Pagina 1 van 2

interessepeiling patienten belangenvereniging transseksuelen

Geplaatst: do apr 14, 2005 17:53
door Alice Verheij
Dames,

op verschillende fora en in verhalen van lotgenotes wordt er regelmatig geklaagd over de aanpak en ondersteuning bij het genderteam. Er komen incidenten voor (regelmatig) waarbij je je kunt afvragen of daar de belangen van patienten niet geschaad worden.
Verder is er een structureel wachtlijsten probleem, zijn er regelmatig budgettaire perikelen, is de positie v.w.b. vergoedingen e.d. onduidelijk of slecht. Dan is er nog de moeizame relatie met andere professionals in het veld zoals gendertherapeuten en psychologen. Een aantal van deze onderwerpen zijn beinvloedbaar door het VUmc genderteam of worden simpelweg door hun ondergaan of uitgevoerd.
De 'patient' komt hierbij regelmatig in de knel en dat is natuurlijk niet goed. Daarnaast kan je je afvragen of de werkwijze en procedures die men gebruikt de toets der kritiek wel kunnen doorstaan als er van uit (burger)rechten naar gekeken wordt.

Een gemis is wat mij betreft een forum / groep waar je als transseksueel bij terecht kunt bij vragen en conflicten rond de behandeling (medisch en procedureel). In veel andere gevallen is daar een patientenvereniging voor die (ondersteund door de overheid) gesprekspartner wordt van een medische instelling of de gehele medische stand.

Ik vraag mij af of er interesse is om eens te kijken of een dergelijke vereniging beantwoord aan een behoefte en of er voldoende draagvlak is iets dergelijks op te zetten. Het gaat dan niet om een LKG T&T of zo maar vooral om een formele belangenvereniging die zich bezig gaat houden met positie, rechten en behandeling van transseksuelen bij de genderteams en daaraan gelieerde beroepsgroepen.

Reacties graag naar alice.verheij@mac.com

groet,
Alice Verheij

Geplaatst: do apr 14, 2005 20:59
door Joanne
Zou eens gedegen info inwinnen voor je zoiets op poten zet. Niet dat ik vind dat het genderteam kritiekloos geaccepteerd moet worden maar dit soort acties hebben er al eens voor gezorgd dat er veel strengere regels opgelegd werden door de regering om te voorkomen dat er problemen kwamen van een toch al veelbesproken afdeling van de VU. Dus voor dat je iets veroorzaakt is het misschien verstandig in je hoofd te prenten dat we wel heel blij mogen zijn met het genderteam. Dat we straks niet zonder zitten snap je? Verder moet je doen wat je goeddunkt maar snap je drijfveer. Toen ik met mijn proces bezig was dacht ik ook aan allerhande verbeteringen voor onze lotgenoten. Maar dont worry tegen de tijd van je SRS maak je je over heel andere dingen druk.

Geplaatst: do apr 14, 2005 22:59
door Alice Verheij
Een serieus opgezette belangenvereniging voor 'patienten' (jawel foute naam maar nu eenmaal de naam voor dit soort clubs in de medische wereld) schaadt geen belangen maar komt daar juist voor op.
Het gaat niet om een schreeuwerige actiegroep maar om een groep die zich serieus bezig houden met de zorg voor een specifieke doelgroep. Daarbij is de insteek vooral het zoeken van een dialoog om tot verbetering te komen. En natuurlijk start zoiets vanuit een situatie waarbij er verbetering mogelijk is.
Als het zo zou zijn dat simpelweg het op een rustige verantwoorde manier organiseren van een belangengroep voor mensen die in het medische circuit zitten er toe zou leiden dat een club als het genderteam daardoor in de problemen zou komen is te bizar voor woorden.

Ik mag dan wel cynisch zijn (soms) over hoe er in de medische stand omgegaan wordt met onze groep, ik blijf gewoon nog wel geloof hebben in een normaal functionerende medische sector die voor rede vatbaar is.
En wat de politiek betreft, een wereld zonder politiek bestaat niet en zou ook niet werken. Er is niks mis met politiek wat dat betreft. Daarbij is het niet zo slecht als er een belangenvereniging een tegengeluid laat horen tegen de stellingen en 'heren' als Campo die vooral negatieve uitspraken doen en afbreken in plaats van bijdragen aan acceptatie en ondersteuning. Als er iets schade aanricht dan is het dat wel, zeker als er geen weerwoord wordt gegeven.

