Klachtenbrief genderteam
Moderator: Moderators
- Frederique_
- Forum Junkie
- Berichten: 4825
- Lid geworden op: do apr 01, 2004 19:44
- Locatie: Amstelhoek (20km van Amsterdam)
- Contacteer:
Klachtenbrief genderteam
[voor wie wil weten wat er precies allemaal gebeurd is: dit is een beperkte weergave van de feiten. Zie de stickies van mijn klachtenbrief aan Transvisie en de thread over mijn diagnostiek bij het genderteam voor gedetailleerdere informatie]
Frederique Retsema
Adres
Plaats
Amstelhoek, 3 december 2008
Klachtencommissie VU Medisch Centrum
T.a.v. de secretaris
Postbus
Amsterdam
Geachte commissie,
Graag wil ik een klacht indienen tegen het VU-genderteam. In de tijd dat ik onder behandeling ben (oktober 2006 t/m heden) is er veel misgegaan. Een verslag van wat er gebeurd is vindt u in de bijlage.
Met deze klacht wil ik graag bereiken dat anderen niet gaat gebeuren wat mij wel gebeurd is.
Concreet betekent dit dat ik verwacht dat deze klacht leidt tot:
1. Meer zorgvuldigheid in het maken van afspraken tussen arts en cliënt over vervolgstappen: afspraak is afspraak geldt nu alleen voor patiënten, dit zou ook voor behandelaars moeten gelden. Afspraken die voor patiënten belangrijk zijn komen ook in het dossier en artsen lezen een dossier voor ze belangrijke beslissingen nemen.
2. Aanpassing van het protocol zodat -minimaal- patiënten die mishandeld worden door hun eigen lichaam (bijvoorbeeld mensen die 30-50 felle pijnsteken per dag ervaren vanwege de genderdysforie) op hun verzoek diagnostiek kunnen krijgen met één week tussen twee gesprekken in plaats van de huidige (minimaal) vier weken. Dit gebeurt al bij vrij gevestigd psycholoog Tanja van Hengel, deze manier van werken gaat dus niet in tegen landelijke of internationale afspraken of protocollen.
3. Beschikbaarheid van meer informatie voor patiënten over de standaard werkwijze van het VU-genderteam (bijv: over hoe vaak bloedcontroles) en over (het gebrek aan) risico's van hormoongebruik voor patiënten. Patiënten kunnen zo beter de inschatting maken of het VU-genderteam voor hen de goede plek is voor de genderbehandeling of dat men beter de "alternatieve route" via psycholoog Van Hengel in combinatie met een niet aan een genderteam verbonden endocrinoloog kan volgen.
4. Meer aandacht voor de zelfstandigheid, de rechten en de belangen van patiënten: het lijkt er nu te vaak op dat alleen het belang en inzicht van behandelaars centraal staat en de patiënt hierin per definitie volgend is.
5. Een kritischer blik van de leden van het genderteam ten aanzien van de huidige uitgangspunten en werkwijze. Zo is "minimaal 6 diagnostische gesprekken" voor bepaalde groepen patiënten veel meer dan nodig is om vast te stellen wat er met een patiënt aan de hand is.
Bij voorbaat dank voor de behandeling van deze klacht, ik ben graag bereid deze toe te lichten.
Met vriendelijke groeten,
Frederique Retsema
Geboortedatum: ...
Patiëntennummer: ...
Telefoonnummer: ...
CC : Genderteam (4x)
Bijlage: wat is er gebeurd tussen 2006 en nu?
* In september 2006 besluit ik dat ik via het VU-genderteam hormonen wil krijgen. De reden om me aan te melden ligt onder meer bij de VU-internist (meneer Smulders, diabetes) die veel vertrouwen heeft in het VU-genderteam. Hij vraagt me om het in ieder geval via de VU te proberen. Zelf heb ik twee redenen om naar de VU te gaan: ik wil alleen hormonen onder medische begeleiding omdat er dan bloedcontroles zijn en we snel kunnen ingrijpen als er iets mis gaat. Daarnaast is de insuline die ik voor mijn diabetes nodig heb ook een hormoon, als er tussen de verschillende hormonen iets mis gaat dan zitten de endocrinoloog en mijn internist maar een paar deuren van elkaar vandaan. Voor psychische begeleiding heb ik niet de VU, maar mijn coach/counselor/gids Ellie Vrolijk met wie ik dit proces vanaf begin 2004 succesvol doorlopen heb.
