en me nog zo soms te moeten kleden lijkt me het wel duidelijk dat ik trans ben.

Ik kan zelf niet wachten tot die stomme testen voorbij zijn en de real life test begint. Tot die tijd kruip ik maar bij mun vriend in zun armen als het me ff te veel wordt dat ik nog niet 24/7 als meid leef.

[Chantal C.]

* De VU legt in haar behandeling een verplichte combinatie tussen hormonen en SRS. Waarom eigenlijk? Van de buitenkant zie je het verschil niet tussen een mens die wel hormonen + SRS doet en een mens die wel hormonen maar geen SRS doet. Waar bemoeit de VU zich mee?

Het VU mag de behandeling doen, echter (!) de politiek kijkt mee en geeft een budget om de werkelijk psychische noodgevallen te behandelen. Uiteindelijk bepaald het VU niks. Ze proberen alleen te kijken of er andere factoren meespelen.

[Mara]

Hoi Mara,

Van een genderteam in het algemeen en van een psycholoog in het bijzonder verwacht ik één eigenschap: hij/zij kan luisteren. Iemand die werkelijk de moeite neemt om naar mij te luisteren en om de goede vragen te stellen die zal er achter komen wat ik wil, waarom ik het wil en die zal daar ook in toestemmen (omdat er in mijn situatie gewoon betere redenen zijn om ze wel te slikken dan redenen om ze niet te slikken).

Hoi Frederique,

Dus het VU-genderteam is geen optie voor je, nu al, waar je nog niet met hen over je belangen hebt gepraat, maargoed dat kan....ik heb daar ook slechte ervaringen opgedaan en jij hebt un hoop al gehoort over de werkwijze daar.....

.....je zult dus je eigen weg moeten zoeken.....een onafhankelijke endo lijkt me voor de hormonen het beste....hormonen wil je nemen heb ik begrepen, vooruit dan maar, een te vinden is namelijk niet gemakkelijk, heeft bij mij ook wat tijd gekost.....

Als men daar anders over denkt dan stelt men de verkeerde prioriteiten: dan vindt men het belang van - ja, wat eigenlijk? het eigen behandelteam? ziektekostenverzekeraars? ethische commissies? - hoger dan mijn belang als patient om op die manier te leven die werkelijk bij mij past. En dat vind ik per definitie misplaatst.

Hmmmm, ik denk daar anders over.....kijk, hun zijn docters en schrijven iets voor of vullen een indikatie in, ze nemen dus degelijk verantwoordelijkheid op hun schouders.....ze zijn genootzaakt te kijken of ze dus de goeie beslissingen nemen, je medicijnen voor te schrijven of indikaties af te geven, dat doet geen arts zonder er zeker van te zijn, dat het wel goed voor je is....anders zal je medicijnen en indikaties bij de drogerist kunnen verkrijgen.....

Ik heb al eerder gezegd: de snelheid van het kunnen stellen van een diagnose rechtvaardigt niet de aanschaf van zo'n duur apparaat. Wie dat wel nodig vindt zal eerst eens na moeten denken over de rechtvaardigheid van een diagnose van weet-ik-hoe-lang terwijl een deel van de patienten daar niet om vraagt (wie er wel om vraagt gun ik die zorg en aandacht, ik vind alleen ook dat het er ook zonder moet kunnen).

Die apparaat is er, die hoef dus niet persè iedere genderpsycholoog eerst aan te schaffen en ik denk ook niet, dat die voor diagnosedoeleinden bij transseksuelen gebruikt gaat worden.....te verschillend zijn uiteindelijk de mensen met een genderdysforie......

Wie of wat is een dokter om voor een patient te beslissen dat hij of zij wel-of-niet geschikt is om hormonen te slikken of een SRS te ondergaan? Waar bemoeit zo'n dokter zich mee? Waarom mag je zelf wel besluiten om een laserbehandeling, of logopedie, of weet-ik-wat te ondergaan, maar heb je per se een maandenlang durende diagnose van een psycholoog nodig voor hormonen of een SRS? De ruimte die de medische wereld hier inneemt is mijns inziens volledig onterecht en strijdig met de belangen van patienten. Hoezeer men vanuit hun eigen zorgen (= eigen angsten) daar mogelijk ook anders over denkt.