Wat is er trouwens mis mee als mensen zich organiseren om problemen (ook in de zorg) aan de orde te stellen en er - op een positieve manier - aan mee helpen om de situatie te verbeteren. Zijn we dan zo onmondig en bangig dat we dat niet aandurven? Ik kan het me niet voorstellen.

Natuurlijk is he goed informatie in te winnen maar ik ben zelf mijn hele leven al actief geweest op maatschappelijk gebied (vakbond, kerk en politiek) dus ik weet wel hoe een en ander werkt en dat mond houden, in je schulp kruipen, slikken of stikken in ieder geval niet helpen.

Geplaatst: vr apr 15, 2005 1:18
door Lisa Hart
Hoi Alice en Joanne,

Ik heb jullie discussie gelezen en ja ik ben nog maar een beginneling in dit traject dus houd het maar kort.
Persoonlijk ben ik blij dat er een Genderteam is, zeker als je in omringende landen het bekijkt moeten we echt niet klagen.
Vorig jaar las ik ook weer een stukje over VU dat ik echt dacht van ja soms klagen we weleens teveel of te snel naar mijn idee.
Ok het gaat soms weleens rommelig en ik werd vandaag ook gebeld door het team of mijn bevestigingsbrief al was verstuurd.
Het antwoord van mijn kant was nee, had nog niets ontvangen.
En ik vind dat een soort van vervelend maar als je dan ook ziet hoe groot het te behandelen gebied is van een genderteam dan kan ik me wel voorstellen dat er iets mis gaat.
Positief vond ik sowieso het telefoontje op zich.
Nogmaals ik sta aan het begin van het traject dus verder kan ik nog geen ervaringen delen.

Wat mij persoonlijk wel een goed idee zou lijken is een soort fonds dat mensen kunnen aanspreken als ze bepaalde correcties van het gezicht of andere kleine verfraaingen behoeven die niet worden vergoed omdat deze net buiten de behandeling vallen.
Of mensen die van een uitkering moeten leven en daardoor een ontharingsbehandeling moeten stopzetten.

Liefs:Lisa

Geplaatst: vr apr 15, 2005 2:42
door Alice Verheij
Hoi Lisa,

ik heb je reactie gelezen maar wil je dan toch eens op het volgende wijzen.

Neem nu eens als voorbeeld de wachtlijsten problematiek en hoe daar mee omgegaan wordt. Veel transen maken op een bepaald moment een crisis door die aanleiding is om zich bij het VU te melden. Na een op zich positieve intake wordt je dan geconfronteerd met wachttijd voor een eerste gesprek van al snel een half jaar. Dat is op zich al vervelend. Maar wat erger is dat je in de tussenliggende tijd geen enkele vorm van hulp of ondersteuning krijgt (het VU levert die immers niet) en als je dan ook nog een partner en gezin hebt zul je ervaren dat die ook geen hulp en ondersteuning krijgen. En dat terwijl je wellicht de meest turbulente en moeilijke periode in je leven doormaakt. Regel je zelf ondersteuning elders dan wordt je er ook nog eens mee geconfronteerd dat je zelf volledig voor die kosten op draait om een verzekering die kosten niet dekt. Kan je dat niet betalen dan heb je pas echt een probleem.
Dit is geen onbekend verhaal maar voor diegenen die het ondergaan bijzonder moeilijk en zwaar en in een aantal gevallen tragisch. In zo'n periode kan er veel kapot gaan en gebeurt dat ook vaak.
Dit is maar een voorbeeld van het 'aan je lot overlaten' waarmee onze groep geconfronteerd kan worden. En zo zijn er nog vele problemen waar je als trans in tegenstelling tot andere patientengroepen mee geconfronteerd wordt. Het ontbreken van een goede opvang en begeleiding - ook in de wachtperioden die de wachtlijsten opleveren - is bedroevend. Daarbij zal gegeven de heftigheid van dit soort situaties het ook niet vreemd voorkomen dat sommigen dit niet volhouden en een andere - foute - uitweg kiezen waarbij er alleen maar slachtoffers vallen.