* In oktober 2006 heb ik me aangemeld en na twee weken begint het intakegesprek met de endocrinoloog, meneer De Ronde. Zijn uitspraak dat de VU "er van uit gaat dat ik een geslachtsoperatie zal ondergaan" vind ik een erg botte veronderstelling: alsof de VU vaststelt welke behandeling ik wel-of-niet krijg onafhankelijk van mijn gevoel wat er wel-of-niet nodig is... Als ik aangeef dat ik helemaal nog niet zeker ben of ik ooit een geslachtsoperatie zal wensen zegt hij dat hormonen zonder geslachtsoperatie zich "niet bewezen hebben". Een discussie van een kwartier (over de Standards of Care, die het tegenovergestelde zegt) volgt, waarna hij constateert dat "als ik een geslachtsoperatie niet bij voorbaat afwijs ik hormonen kan krijgen, ook als ik niet zeker weet of ik ooit een geslachtsoperatie zal ondergaan".
* In januari 2007 denk ik dat ik bij een diagnosegesprek kom. In werkelijkheid kom ik terecht bij een, volgens mevrouw Breweays, "vrijblijvend onderzoek" onder mensen die niet-standaard behandelwensen hebben. Vrijblijvend betekent dat zowel de VU als ik de mogelijkheid heb om dit gesprek niet te doen en dat de VU ook niet verplicht is om mij te gaan helpen na afloop van dit gesprek. Een discussie volgt: de endocrinoloog had me iets anders beloofd. Mevrouw Breweays probeert het ter plekke uit te zoeken. Dit lukt niet, mijn situatie zal worden besproken door de psychologen van het genderteam en in februari zal ik hierover gemaild worden.
* Op de afgesproken datum in februari word ik niet gemaild. Na wat heen-en-weer gepraat blijkt de volgende dag dat ik via de normale procedure behandeld zal worden. Mevrouw Breweays wil wel graag nog een tweede afspraak.
* Op de tweede afspraak is mevrouw Breweays niet aanwezig: fout in het computersysteem. Vervelend, want ik had er een dag voor vrijgenomen. Het secretariaat belooft "iets te regelen" maar doet dat niet. Als ik bel word ik boos te woord gestaan: het systeem doet het nog steeds niet. Ze zullen me de dag erop terugbellen. Ik word niet teruggebeld. De dag erop bel ik het secretariaat: meneer Megens vertelt dat mevrouw Breweays maar naar huis is gegaan, want met een leeg lijstje van mensen kon ze niets... Ik snap dit niet: waarom bleef ze niet op haar plek zitten en ging ze niet gewoon zitten wachten wie er komt? Het secretariaat zou dan voorafgaand en tijdens het gesprek het goede dossier kunnen zoeken. Als ik dit aangeef wordt er opvallend snel een afspraak gemaakt en ligt de hoorn snel op de haak. Later blijkt dat mevrouw Breweays niet vrij heeft genomen en dat er ook geen leeg lijstje was, maar dat ze die dag in een ander ziekenhuis werkte. Er is een nieuwe afspraak gemaakt, waarbij ze buiten haar normale werktijden om mij te woord gestaan heeft...
* In mei vertel ik mevrouw Breweays dat het me veel te lang duurt. Ik voel 30-50 felle pijnsteken per dag in mijn maag bij het zien van meiden met borsten: ik ben stikjaloers! De pijnsteken veroorzaaken minstens één en vaak twee dagen per weekeind dat ik de hele dag op bed lig om hier van bij te komen. Als ik dit vertel is de eerste reactie van mevrouw Breweays: "ik laat me door niets en niemand onder druk zetten om sneller te werken dan ik van plan ben". Tweede reactie: "het kan niet sneller door internationale standaarden" - en ze zegt dat ze hier niet verder over wil praten omdat dit deel van het gesprek lang genoeg geduurd heeft. De internationale standaarden zeggen niets over de snelheid van diagnostiek, in een later gesprek geeft ze toe dat het inderdaad een interne VU-regel is die deze kunstmatige traagheid veroorzaakt.
* In juni kom ik voor een interview en vragenlijsten bij een andere psycholoog. Ook hier klaag ik over 30-50 pijnsteken per dag en geef aan dat het wat mij betreft sneller moet. Hij geeft aan dat het niet anders kan vanwege "het protocol" - en zo te horen vindt hij dat argument steekhoudend genoeg. Ik snap dit niet: een protocol maak je met z'n allen en je kunt daar dus morgen van af als je vandaag besluit het anders te doen. Er is voor mijn gevoel een reden waarom dit zo in het protocol staat en ik wil graag die reden weten. Hij schrikt en geeft aan dat er artsen zijn die het heel goed vinden dat mensen gedwongen worden om langere tijd na te denken over dit soort "keuzes". Ik vraag hem om een afspraak te maken tussen mij en de arts die vindt dat die langere tijd om na te denken opweegt tegen 30-50 pijnsteken per dag. Er wordt geen afspraak gemaakt.
