fMRT-scan ter diagnosestelling bij transsekualiteit

[Frederique_]

Hoi Lisa,

Dat deel psychische kosten is lager dan ik dacht. V.w.b. de rest: je mening is duidelijk. De mijne ook. De kans lijkt me klein dat we het eens worden...

Bedankt voor de discussie.

Groetjes,

Frederique

[Chantal C.]

Bedenk ook dat a Campo geen neutrale partij is in dit soort uitspraken.

Zeker en a Campo is zelf nog wat moeilijker dan het beleid bij het VUmc. Dus in dat licht is de behandeling bij het VUmc nog zo gek niet.

Ik begin bijna te denken dat je wat te verbergen hebt, omdat je al die 'moeilijke dingen' niet wil. Maar ik kan er natuurlijk ook naast zitten.

[Frederique_]

Hoi Chantal,

'tuurlijk. Net als mensen die hun privacy niet willen opgeven ook automatisch criminelen zijn - omdat wie niets te verbergen heeft ook geen moeite heeft met een gebrek aan privacy?

Waar ik bang voor ben lijkt op dit voorbeeld. Ik ben bang voor misbruik van macht. In dit geval vanuit eigen normen en waarden die niet de mijne zijn. Normen en waarden die ge-ijkt worden vanuit "de literatuur". Literatuur die vaak heerlijk eenzijdig is en uit de "klassieke" transseksueel bestaan: het "jochie met de popjes". Ge-ijkt wordt vanuit klassieke normen en waarden zoals "de dokter weet het per definitie beter dan de patient". Normen en waarden vanuit "wij, artsen/psychologen zullen wel het beste voor de patient zoeken". En "wij moeten de patient tegen zichzelf beschermen".

Allemaal normen en waarden waarbij de arts/psycholoog de hoofdrol voor zichzelf neerlegt: namelijk de rol van regiseur. De rol van opdrachtgever. En mij als patient in de rol van "wandelend voorwerp van medisch handelen" duwt. Geef hem/haar een loopkaart, krabbel erop dat de volgende afspraak over ... weken (of: bij medicus xyz) is, "ik wens u nog een prettige dag, volgende patient" en daar sta je weer. De vraag of ik als patient er wel op zit te wachten om de volgende keer weer te komen, de vraag of het mij over ... weken uitkomt of dat het mij verstandiger lijkt om eerder/later te komen, de vraag of ik er op zit te wachten om naar medicus xyz te geen - allemaal niet relevant. Ik heb dat inmiddels te vaak meegemaakt om er vertrouwen in te hebben dat dat nu niet gaat gebeuren... Het hele medische circuit staat me meer en meer tegen...

Groetjes,

Frederique

[Lisa met een S]

Ik ben bang voor misbruik van macht. In dit geval vanuit eigen normen en waarden die niet de mijne zijn....Ik heb dat inmiddels te vaak meegemaakt om er vertrouwen in te hebben dat dat nu niet gaat gebeuren... Het hele medische circuit staat me meer en meer tegen...

Hallo, Frederique,

Ik kan mij enigzins invoelen hoe jij je voelt. Ook ik heb niet erg veel respect voor de manier waarop in het algemeen met patienten wordt omgegaan. Jouw voorbeelden van de gedragingen (misdragingen) binnen het medische circuit zijn zeer herkenbaar; waarschijnlijk zullen de meeste van ons weleens in onze leven wel minstens een of twee van zulke voorbeelden kunnen aandragen. Ik kan mij voorstellen dat je met je zuikerziekte ook er genoeg van hebt, wetend dat je toch al levenslang afhankelijk ben van de medische sector. Ik kan mij ook goed voorstellen dat je daarom zo zorgvuldig maar zo degelijk probeert jezelf te ontdekken maar zo lang mogelijk probeert om weg te blijven van de artsen, want voor een GAB kiezen zou alleen maar jouw afhankelijkheid aan de medici vergroten.

Wat ik niet geheel begrijp, is dat je, met jouw mondigheid, met al jouw ervaring, niet heb geleerd om dat te sturen. Je bent m.i., niet wereldvreemd en ook niet schuchter. Je zou best wel weten om op een waardige manier voor jezelf op te kunnen komen en de artsen te helpen herinneren, dat je, naast patient, ook klant maar vooral een gelijkwaardige mens ben. Mijn ervaring, hoewel misschien niet zo groot als die van jouw, is ook niet onaanzienlijk, want het betreft niet alleen mijn eigen artsenbezoeken, maar ook tbv van mijn kinderen, ouders en schoonouders, in 5 landen en met artsen van minstens 8 nationaliteiten. Ook ik heb vaak genoeg te maken gehad met artsen die je hautaine behandelen, die denken dat de dokter het altijd beter weet en niets hoeft te bespreken met de patient. Maar vaak zijn ze goed te corrigeren als je ze er daarover aanspreekt. En anders heb ik gewoon gezegd dat ik niet gediend ben van zijn manier van behandelen en een ander gezocht.