Kortom, het gaat er niet om of het VUmc genderteam haar werk goed doet. Het gaat er om of zij haar werk goed KAN doen en de noodzakelijke hulpverlening kan (laten) leveren. En dat is precies waarom ik van mening ben dat een formele belangengroep nuttig zou zijn. Gezondheidszorg hoort verder te gaan dan slechts het regelen dat er geopereerd kan worden...

En verhalen dat we 'blij moeten zijn dat we in Nederland iets hebben' zijn echt grote flauwekul. Want dat hoeft toch zeker niet te betekenen dat kritiek dan maar niet geuit moet worden. Kom op zeg, zijn we in Nederland dan zo murw geslagen door de politiek dat we niet eens meer problemen aan de kaak mogen stellen of belangen proberen te behartigen? Als dit een modern en ontwikkeld land is dan mag dit geen enkel probleem zijn.

Alice.

Geplaatst: vr apr 15, 2005 20:23
door Mara
Lisa Hart schreef:Persoonlijk ben ik blij dat er een Genderteam is, zeker als je in omringende landen het bekijkt moeten we echt niet klagen.
....je weet er niet veel over hoe het in die omringende landen is, hè :wink:

Probeer het maar in een jaar te doen bij het VU, van eerste bellen tot operatie is dit wel mogelijk in duitsland bvb........ik bedoel maar, ik ken merdere die dit hebben gehaald, echt waar....

Groetjes

Geplaatst: vr apr 15, 2005 22:46
door Lisa Hart
Hallo Mara en Alice,

Nou om met Mara maar te beginnen heb je inderdaad wel gelijk dat ik er inderdaad van de omringende landen niet zoveel van weet.
Tuurlijk kan het zo zijn dat het in Duitsland veel sneller gaat, heb geen ervaring mee en dat had ik ook al in het berichtje gezet.
Nogmaals ik sta aan het begin van het traject en ik hoor allerlei verhalen en heb helaas niet de bronnen ter beschikking dit een soort na te checken.
Dus waarvoor mijn excuus in elk geval.
Ik vind het aan de ene kant wel snel hoor trouwens, aan de andere kant is het wel treurig te lezen soms dat mensen vaak weer maanden op een wachtlijst komen voor een SRS terwijl ze zo naar dat moment hebben toegewerkt geestelijk.
In feite is dat onmenselijk en zo beantwoord ik weer een klein stukje van het verhaal wat Alice dan weer richting mijn persoon verteld.

Wat ik inderdaad vreemd vond was van iemand die vertelde inderdaad dat zij 5 maanden moest wachten voor een 2e gesprek, iets wat ik al erg lang vind worden.
In mijn geval was het al naar 3 maanden opgeschoven.
Door persoonlijke omstandigheden ben ik pas begin dit jaar weer verder gaan werken aan het traject en zodoende heb ik nu in mei een afspraak.
En uiteraard heb je ook een punt over de tussenliggende tijd, begeleiding van je partner,familie en dergelijke verwijzen zij je door naar een gendertherapeut.(als je hier tijdens je intakegesprek zelf over begint.)
De consultkosten daarvoor moet je uit eigen zak ophoesten, je kan de helft wel terugkrijgen van het ziekenfonds maar ja dan moet je wel een ijzeren geduld hebben en een bedrag achter de hand houden want een consult is zeker niet goedkoop.
Zeker voor mijn moeder leek het wel verstandig maar die heeft al aangegeven dat ze met de situatie redelijk kan handelen.

Ik heb je antwoord op mijn posting zeker vandaag bestudeert en ja er zitten veel punten in dat ik toch zoiets heb van ja ze heeft wel goede punten.
De angst die er bij mij een beetje in zit is dat als er weer kritiek wordt gegeven dat dan de wachttijden weer extra zullen worden verlengd.
Vind 5 maanden voor een 2e gesprek al veel te lang, een mens gaat echt geestelijk er aan onder door.

In de gehele medisch wereld is de aandacht voor de patient een punt waar ik me al een tijdje boos om kan maken.
Hoe vaak hoor je niet dat mensen na een zware operatie veel te vroeg naar huis worden gestuurd en dat ze een dag later weer terug zijn omdat ze toch te ziek bleken achteraf om het ziekenhuis te verlaten.