* In juli heeft het genderteam vakantie. In augustus vertel ik mevrouw Breweays dat er in juni twee middagen geweest zijn dat ik 200 pijnsteken op één middag gevoeld heb en dat er verder geen werkdag geweest is dat ik geen 30-50 pijnsteken per dag voelde. Ik vind dat dit echt niet gaat. Ze vindt dat ik dan maar bij de VU weg moet gaan, maar het argument dat er bij problemen tussen hormonen en diabetes goed overlegd kan worden weegt voor mij zwaar. De VU hanteert volgens haar minstens vier weken tussen twee gesprekken om in de tussentijd "kennis te consolideren" (ze wist dat ik een halve boekenplank op het gebied van gender had gelezen), "te recupereren van het gesprek voor zowel haar als mij" (zij gebruikte zo'n 20 minuten voordat ze terugkwam op enkele van mijn scherpere aanvallen, ik had zelf 2-3 dagen nodig om bij te komen van dit soort gesprekken) en, tot slot, "vanwege logistieke redenen binnen het genderteam". Die logistieke redenen zag en zie ik niet: het probleem zit niet in het niet kunnen plannen van verschillende snelheden, het probleem zit in het uitgangspunt dat er één werkwijze (minimaal zes gesprekken met minimaal vier weken tussen twee gesprekken) voor iedere genderdysfore patiënt gehanteerd moet worden.
Er zijn mensen die buiten de VU jarenlang onder behandeling van een psycholoog, psychiater of counselor/gids/coach geweest zijn om zelf hun gender uit te zoeken. Er zijn mensen die volledig als vrouw leven op het moment dat ze zich aanmelden bij het genderteam. Al deze mensen worden desondanks in de weg gezeten met maandenlange diagnostiek terwijl zowel de VU als de patiënt veel sneller weten wat er aan de hand is. Het langdurig uitvoeren van diagnostiek lijkt daarmee een doel op zich te zijn geworden...
* In september nemen de pijnsteken af. Mevrouw Breweays begint over mijn ouders en zus: ze wil ze graag spreken. In een eerder gesprek had ze al aangegeven dat ze "de verhouding tussen mij en mijn ouders wil verbeteren". Ik werd hier laaiend over: die verhouding was niet slecht en als die wel slecht zou zijn dan zou ik die zelf gaan verbeteren. Als dat niet lukte kende ik zo drie mensen die ik liever als bemiddelaar inzette dan haar: ze had immers duidelijk laten merken dat allerlei andere belangen voor haar belangrijker waren dan mijn belangen. Aan de andere kant stond wel in de aanmeldingsfolder dat de VU mogelijk met mensen in mijn omgeving wil spreken.
Ik heb dit opgelost door het genderteam de adressen van mijn ouders, mijn zus en (hint!) mijn coach te sturen. En in het gesprek van oktober vertel ik haar dat zij, als ze ze echt wil spreken, ze toch echt zelf zal moeten uitnodigen zodat het ook naar die mensen toe heel duidelijk is dat het verzoek van haar en niet van mij komt. Ik blijf er tegen dat ze ze spreekt:
1) ik ben onder behandeling, niet mijn ouders/zus,
2) ik heb mijn ouders nu meer op afstand en dat bevalt me prima,
3) de mensen wonen honderden kilometers weg (ouders: noord-Groningen, zus: Emmeloord) ten opzichte van de VU en ik vind het voor die mensen onredelijk belastend om voor een gesprekje naar de VU te komen.
Ze probeert op meerdere manieren mij te laten zeggen dat mijn ouders "dan maar wel uitgenodigd moeten worden" maar ik houd voet bij stuk: of zij nodigt ze uit, of ze worden niet uitgenodigd en nee, ik vind het niet goed als de VU ze spreekt.
Wat voor mij ook meespeelt is dat de VU familieleden tijdens de diagnostiek uitnodigt. Dit betekent dat het gesprek met de familie mede bepalend is voor het besluit van de VU om wel-of-geen hormonen voor te schrijven. En dat brengt ze in een heel rare positie: als ze zeggen "ja, natuurlijk moet Frederique hormonen" dan zijn ze mede-verantwoordelijk voor die VU-keuze als ik later spijt zou krijgen. Als ze zeggen "nee, natuurlijk moet Frederique geen hormonen" dan zijn ze mede-verantwoordelijk voor mijn ongelukkige gevoel als de VU besluit geen hormonen voor te schrijven.