Frederique, iedereen mag zelf besluiten hormone te slikken-spuiten-plakken, logopedielessen te volgen, laserbehandelingen of een operatie te ondergaan.....

.....je hebt toch al zelf lasersessies gehad en ik stel, dat je daar zeker geen diagnose voor op zak had......verder nog, je kunt zomaar een endo vinden, waar je ook un recept op hormonen kunt krijgen, zelfs sommige huisartsen kun je vragen als je weet welke daar bereid zijn, dit voor te schrijven.....ook voor een operatie vind je iemand die daartoe bereid zal zijn.....

......welke negatieven ervaringen heb je tot nu toe zelf gemaakt om zo te redeneren zoals je dit in dit bericht hier nu doet?

Maar we zijn hier weer ver van het eigenlijke thema af aan het dwalen, vind je niet....wat ik van je lees, komt het op me over als dat je nooit een zulke scan ter bevestiging van je eigen gevoelens in zal gaan.....ik lees dat je bij jezelf hebt gecontateert transje te zijn....je zegt overduidelijk dat je vrouw voelt opgesloten in een mannenlichaam, je bent op weg lichaamelijke aanpassingen te ondergaan qua hormonen, lasersessies en zo voort, alleen ben je nog niet over uit un srs te laten doen, wat zeldzaam is omdat de gemiddelte transseksueel juist dat als prioriteit heeft, maargoed.....

.....waarom ga ik ook weer op je in.....??? Ik weet ut eerlijk gezegt niet, misschien omdat je een apart geval bent, hmmmm zou kunnen.....eigenlijk had ik op je bericht hier niet meer moeten antwoorden, je hebt ja ook niet op mijn vorige bericht een goeie antwoord gegeven.....

......nog een ding, zal het kunnen zijn, dat je ietsje bang bent, wat ze bij jou misschien zullen kunnen meten, sorry, die vraag komt in me op, neem het me niet kwalijk.....ze zullen je sowieso nooit dwingen een zulke scan te ondergaan......het is alleen interessant, dat ze bij mtf-transjes inderdaad iets beginnen te hebben, waar ze inderdaad kunnen bevestigen, of beter aanwijzingen kunnen tonen, dat deze personen in het ware vrouwen in een mannenlichaam zijn......

......daarom ook mijn stelling in het begin, of daar iemand nou angst voor moet hebben of eigenlijk opgelucht kan zijn, dat ze dat nou kunnen meten, wat de patient in kwestie juist voelt.....als patient krijg je dus misschien iets zwart op wit in handen, waar je eigenlijk tot nu toe alleen maar van kon dromen, namelijk een print ter bevestiging van wat ze diep in zich voelen, eigenlijk helemaal niet verkeert, toch.....

groetjes, Mara

PS: Je aanvullingen hebben niks met het thema te maken.

[Frederique_]

Als men daar anders over denkt dan stelt men de verkeerde prioriteiten: dan vindt men het belang van - ja, wat eigenlijk? het eigen behandelteam? ziektekostenverzekeraars? ethische commissies? - hoger dan mijn belang als patient om op die manier te leven die werkelijk bij mij past. En dat vind ik per definitie misplaatst.

Hmmmm, ik denk daar anders over.....kijk, hun zijn docters en schrijven iets voor of vullen een indikatie in, ze nemen dus degelijk verantwoordelijkheid op hun schouders.....ze zijn genootzaakt te kijken of ze dus de goeie beslissingen nemen, je medicijnen voor te schrijven of indikaties af te geven, dat doet geen arts zonder er zeker van te zijn, dat het wel goed voor je is....anders zal je medicijnen en indikaties bij de drogerist kunnen verkrijgen.....

Dat ben ik dus niet helemaal met je eens.

Strikt juridisch gezien (en je vindt dit ook in de behandelprotocollen terug, het zijn nl wettelijke regels) is het de verantwoordelijkheid van een arts om jou een behandeling wel-of-niet aan te bieden en om jou te adviseren; het is jouw verantwoordelijkheid als patient om toestemming te geven om die behandeling wel-of-niet te ondergaan en je hebt het recht om om alternatieven te vragen.

De meerwaarde ten opzichte van de drogist is dus dat je advies krijgt over wat je in jouw situatie het beste kunt gebruiken en medische begeleiding en medische onderzoekjes (als je dat wilt).