Maar zeker bij onze groep zijn de veranderingen extra ingrijpend, heb je niet de medische kant die je dan tegenwerkt dan is het wel de omgeving die vaak dwars ligt.
Dat laatste is even mijn persoonlijke ervaring,gelukkig zijn er genoeg die acceptatie wel krijgen en dat is al een goed begin.

Ik hoop toch dat je een vereniging op poten kan zetten ondanks dat mijn korte posting leek op een aanval, zo was het beslist niet bedoelt.

Liefs:Lisa

Geplaatst: za apr 16, 2005 11:20
door Alice Verheij
Hi Lisa,
Dank je voor je reactie. Ik denk dat we er wel uit gaan komen hoor. Eén van zaken die van belang kunnen zijn is in ieder geval eens goed te kijken naar de situatie in onze buurlanden. Duitsland en België lijken in ieder geval een geheel andere benadering te volgen en dus is er op voorhand de mogelijkheid dat men van elkaar kan leren.
Eerst maar eens kijken of er genoeg draagvlak is en er een krachtig groepje vrouwen (want dat zijn transen uiteindelijk) bij elkaar te brengen is hiervoor. Er lopen gelukkig al initiatieven.
groetjes,
Alice

Geplaatst: vr apr 29, 2005 18:01
door Misz-Toxica
dat het in andere landen mischien stuk sneller gaat is omdat daar de zorg anders is ingedeelt, dit zal een groot deel meetellen van de wachtlijsten in het VU
Daarbij is het in elk ziekenhuis en elke afdeling soms wel een zooitje hoor, dus het genderteam is hierbij geen uitzondering.

je moet geen appels met peren gaan vergelijken, dus ook niet duitsland met nederland.

SRS wachtlijsten duren bijna net zolang als dat je op een hartoperatie wat niet levensbedreigend is moet wachten, SRS is nu eenmaal niet levensbedreigend.

Geplaatst: vr mei 06, 2005 16:06
door Alice Verheij
Sorry hoor maar ik vindt je reactie echt onzinnig. Ik zou werkelijk niet weten waarom Nederland niet met de omliggende landen vergeleken mag worden, zeker met alle tamtam rond 'Europa'.
Gezondheidszorg in Nederland vergelijken met die in een buurland lijkt me trouwens niet bepaal appels met peren vergelijken.
Natuurlijk zijn situaties verschillend, daar gaat het me nu net om. Het zou natuurlijk ook zo kunnen zijn dat je iets kunt leren van onze buren nietwaar?
En waarom zouden slechte procedures en gebrek aan ondersteuning / zorg niet aan de kaak mogen worden gesteld of onderzocht mogen worden? Lijkt me juist dat er dan goede reden is om eens te kijken hoe zaken elders zijn geregeld (of niet zijn geregeld want dat kan net zo goed natuurlijk). Ik ben gewend een open mind te hebben voor hoe anderen zich organiseren (is trouwens mijn vak) en heb zelf geleerd dat het kijken buiten de eigen begrenzingen bijzonder leerzaam is. De vraag niet stellen en de vergelijking niet maken is kortzichtig.

groetjes,
Alice

Geplaatst: vr mei 06, 2005 16:09
door Alice Verheij
O ja,
er zijn ook wachtlijsten voor knieoperaties en Joost (of Josephine) mag weten waar nog meer voor. Vaak voor niet levensbedreigende zaken. Je wilt toch niet zeggen dat zolang iets niet levensbedreigend is dat wachtlijsten dan ineens wel moeten kunnen? Trouwens de psychische nood tijdens de wachttijden kan weleens zo groot worden dat het wel levensbedreigend wordt.

Geplaatst: vr mei 06, 2005 17:58
door Misz-Toxica
vanaf volgend jaar gaat het zorgstelsel veranderen en zal er meer concurentie zijn tussen ziekenhuizen en de zorgverzekeraar.

we zullen zien wat deze verandering zal brengen, helaas zal het VU geen concurentie hebben, aangezien er maar 2 genderteams zijn. een hele kleine in groningen en het VU

en ik ben niks kortzichtig, want jij vergelijkt 2 zorgsystemen. mischien moeten wij een voorbeeld nemen aan be;lgie of duitsland. Omdat het daar beter is, maar er zullen ook weer andere nadelen aan vasthangen.