Ik vind dat er maar twee partijen verantwoordelijk zijn: de VU voor het willen verstrekken van hormonen en ik voor het besluit om voor deze oplossing te kiezen. Idealiter zou er maar één persoon verantwoordelijk moeten zijn: iedere patiënt zou het recht moeten hebben om onder vakkundige begeleiding zijn/haar/zaar lichaam en uiterlijk aan te passen aan zijn/haar/zaar gevoel.
* In november geeft mevrouw Breweays aan dat ze voor zal stellen dat ik hormonen kan krijgen.
* In december blijkt dat de psychologen wel, maar de endocrinoloog niet bereid is om hormonen voor te schrijven in verband met mijn slecht ingestelde diabetes.
* Vlak voor de kerst heb ik een afspraak met meneer De Ronde. Ik vraag in hoeverre een slecht ingestelde diabetes slecht is voor de hormoonbehandeling. Dit blijkt niet zo te zijn: het gaat hem vooral om de gevolgen van een slecht wondherstel bij de geslachtsoperatie. Ik geef aan dat ik nog altijd niet duidelijk heb of, en zo ja wanneer, ik een geslachtsoperatie zal ondergaan. Ik praat als Brugman maar kom hier niet verder mee: hij blijft weigeren mij hormonen voor te schrijven. Ik heb een hele slechte kerst: ik heb 14 maanden verspild aan diagnostiek waar ik geen waarde aan toe ken [1]. En dan komt een arts mij uit het niets vertellen dat ik geen hormonen krijg. Niet omdat die hormonen zo slecht voor mij zijn, nee, omdat de geslachtsoperatie niet kan bij deze diabetesinstelling. Dat hij dit niet genoemd heeft bij de intake in oktober 2006 ontkent hij: niet omdat hij het zich kan herinneren dat hij het hier over gehad heeft maar omdat hij zich gewoon niet voor kan stellen dat hij het niet genoemd heeft. Ik ben er nog steeds heel zeker van dat hij dit niet genoemd heeft. En nee, of dit wel-of-niet besproken is staat niet in mijn dossier.
* In januari krijg ik op het werk op de eerste werkdag van het nieuwe jaar een zware klap te verwerken: het bedrijf waar ik werk is gefuseerd en hoewel ik de enige sollicitant ben op net-iets-meer dan mijn functie in 2007 ben ik van de ene dag op de andere geen leidinggevende meer. Als ik zelf terug kijk dan komt dit vooral omdat ik in 2007 (in tegenstelling tot eerdere jaren en ook in tegenstelling tot 2008) weinig "lerend vermogen" had: in de jaren ervoor kon ik telkens zeggen "dit kon ik begin dit jaar nog niet en aan het einde van het jaar doe ik dit beter". In 2007 gold dit niet, ik ben te veel bezig geweest met mijn strijd om hormonen te krijgen.
Diagnostiek heeft meer kapot gemaakt dan mij lief is.
* In januari blijkt dat ook mevrouw Breweays met de endocrinoloog gepraat heeft. Zij heeft voor elkaar gekregen dat ik per halverwege januari wel hormonen krijg. Het blijkt dat in haar verslag in mijn dossier heel duidelijk staat dat ik wat de psychologen betreft zelfs hormonen krijg als ik een geslachtsoperatie volledig afwijs. De endocrinoloog heeft dit duidelijk niet gelezen. Hij hield zich aan uitgangspunten van het (oude) protocol: niet geschikt voor geslachtsoperatie, dan ook geen hormonen. Hij is wel bereid om op mijn verzoek een veel minder grote hoeveelheid hormonen voor te schrijven dan binnen de VU gebruikelijk is: ik heb via het internet gelezen dat de standaardhoeveelheid soms veel te hoog is en daardoor problemen oplevert.
* In maart blijkt dat de bloedcontroles zich vanaf nu beperken tot eens per jaar, terwijl ik verwachtte dat ze elke 3 maanden gecontroleerd zouden worden. Als ik in juli navraag waarom dit zo is blijkt dat er nooit iets mis gaat met hormonen, ook niet in combinatie met diabetes. De voordelen van het krijgen van hormonen via een medisch kanaal liggen volgens meneer De Ronde in het zeker weten dat de hormonen veilig zijn (je weet met hormonen via internet nooit zeker of de medicijnen ook de goede stoffen bevatten) en als mensen zelf hormonen zouden kunnen kopen bij de apotheek zouden ze wel eens te veel kunnen gaan gebruiken. Maar als mensen hormonen via een gecontroleerd kanaal zouden krijgen en ze zich aan de bijsluiter zouden houden dan ziet hij geen probleem om zonder bloedcontroles hormonen te gaan gebruiken, want de risico's van hormoongebruik zijn nihil: er zijn geen lichamelijke complicaties die bij hormoongebruik meer optreden dan daarzonder. Ook niet de lever en de nieren, die door het genderteam standaard mee gecontroleerd worden.