Wat er in de praktijk gebeurt is anders. In de praktijk is het zo, dat een arts besluit dat jij behandeling ... gaat volgen en dat jij als patient moet praten als brugman om dat niet, of anders, te doen. Volledig misplaatst.

Voor mij is een ziekenhuis een leverancier van hormonen en een leverancier van SRS (vandaar ook de aanvulling). Meer niet. Ook niet minder. Niemand gaat naar de VU met de gedachte "goh, da's nu interessant, laat ons nu eens kijken of mijn gevoel ook overeenkomt met de gedachtes van het VU-genderteam of van een-of-ander apparaat, ook goed voor mij die stoplichtjes-procedures". Nee, je gaat er heen omdat je hormonen en/of SRS wilt. En de VU heeft dat soms n.a.v. de Standards of Care, vaak ook op eigen houtje zeer sterk uitgebreid met allerlei procedures waar je als patient niet vrolijk van wordt, al was het alleen al omdat die procedures maanden duren. Het is een gedeelde verantwoordelijkheid van patient en arts om je behandeling zo efficient mogelijk in te richten (zie de site van de beroepsgroep van artsen). In die zin is het raar dat artsen niet open staan voor kritiek op hun behandeling (je ziet op internet vrijwel uitsluitend verhalen van mensen die aan de VU aangeven dat het de procedure vanuit de patient gezien allemaal wel wat minder stroperig kan - dus nodeloze gesprekken, te lange doorlooptijd, dus te dure en inefficiente zorg).

Dan mijn eigen ervaringen. Tot dusver op het gebied van het VU-genderteam 0,0. Dat komt nog wel. Wel op het gebied van de diabetes. Ik zal je aangeven hoe dat (keer op keer) gaat.

Ik kom binnen bij mijn diabetesinternist. Ik vertel hoe het met mij gaat. Hij vertelt dat de bloedglucosewaardes te hoog zijn. Ik vertel dat mij dat niets verbaast en dat dat prima te verklaren is vanuit de stress in de afgelopen periode. Hij is het daar mee eens, maar vertelt me desondanks dat er veel kennis is bij de diabetesverpleegkundigen. Ik vertel hem keer op keer dat ik daar niet heenga omdat dat de hoeveelheid stress drastisch toe laat nemen terwijl het netto resultaat 0 zal zijn omdat die diabetesverpleegkundigen met allerlei factoren rekening houden, behalve met de stress. Hij is het telkens met mij eens, maar de volgende keer komt hij weer met het verhaal over die diabetesverpleegkundigen. Ik heb dan altijd het dubbele gevoel dat ik als patient daarin dus domweg niet serieus genomen wordt, terwijl ik aan de andere kant ook merk dat die arts wel probeert om rekening met mij te houden door te accepteren dat ik niet naar die lui toe wil gaan.

Ander voorbeeld. Begin dit jaar heb ik een controleafspraak gemaakt met de podotherapeut (voetdeskundige). Die heeft volgens afspraak mijn voeten gecontroleerd. De steunzooltjes die ik, via de VU, had waren niet goed meer. Ze concludeert dat en gaat, zonder mij ook maar iets te vragen, een afspraak maken met een arts die mij die steunzooltjes aan gaat meten. Niet netjes, maar allah. Die arts gaat in de volgende afspraak een vragenlijst bij langs met de meest onzinnige vragen. Of ik auto rijdt. Of ik trap loop. Dat soort vragen. Voor het laten aanmeten van steunzooltjes zeer onzinnige vragen (geeft ze zelf ook toe). "Maar ja, wij zijn de VU, he, academisch ziekenhuis, willen dus van alles weten voor ons onderzoek" glimlacht ze nog. Na een kwartier irritatie aan mijn kant (waarom is die hulp niet effectiever) bekijkt ze mijn voeten en komt ook tot de conclusie dat die zooltjes nodig zijn. Ze moet alleen nog even met een andere arts overleggen, zij is tenslotte maar arts-assistent. Maar ik moet mij geen zorgen maken: die zooltjes zijn nodig, ik krijg straks die zooltjes. Na een goede 10 minuten uit de kamer weggeweest te zijn komt ze terug. Ik krijg geen zooltjes want ik behoor niet tot de risicogroep. Ze begint, zonder excuses, zonder de vraag te stellen of ik het gezien de veranderde omstandigheden zelf nog nodig vindt, te zoeken in haar computer naar een adres waar ik, op eigen kosten, die dingen kan laten maken. Ze kan het niet vinden en geeft aan dat ze het adres wel even op zal sturen. Ik begin langzaamaan kwaad te worden en zeg dat we [1] die hele vragenlijst dus voor niets hebben ingevuld, [2] dat ik hier zowieso voor niets gekomen ben omdat de VU ook eerder al had kunnen inschatten dat ik niet in de risicogroep zit. Toen ik dit zei werd zij kwaad: ze deed toch haar best voor mij?