Als buitenstaander is het makkelijk zeggen dat iets buiten nederland goed is, Heb je dit zelf ervaren? of heb je dat horen zeggen?

je kan pas zelf oordelen als je ook daadwerkelijk gebruik heb gemaakt van het belgische of duitse systeem. Ik hoor zoveel van andere die dingen aanprijzen en ga je verder informeren zitte er ook weer nadelen aan.

Ik ben tevreden over het VU, heb niks te klagen, mischien moet ik wel lang wachten op mijn SRS, maar wat zijn nu 3 jr op een mensenleven, de meeste van ons hebben al meer dan 30 jaar gewacht en dan moet alles ineens heel erg snel

bij mij was de nood ook aan de man, heb daarom ook versnelt de intake en screening gedaan, nu dat achter de rug is, is het maar wachten en genieten van je nieuwe leven.

Geplaatst: ma mei 09, 2005 23:17
door I.G.Norance
één opmerking:

Bij sommigen van ons is de nood zo hoog dat best wel van een ernstige en levensbedreigende situatie gesproken kan worden.
Ik hoop alleen dat het genderteam dat op tijd onderkent.

een bezorgde

José

Geplaatst: di mei 10, 2005 0:26
door Alice Verheij
Hi Josee,

ik weet uit ervaring dat het genderteam dat niet (kan) ontdekken. Simpelweg omdat de wachttijd om met hun psychologen in gesprek te komen al ongeveer een half jaar is. En dat is dan voor veel mensen precies in de periode waarin de nodige coming outs plaatsvinden met alle emotionele en psychische druk van dien. De kans op fataal gedrag is in die periode niet denkbeeldig maar reëel. Zelfs als je aangeeft dat je in die wachtperiode ernstig behoefte hebt aan ondersteuning wordt je simpelweg gezegd dat je maar gewoon moet wachten tot je aan de beurt bent.
Sommigen worden daar zelf wanhopig van en bij anderen geldt dat voor partners en andere gezinsleden die het zonder adequate zorg moeten stellen.
Dat is niet gewoon vervelend maar ronduit dramatisch in een aantal gevallen. Er zijn er helaas ook die die wachtperiode helemaal niet doorkomen. Die worden door het VU dus helemaal nooit (meer) gezien.

Kortom de psychologische ondersteuning voor ons en onze naasten is gewoonweg heel erg beperkt of geheel afwezig. En dan hebben we het nog maar niet over de kosten als je zelf hulp zoekt en regelt.

Alice.

Geplaatst: di mei 10, 2005 7:16
door Chantal C.
Als je echt in de knoop zit, kunnen ze bij het VU heel snel een gesprek met je psycholoog regelen. Ik heb dat zelf ervaren.

Maar inderdaad de initiele wachttijd tussen intake en eerste gesprek is lang. Volgens mij niet zonder reden. Het staat nl bekend als een afkoelingsperiode. Een aantal mensen komt nl niet meer opdagen na de intake omdat ze zich bedenken.

Waar ik bij een belangenvereniging meer aan zit te denken, is het lobbyen bij zorgverzekeraars om een SRS in Duitsland of Belgie standaard te vergoeden. Een SRS in Duitsland is stukken goedkoper dan in Nederland. Voor een zorgverzekeraar die relatief veel transen als verzekerde heeft, kan dit een aanzienlijke besparing zijn. Uiteraard zal het VU hier niet blij mee zijn. Mja...

Zo zijn er nog wel een aantal dingen te verzinnen. De valkuil waar zo'n organisatie niet in moet trappen, is om continu in de nek van het VU of het AZG te hijgen. Ik denk dat aan de kant van de genderteams dan gauw de deur dicht gegooit wordt. Beter is het, lijkt mij, om een dusdanig constructieve manier te vinden dat beide partijen elkaar ondersteunen. Ook hier is kritiek mogelijk, alleen zal je dan eerst het vertrouwen en respect moeten zien te winnen van de genderteams.