Als ik dit nu eens tussen mei en september 2007 had geweten: ik heb toen twee keer op het punt gestaan om mevrouw Van Hengel te bellen om toch de "alternatieve route" te kiezen om zo sneller geholpen te worden dan via de VU en daarmee minder pijnsteken te hebben. Ik heb dit niet gedaan omdat ik de risico's van hormonen in combinatie met diabetes hoog inschatte en daardoor voordelen zag om bij de VU blijven. Dat door mij ingeschatte risico bleek achteraf helemaal niet aanwezig te zijn...
* In 2008 heb ik 30 pijnsteken in de hele zomerperiode gevoeld. Ik heb twee keer gehad dat ik in een weekeind een dag op bed lag, dit voelt voor mij als een verademing ten opzichte van de jaren ervoor.
* In november 2008 praat ik met mevrouw Breweays en met meneer Van Trotsenburg. Geen van beide lijkt van mening dat er iets mis is met het uitgangspunt om bij maandenlang 30-50 (felle) pijnsteken per dag en elk weekeind minimaal één dag hiervan bijkomen gewoon door te gaan met het trage tempo van minimaal vier weken tussen twee diagnosegesprekken. Met mevrouw Breweays spreek ik af dat ik mijn onvrede hierover bij de klachtencommissie van de VU neer leg. Ik besluit hier ook mijn overige onvrede over het genderteam neer te leggen.
===
[1] Diagnostiek gaat uit van de vooronderstelling dat een psycholoog (met redelijke zekerheid) kan vaststellen of iemand wel-of-niet genderdysfoor is. Genderdysforie is het verschil tussen iemands lichaam en iemands zelfbeleving welke lichaamsdelen wel of niet bij iemand horen. Die zelfbeleving kun je mijns inziens als buitenstaander niet objectief bepalen omdat er veel redenen kunnen zijn waardoor gender van buitenaf gezien anders lijkt dan het door de persoon zelf beleefd wordt.
De reden "draagkracht en draaglast bepalen" steun ik ook niet. Het genderteam wil geen hulp bieden aan mensen met een lage draagkracht of een hoge draaglast. Daarmee onderschat men mijns inziens de ernst van de aandoening: dagelijks leven met zeer sterke jaloezie op ongeveer de helft van onze bevolking is geen leven.
Het behandelen van mensen met genderdysforie zou door artsen en psychologen net zo vanzelfsprekend gevonden moeten worden als het behandelen van iemand met een gebroken arm: niemand wordt naar huis gestuurd met een gebroken arm onder het motto "sorrie, maar je draagkracht is te klein". Schijnbaar ziet het genderteam dat bij genderdysforie anders en vindt men het geen probleem om groepen mensen met genderdysforie niet te behandelen.
Mensen met een alcohol- of drugsverslaving niet behandelen zolang die verslaving nog aanwezig is betekent dat die mensen gevraagd wordt om te dweilen met de kraan open: verslavingen hebben een oorzaak. Als die oorzaak genderdysforie is lijkt het me onredelijk om van die mensen te verwachten dat ze van hun verslaving af kunnen komen voordat er behandeld is.
Frederique Retsema
Adres
Plaats
Amstelhoek, 3 december 2008
Klachtencommissie VU Medisch Centrum
T.a.v. de secretaris
Postbus
Amsterdam
Geachte commissie,
Graag wil ik een klacht indienen tegen het VU-genderteam. In de tijd dat ik onder behandeling ben (oktober 2006 t/m heden) is er veel misgegaan. Een verslag van wat er gebeurd is vindt u in de bijlage.
Met deze klacht wil ik graag bereiken dat anderen niet gaat gebeuren wat mij wel gebeurd is.
Concreet betekent dit dat ik verwacht dat deze klacht leidt tot:
1. Meer zorgvuldigheid in het maken van afspraken tussen arts en cliënt over vervolgstappen: afspraak is afspraak geldt nu alleen voor patiënten, dit zou ook voor behandelaars moeten gelden. Afspraken die voor patiënten belangrijk zijn komen ook in het dossier en artsen lezen een dossier voor ze belangrijke beslissingen nemen.
2. Aanpassing van het protocol zodat -minimaal- patiënten die mishandeld worden door hun eigen lichaam (bijvoorbeeld mensen die 30-50 felle pijnsteken per dag ervaren vanwege de genderdysforie) op hun verzoek diagnostiek kunnen krijgen met één week tussen twee gesprekken in plaats van de huidige (minimaal) vier weken. Dit gebeurt al bij vrij gevestigd psycholoog Tanja van Hengel, deze manier van werken gaat dus niet in tegen landelijke of internationale afspraken of protocollen.