Nog een voorbeeld. Mijn diabetesinstelling was niet goed. In de tijd dat ik wel naar de diabetesverpleegkundige ging had mijn diabetesverpleegkundige vanuit een onderzoek bedacht dat mijn pompinstelling beter kon. Ze volgde dat onderzoek zeer stringent en ik volgde haar adviezen heel stringent. Mijn bloedglucosewaarden gingen niet vooruit ('t bleef even slecht als dat het was), wel voelde ik me binnen 3 weken knap belabberd (veel te moe). Ik geef dit aan, maar zij vertelt mij dat ik vooral dat onderzoek moet blijven volgen. De volgende week geen verbetering -> ik geef dit aan, maar zij geeft aan dat we dit onderzoek blijven volgen. Ze kon ook niet aangeven na hoeveel tijd het wel beter werd. Dat bleef afwachten, nietwaar? En 't was al slecht dus kon het alleen maar beter, nietwaar? Om een lang verhaal kort te houden: de toon van onze gesprekken werd heel geirriteerd, uiteindelijk heb ik na 6 weken besloten dat ik geen gebruik meer maak van de diabetesverpleegkundigen omdat die mensen gewoon niet luisteren naar wat je als patient aangeeft, mijn diabetes net zo slecht was als dat ik dat zonder hulp van die lui deed maar ik mij bij mijn eigen aanpak wel veel beter voelde. Die mensen volgen een standaardrichtlijn en verwachten van jou als patient dat jij je daar maar in voegt. Nee is voor hun geen antwoord.

En dat is dus wat mij irriteert: medici denken te veel dat zij wel even bepalen wat jij als patient gaat doen. Ze zijn alleen in hun eigen wereldje en hun eigen onderzoekjes geinteresseerd en wat jij als patient wel/niet wilt interesseert ze geen zier. Ze trekken indien mogelijk onafhankelijk van jou hun eigen conclusies en jij dient je als patient maar naar hun grillen te voegen.

Dat, in combinaties met de bekende verhalen over Money (verkeerde conclusie trekken en daar jarenlang aan vasthouden om eigen gezichtsverlies te voorkomen) en a Campo (transseksuelen psychisch ipv lichamelijk behandelen, een conclusie die zonder deugdelijk inhoudelijk onderzoek getrokken is) over de kwaliteit van onderzoek in de zorg zorgen er voor dat mijn vertrouwen in particuliere centra (waar je als klant, dus als verantwoordelijke voor je eigen behandeling gezien wordt) veel groter is dan in de medische wetenschap die nog altijd denkt dat zij wel even bepalen wat jij gaat doen. En vervolgens daarin fouten maken omdat ze dat niet (voldoende) met jou als patient hebben afgestemd op jouw persoonlijke situatie. Dat was namelijk precies het probleem met de onderzoeken van zowel Money als a Campo...

Initiatieven zoals jouw apparaat gaan zeker niet helpen om jou als patient serieuzer te nemen. Men zal dat apparaat ("objectief gemeten", "vlekje is > x mm en daarom ben je man/vrouw") altijd serieuzer nemen dan als jij zegt dat je je man/vrouw voelt. En dat is nu precies de richting waarvan ik niet wil dat de zorg in gaat!