Vwb artsen die handelen vanuit hun eigen normen en waarden, heb ik ook weleens mee te maken gehad, en inderdaad kan het erg frusterend zijn. Maar je kunt toch niet verwachten dat iedereen dezelfde normen en waarden hanteert, en je zou ook niet willen dat men zonder normen en waarden handelt? Ook hier lijkt mij dan maar op zoek naar een ander.

Nogmaals, ik kan mij heel goed voorstellen hoe jij je voelt. Maar wij kunnen nu eenmaal niet zonder de medische sector. Met jouw verbitterde reactie lijkt het alsof je er nooit een arts heb kunnen vinden die je op een gelijkwaardige manier wilde behandelen. Toch zijn er wel genoeg dus gewoon net zo lang zoeken totdat je ze vindt.

Groetjes
Lisa

[Mara]

.....anders is er altijd nog de klachtencommissie van het VUmc

groetjes

[Frederique_]

Tja, Lisa en Mara, maar dat is nu net het punt. Er zit namelijk een groot verschil tussen een arts die niet linksom en niet rechtsom wil en jou op zo'n manier behandelt en een arts (zoals mijn diabetes-internist) die op zich best bereid is om mee te denken (hij heeft aangeboden dat als ik er bij het VU-genderteam niet uitkwam om dan met mij te zoeken naar een alternatief - dat vond ik heel positief), maar dat autoritaire "ik-ben-arts-dus-ik-moet-jou-sturen" zo in het bloed heeft dat'ie dat soms in meerdere, soms in mindere mate door laat schemeren (hij deed dat aanbod "om zich niet aan zijn verantwoordelijkheid te onttrekken" - terwijl ik iets had van: jouw verantwoordelijkheid beperkt zich tot de diabetesbehandeling en de enige reden dat ik jou dingen over mijn "andere kant" vertel is dat ik denk dat het onderdrukken van die "andere kant" effect op de diabetes heeft (gehad)). En zo sta ik vaak al buiten voordat ik doorheb waar in het gesprek hij mij op die manier vanuit zijn wereldje, dus heel goed bedoelend, over mijn leven zat te beslissen.

Ik zou willen dat men vanuit de normen en waarden van de patient (!) redeneert. Men doet dat al: zie de voorbeelden van de ethische commissie van de VU bij onder meer mensen die Jehova-getuige zijn. Dat vraagt alleen wel het afstand nemen van het toontje van "ik ga jouw probleem oplossen". En dat toontje zit, ook in de werkwijze bij TS-en, echt overal doorheen.

Wat mij bij elk gesprek gebeurt is dat ik "op scherp zit" om te zien waar ze beslissingen nemen waar ik het niet mee eens ben. En desondanks gebeurt het me bij het einde van het gesprek geregeld dat ik denk "ja, daar-en-daar heb je toch weer over je heen laten lopen". Kun je je nu ook voorstellen waarom ik bang ben voor die diagnosefase? Elke vraag op een weegschaaltje leggen om te zien hoe ze dat antwoord nu weer verkeerd kunnen uitleggen - voordat je ze een antwoord geeft? De angst om daar het gevecht aan te moeten om hun normen en waarden bij te buigen tot de mijne? Waarbij hun andere normen en waarden, hun andere uitgangspunten dan die van mij kan leiden tot het niet mogen gebruiken van hormonen? Allemaal vanuit dat goed bedoelde, maar o-zo-bevoogdende "wij zullen wel het beste voor jou gaan beslissen" - waarbij ze dan bedoelen "het beste vanuit ONZE uitgangspunten"? Waarbij ze het finale oordeel vellen in een gesprek waar ik niet bij ben?

Ik zie er echt ontzettend tegenop...

Ik heb 2 jaar geleden mijn ouders op afstand gezet en voel dat als een ongelofelijke bevrijding. Het voelt nu alsof ik mij vrijwillig weer onder een ander stelletje voogden zet als ik voor die diagnosefase kies + me onder psychologische controle van de VU (tijdens de hormonen) zet. En dat voelt niet goed.