3. Beschikbaarheid van meer informatie voor patiënten over de standaard werkwijze van het VU-genderteam (bijv: over hoe vaak bloedcontroles) en over (het gebrek aan) risico's van hormoongebruik voor patiënten. Patiënten kunnen zo beter de inschatting maken of het VU-genderteam voor hen de goede plek is voor de genderbehandeling of dat men beter de "alternatieve route" via psycholoog Van Hengel in combinatie met een niet aan een genderteam verbonden endocrinoloog kan volgen.
4. Meer aandacht voor de zelfstandigheid, de rechten en de belangen van patiënten: het lijkt er nu te vaak op dat alleen het belang en inzicht van behandelaars centraal staat en de patiënt hierin per definitie volgend is.
5. Een kritischer blik van de leden van het genderteam ten aanzien van de huidige uitgangspunten en werkwijze. Zo is "minimaal 6 diagnostische gesprekken" voor bepaalde groepen patiënten veel meer dan nodig is om vast te stellen wat er met een patiënt aan de hand is.
Bij voorbaat dank voor de behandeling van deze klacht, ik ben graag bereid deze toe te lichten.
Met vriendelijke groeten,
Frederique Retsema
Geboortedatum: ...
Patiëntennummer: ...
Telefoonnummer: ...
CC : Genderteam (4x)
Bijlage: wat is er gebeurd tussen 2006 en nu?
* In september 2006 besluit ik dat ik via het VU-genderteam hormonen wil krijgen. De reden om me aan te melden ligt onder meer bij de VU-internist (meneer Smulders, diabetes) die veel vertrouwen heeft in het VU-genderteam. Hij vraagt me om het in ieder geval via de VU te proberen. Zelf heb ik twee redenen om naar de VU te gaan: ik wil alleen hormonen onder medische begeleiding omdat er dan bloedcontroles zijn en we snel kunnen ingrijpen als er iets mis gaat. Daarnaast is de insuline die ik voor mijn diabetes nodig heb ook een hormoon, als er tussen de verschillende hormonen iets mis gaat dan zitten de endocrinoloog en mijn internist maar een paar deuren van elkaar vandaan. Voor psychische begeleiding heb ik niet de VU, maar mijn coach/counselor/gids Ellie Vrolijk met wie ik dit proces vanaf begin 2004 succesvol doorlopen heb.
* In oktober 2006 heb ik me aangemeld en na twee weken begint het intakegesprek met de endocrinoloog, meneer De Ronde. Zijn uitspraak dat de VU "er van uit gaat dat ik een geslachtsoperatie zal ondergaan" vind ik een erg botte veronderstelling: alsof de VU vaststelt welke behandeling ik wel-of-niet krijg onafhankelijk van mijn gevoel wat er wel-of-niet nodig is... Als ik aangeef dat ik helemaal nog niet zeker ben of ik ooit een geslachtsoperatie zal wensen zegt hij dat hormonen zonder geslachtsoperatie zich "niet bewezen hebben". Een discussie van een kwartier (over de Standards of Care, die het tegenovergestelde zegt) volgt, waarna hij constateert dat "als ik een geslachtsoperatie niet bij voorbaat afwijs ik hormonen kan krijgen, ook als ik niet zeker weet of ik ooit een geslachtsoperatie zal ondergaan".
* In januari 2007 denk ik dat ik bij een diagnosegesprek kom. In werkelijkheid kom ik terecht bij een, volgens mevrouw Breweays, "vrijblijvend onderzoek" onder mensen die niet-standaard behandelwensen hebben. Vrijblijvend betekent dat zowel de VU als ik de mogelijkheid heb om dit gesprek niet te doen en dat de VU ook niet verplicht is om mij te gaan helpen na afloop van dit gesprek. Een discussie volgt: de endocrinoloog had me iets anders beloofd. Mevrouw Breweays probeert het ter plekke uit te zoeken. Dit lukt niet, mijn situatie zal worden besproken door de psychologen van het genderteam en in februari zal ik hierover gemaild worden.
* Op de afgesproken datum in februari word ik niet gemaild. Na wat heen-en-weer gepraat blijkt de volgende dag dat ik via de normale procedure behandeld zal worden. Mevrouw Breweays wil wel graag nog een tweede afspraak.