En daarom zal ik ook goed voor mijzelf opkomen als ik hetzij naar de VU, hetzij naar een ander ziekenhuis of huisarts of whatever-wat toe ga. Ik wil zelf de regie houden over mijn eigen behandeling. Ik wil dat de verhouding tussen arts en patient strikt genomen wordt: een arts heeft het recht om een behandeling niet aan te bieden, heeft het recht om je te adviseren, maar heeft echt nooit het recht om te bepalen wat jij als patient wel-of-niet moet doen. Een arts heeft ook de plicht om na te denken over alternatieven als jij dat als patient vraagt. Maar als je dat doet (zie hierboven) dan moet je [1] heel sterk in je schoenen staan en snel meedenken want ze hebben hun besluit al genomen voordat jij door hebt dat ze bezig zijn een besluit te nemen en [2] als je ze hierop aanspreekt dan staan ze met de oren te flapperen en dan zie je dat ze zeer onvolwassen met kritiek omgaan. De manier waarop men met mij omgaat binnen de diabeteszorg lijkt heel sterk op wat ik op het internet lees over de manier waarop men bij het genderteam met mensen om gaat. Vandaar ook dat ik die verhalen heel serieus neem!

Groetjes,

Frederique

[Mara]

Groot gelijk Frederique......in Nederland is behoorlijk iets mis met de behandelingsprocedures......en dan beschouw ik het nog als iemand die vanuit het buitenland naar nederland gekomen is......ik had van begin aan zoiets van.......zeg, hier klopt dus iets niet goed, zo kunnen jullie niet met de hulpvrager omgaan......ik beleefde het op tal van vlaktes van de hulpverlening in Nederland. Erg is dit......

.....zelf ben ik stom geweest om toch alles in Nederland te laten doen, maar het was ook noodzakelijk omdat ik nou ook in Nederland ben/was ingeschreven en het moeilijker is/was met ziektefondsen en zo mijn weg in Duitsland te volgen, begonnen ben ik wel daar in Aken vlak over de grens, al snel werdt me bewust dat er een landesgrens ertussen ligt en het werdt me aangeraden naar Amsterdam te gaan, juist naar het Genderteam daar.....un odyssee volgde....maargoed, die is nu voorbij.....maar het heeft enorm veel tijd en daaruit resulterende verdriet gekost. Was ik in Duitsland ingeschreven, had ik gewoon naar een ander specialist over kunnen stappen bij vervelende dingen en de behandeling daar voort kunnen zetten, maar dat was dus in Nederland niet mogelijk......nee daar moet dan alles bij het centralistische monopolistische Team van Jos&Co.....

......9 jaar ben ik in de weer geweest, stof om een boek te vullen, kun je mij geloven!

Ik begrijp je dus volledig, dat het hier in NL best vervelend kan zijn als je om specialistische hulp vraagt en dan trug naar het topic.....zal het niet een verbetering zijn, dat je meer middelen of mogelijkheden in handen krijgt, om sneller tot een diagnose te komen.....het idee van een zulke scan, die zwart op wit aanwijzigingen zou kunnen leveren, dat je inderdaad genderdysfoor bent......???

Groetjes, Mara

[Frederique_]

zal het niet een verbetering zijn, dat je meer middelen of mogelijkheden in handen krijgt, om sneller tot een diagnose te komen.....het idee van een zulke scan, die zwart op wit aanwijzigingen zou kunnen leveren, dat je inderdaad genderdysfoor bent......???

Nogmaals: ik denk dat het een verslechtering is. Het gaat uit van de aanname dat een arts tot in detail moet bepalen of een patient genderdysfoor is. Een arts kan al bepalen dat iemand genderdysfoor is door iemand te vragen hoe die zich voelt en hoe iemand er van de buitenkant uit ziet. Wijkt dat af dan is iemand genderdysfoor en dan moet'ie hem gewoon helpen.

Die procedure wordt ook gevolgd bij laserbehandeling en logopedie. Die manier van diagnose voldoet ook. Geen enkele reden om daar een apparaat voor in te zetten.

De medische wereld maakt zich met 6 psychologische gesprekken, allerlei testjes, stoplichtprocedure en nog meer poespas veel te breed, een apparaat maakt de poespas alleen maar groter en is mijns inziens dus ongewenst. Ik weet ook zonder apparaat wel hoe ik mij voel (en jij ook wel, denk ik). 'k Zie de meerwaarde dus niet zo.

Groetjes,

Frederique

[Mara]

Jau okee dan.....twee meningen......nu dus verder met de meningen van anderen hierover