Groetjes,

Frederique
... <ping> next patient please, send me another victim of Industrial Disease (Dire Straits)

[Mara]

Ik vind, na 3000keer in een cirkel gedraait te hebben, zal je maar op zoek gaan, anders geloof ik nog niet zo goed meer, dat je echt aan de moontjes wil.....

.....en het wordt ook weer us echt tijd nu voor ontopicgesprekken, isn't it!

Maar nog ff dit....je blijft maar oordelen over mensen, hoe ze mogelijk zouden oordelen.....ben je niet ook un beetje nieuwsgierig erna, hoe ze dan echt zullen oordelen.....

......je komt toch anders niet uit die cirkel eruit en ik vrees, het wordt je obsessie!

groetjes

[Chantal C.]

Maar nog ff dit....je blijft maar oordelen over mensen, hoe ze mogelijk zouden oordelen.....ben je niet ook un beetje nieuwsgierig erna, hoe ze dan echt zullen oordelen.....

Vind ik ook. Frederique je laat je gek maken door verhalen van anderen!

[Lisa met een S]

Frederique

• Je hebt problemen gehad met je ouders die kennelijk te lang hebben geprobeerd hun ouderlijke gezag over jou uit te laten gelden
• Je hebt problemen met artsen die hun machtspositie naar jouw mening misbruiken
• Je hebt problemen gehad met hoe ik mijn taak als moderator hier weleens uitvoer

Misschien ben je soms overgevoelig voor alles wat met authoriteit te maken heeft en vergis je daarin; misschien zijn sommige acties die door jou worden gezien als indicatief van een autoritaire houding gewoon een normale uitoefening van de functie van iemand in authoriteit

Misschien ben je bij bezoek aan een arts al vooringenomen over hoe jij denkt dat hij denkt en geef je al een negatieve interpretatie aan alles wat hij zegt of doet

Misschien zou het reuze meevallen als je een keer probeert om onbevangen en onbevooroordeeld naar een artsengesprek te gaan

Misschien weer niet -- maar dan heb je het in ieder geval geprobeerd

-- En om het weer on-topic te brengen -- zou een hersenscan kunnen laten zien welke delen van jouw hersenen reageren op instructies/opdrachten en zou er misschien een patroon te ontdekken zijn

Maar ik zou niet weten wat voor conclusies je daaruit zou moeten trekken

Groetjes
Lisa

[Frederique_]

Hoi Lisa,

Natuurlijk heb je gelijk dat ik hier-en-daar wat sterk op autoriteit reageer. Maar dat wil niet zeggen dat daarmee de kritiek die ik heb inhoudelijk ook niet klopt. Er zijn ongetwijfeld mensen die heel blij zijn met een sturende kracht in hun leven - of het nu hun ouders, een moderator of een arts is. Ik ervaar ze vaak als vervelend. 't Ene is niet beter/slechter dan het andere. 't Is net wat bij je past. En hulp zou beter afgestemd moeten worden op wat bij de patient past.

En om op het topic terug te komen: ik vind dat het uitgangspunt nooit moet zijn wat iemand op een scherpje ziet. Want genderdysforie is niet het verschil tussen wat iemand op een scherpje ziet en je lichaam. Genderdysforie is het verschil tussen wat je voelt en je lichaam. En ik ben er zeker van dat het net zo werkt als met primaire/secundaire transseksuelen/transgenders: toen men primaire transseksuelen accepteerde was de acceptatie van secundaire transseksuelen en transgenders nog ver te zoeken. Zo zal het ook met Mara's apparaat zijn: zodra blijkt dat je op basis van zo'n scan een vlekje ziet dan zal dat reden worden om een hele groep met dezelfde gevoelens en een net-iets-anders-vlekje (of zelfs net-iets-andere-gevoelens) uit te sluiten van hulp. En dat kan nooit de bedoeling zijn.

Zet het geld wat zo'n aparaat kost liever in om de zorg bevoogdings-vrij te maken. Of dwaal ik nu weer af?

Groetjes,

Frederique

[Mara]

Zet het geld wat zo'n aparaat kost liever in om de zorg bevoogdings-vrij te maken. Of dwaal ik nu weer af?

Nu geef ik Lisa vet gelijk.....je lijdt onder vooroordelen

Frederique, beschouw dat hele gebeuren rond deze scan toch gewoon als een wetenschappelijk onderzoek om een paar tot nu toe onverklaarbare dingen op te sporen......