* Op de tweede afspraak is mevrouw Breweays niet aanwezig: fout in het computersysteem. Vervelend, want ik had er een dag voor vrijgenomen. Het secretariaat belooft "iets te regelen" maar doet dat niet. Als ik bel word ik boos te woord gestaan: het systeem doet het nog steeds niet. Ze zullen me de dag erop terugbellen. Ik word niet teruggebeld. De dag erop bel ik het secretariaat: meneer Megens vertelt dat mevrouw Breweays maar naar huis is gegaan, want met een leeg lijstje van mensen kon ze niets... Ik snap dit niet: waarom bleef ze niet op haar plek zitten en ging ze niet gewoon zitten wachten wie er komt? Het secretariaat zou dan voorafgaand en tijdens het gesprek het goede dossier kunnen zoeken. Als ik dit aangeef wordt er opvallend snel een afspraak gemaakt en ligt de hoorn snel op de haak. Later blijkt dat mevrouw Breweays niet vrij heeft genomen en dat er ook geen leeg lijstje was, maar dat ze die dag in een ander ziekenhuis werkte. Er is een nieuwe afspraak gemaakt, waarbij ze buiten haar normale werktijden om mij te woord gestaan heeft...
* In mei vertel ik mevrouw Breweays dat het me veel te lang duurt. Ik voel 30-50 felle pijnsteken per dag in mijn maag bij het zien van meiden met borsten: ik ben stikjaloers! De pijnsteken veroorzaaken minstens één en vaak twee dagen per weekeind dat ik de hele dag op bed lig om hier van bij te komen. Als ik dit vertel is de eerste reactie van mevrouw Breweays: "ik laat me door niets en niemand onder druk zetten om sneller te werken dan ik van plan ben". Tweede reactie: "het kan niet sneller door internationale standaarden" - en ze zegt dat ze hier niet verder over wil praten omdat dit deel van het gesprek lang genoeg geduurd heeft. De internationale standaarden zeggen niets over de snelheid van diagnostiek, in een later gesprek geeft ze toe dat het inderdaad een interne VU-regel is die deze kunstmatige traagheid veroorzaakt.
* In juni kom ik voor een interview en vragenlijsten bij een andere psycholoog. Ook hier klaag ik over 30-50 pijnsteken per dag en geef aan dat het wat mij betreft sneller moet. Hij geeft aan dat het niet anders kan vanwege "het protocol" - en zo te horen vindt hij dat argument steekhoudend genoeg. Ik snap dit niet: een protocol maak je met z'n allen en je kunt daar dus morgen van af als je vandaag besluit het anders te doen. Er is voor mijn gevoel een reden waarom dit zo in het protocol staat en ik wil graag die reden weten. Hij schrikt en geeft aan dat er artsen zijn die het heel goed vinden dat mensen gedwongen worden om langere tijd na te denken over dit soort "keuzes". Ik vraag hem om een afspraak te maken tussen mij en de arts die vindt dat die langere tijd om na te denken opweegt tegen 30-50 pijnsteken per dag. Er wordt geen afspraak gemaakt.
* In juli heeft het genderteam vakantie. In augustus vertel ik mevrouw Breweays dat er in juni twee middagen geweest zijn dat ik 200 pijnsteken op één middag gevoeld heb en dat er verder geen werkdag geweest is dat ik geen 30-50 pijnsteken per dag voelde. Ik vind dat dit echt niet gaat. Ze vindt dat ik dan maar bij de VU weg moet gaan, maar het argument dat er bij problemen tussen hormonen en diabetes goed overlegd kan worden weegt voor mij zwaar. De VU hanteert volgens haar minstens vier weken tussen twee gesprekken om in de tussentijd "kennis te consolideren" (ze wist dat ik een halve boekenplank op het gebied van gender had gelezen), "te recupereren van het gesprek voor zowel haar als mij" (zij gebruikte zo'n 20 minuten voordat ze terugkwam op enkele van mijn scherpere aanvallen, ik had zelf 2-3 dagen nodig om bij te komen van dit soort gesprekken) en, tot slot, "vanwege logistieke redenen binnen het genderteam". Die logistieke redenen zag en zie ik niet: het probleem zit niet in het niet kunnen plannen van verschillende snelheden, het probleem zit in het uitgangspunt dat er één werkwijze (minimaal zes gesprekken met minimaal vier weken tussen twee gesprekken) voor iedere genderdysfore patiënt gehanteerd moet worden.
Er zijn mensen die buiten de VU jarenlang onder behandeling van een psycholoog, psychiater of counselor/gids/coach geweest zijn om zelf hun gender uit te zoeken. Er zijn mensen die volledig als vrouw leven op het moment dat ze zich aanmelden bij het genderteam. Al deze mensen worden desondanks in de weg gezeten met maandenlange diagnostiek terwijl zowel de VU als de patiënt veel sneller weten wat er aan de hand is. Het langdurig uitvoeren van diagnostiek lijkt daarmee een doel op zich te zijn geworden...