....ze hebben zeker deze scan niet aangeschaft voor veel geld om jou het leven zuur te maken

Trouwens heeft deze apparaat zeker zijn kosten al terug verdient op andere vlaktes, die nu helemaal niks met genderdysphorie te maken hebben.....kijk uns hier bvb, wat normal met deze scan wordt gedaan.....okee, het is op duits, maar je kunt zeker ook engels- of nederlandstalige sites finden, waarvoor deze scan wordt ingezet en hoe het de wetenschap vooruit heeft gebracht......

groetjes

[Irene]

Hallo Frederique, wat aversie tegen autoriteit betreft kan ik je wel een hand geven, waardoor ik zo nu en dan ook wel geiriteerd ben geraakt door reacties van Lisa.
Maar vooroordelen zijn nooit in je eigen voordeel, en er is altijd nog een verschil tussen gelijk hebben en gelijk krijgen.

succes

Irene

[Chantal C.]

waardoor ik zo nu en dan ook wel geiriteerd ben geraakt door reacties van Lisa.

Leuk he die confronterende spiegeltjes...

[Lisa met een S]

En hulp zou beter afgestemd moeten worden op wat bij de patient past.

Ik ben met je eens dat, wanneer een besluit is gevallen om een patient wel of niet te behandelen, dat altijd in goed overleg en als gelijkwaardigen onder elkaar met de patient zou moeten worden overlegd.

Maar in een besluit om een patient wel of niet te behandelen worden waarschijnlijk ook een aantal andere factoren meegewogen dan alleen de patient. En dat is heus niet alleen kijkend naar de omgeving van de patient (hoewel dat best wel ter sprake komen), maar ook de beschikbare middelen. Want jou behandelen betekent dat iemand anders niet behandeld wordt of langer moet wachten. Het zou dus niet passend zijn als jij bij zo een gesprek aanwezig zou zijn.

En om weer on-topic te reageren, tot onomstotelijk is gebleken na lang onderzoek dat als een scan geen vrouwelijke hersenen toont, een GAB niet de juiste behandeling is ondanks wat iemand zelf dacht, zou men hopelijk wel voorzichtig zijn in het interpreteren van de gegevens.

Ik ben eerder bezorgd dat men minder terughoudend wordt over het goedkeuren van een GAB wanneer blijkt dat de patient vrouwelijke hersenen heeft.

Lisa

[Frederique_]

Maar in een besluit om een patient wel of niet te behandelen worden waarschijnlijk ook een aantal andere factoren meegewogen dan alleen de patient. En dat is heus niet alleen kijkend naar de omgeving van de patient (hoewel dat best wel ter sprake komen), maar ook de beschikbare middelen. Want jou behandelen betekent dat iemand anders niet behandeld wordt of langer moet wachten. Het zou dus niet passend zijn als jij bij zo een gesprek aanwezig zou zijn.

Het zou erg cynisch zijn als de afweging die jij nu noemt pas gemaakt wordt op het moment dat een patient 6 maanden een procedure doorlopen heeft waarin hij/zij al-die-tijd niet geholpen is voor de reden waarom hij/zij bij de VU kwam, vind je ook niet? Ik vind dat dergelijke afwegingen gemaakt moeten worden bij eerste aanmelding. Op dat moment kan de VU bepalen: hebben we ruimte voor een extra patient of niet. Zo niet -> niet eens de diagnosefase in, zeg eerlijk tegen de patient dat er een "patientenstop" is. Zo wel -> dan tijdens de diagnosefase (die veel sneller moet dan nu) samen met de patient wegen of er wel/geen behandeling komt. Maar niet iemand eerst 6 maanden laten bungelen en als het puntje bij het paaltje komt nog één of meerdere extra maanden in onzekerheid laten zitten omdat de VU niet ver genoeg vooruit gekeken heeft!

En voor het deel waar jij on-topic bent ben ik helemaal niet bang, juist ook omdat ik de verantwoordelijkheid 100% bij de patient vind liggen. Wie bij de VU komt voor een geslachtsaanpassende behandeling en daarvoor behandeld wordt krijgt waarvoor die bij de VU komt. Blijkt dat later onterecht te zijn dan moet zo'n patient maar op één persoon kwaad worden en dat is op zichzelf. Wie die verantwoordelijkheid niet aan kan moet zich niet laten behandelen - op geen enkel punt waar permanente lichaamsveranderingen plaatsvinden. En wie onzeker over zichzelf is kan een psycholoog raadplegen. Op vrijwillige basis, zoals dat nu ook al kan bij o.m. Tanja van Hengel en Tony Zandvliet.

Groetjes,

Frederique