* In september nemen de pijnsteken af. Mevrouw Breweays begint over mijn ouders en zus: ze wil ze graag spreken. In een eerder gesprek had ze al aangegeven dat ze "de verhouding tussen mij en mijn ouders wil verbeteren". Ik werd hier laaiend over: die verhouding was niet slecht en als die wel slecht zou zijn dan zou ik die zelf gaan verbeteren. Als dat niet lukte kende ik zo drie mensen die ik liever als bemiddelaar inzette dan haar: ze had immers duidelijk laten merken dat allerlei andere belangen voor haar belangrijker waren dan mijn belangen. Aan de andere kant stond wel in de aanmeldingsfolder dat de VU mogelijk met mensen in mijn omgeving wil spreken.
Ik heb dit opgelost door het genderteam de adressen van mijn ouders, mijn zus en (hint!) mijn coach te sturen. En in het gesprek van oktober vertel ik haar dat zij, als ze ze echt wil spreken, ze toch echt zelf zal moeten uitnodigen zodat het ook naar die mensen toe heel duidelijk is dat het verzoek van haar en niet van mij komt. Ik blijf er tegen dat ze ze spreekt:
1) ik ben onder behandeling, niet mijn ouders/zus,
2) ik heb mijn ouders nu meer op afstand en dat bevalt me prima,
3) de mensen wonen honderden kilometers weg (ouders: noord-Groningen, zus: Emmeloord) ten opzichte van de VU en ik vind het voor die mensen onredelijk belastend om voor een gesprekje naar de VU te komen.
Ze probeert op meerdere manieren mij te laten zeggen dat mijn ouders "dan maar wel uitgenodigd moeten worden" maar ik houd voet bij stuk: of zij nodigt ze uit, of ze worden niet uitgenodigd en nee, ik vind het niet goed als de VU ze spreekt.
Wat voor mij ook meespeelt is dat de VU familieleden tijdens de diagnostiek uitnodigt. Dit betekent dat het gesprek met de familie mede bepalend is voor het besluit van de VU om wel-of-geen hormonen voor te schrijven. En dat brengt ze in een heel rare positie: als ze zeggen "ja, natuurlijk moet Frederique hormonen" dan zijn ze mede-verantwoordelijk voor die VU-keuze als ik later spijt zou krijgen. Als ze zeggen "nee, natuurlijk moet Frederique geen hormonen" dan zijn ze mede-verantwoordelijk voor mijn ongelukkige gevoel als de VU besluit geen hormonen voor te schrijven.
Ik vind dat er maar twee partijen verantwoordelijk zijn: de VU voor het willen verstrekken van hormonen en ik voor het besluit om voor deze oplossing te kiezen. Idealiter zou er maar één persoon verantwoordelijk moeten zijn: iedere patiënt zou het recht moeten hebben om onder vakkundige begeleiding zijn/haar/zaar lichaam en uiterlijk aan te passen aan zijn/haar/zaar gevoel.
* In november geeft mevrouw Breweays aan dat ze voor zal stellen dat ik hormonen kan krijgen.
* In december blijkt dat de psychologen wel, maar de endocrinoloog niet bereid is om hormonen voor te schrijven in verband met mijn slecht ingestelde diabetes.
* Vlak voor de kerst heb ik een afspraak met meneer De Ronde. Ik vraag in hoeverre een slecht ingestelde diabetes slecht is voor de hormoonbehandeling. Dit blijkt niet zo te zijn: het gaat hem vooral om de gevolgen van een slecht wondherstel bij de geslachtsoperatie. Ik geef aan dat ik nog altijd niet duidelijk heb of, en zo ja wanneer, ik een geslachtsoperatie zal ondergaan. Ik praat als Brugman maar kom hier niet verder mee: hij blijft weigeren mij hormonen voor te schrijven. Ik heb een hele slechte kerst: ik heb 14 maanden verspild aan diagnostiek waar ik geen waarde aan toe ken [1]. En dan komt een arts mij uit het niets vertellen dat ik geen hormonen krijg. Niet omdat die hormonen zo slecht voor mij zijn, nee, omdat de geslachtsoperatie niet kan bij deze diabetesinstelling. Dat hij dit niet genoemd heeft bij de intake in oktober 2006 ontkent hij: niet omdat hij het zich kan herinneren dat hij het hier over gehad heeft maar omdat hij zich gewoon niet voor kan stellen dat hij het niet genoemd heeft. Ik ben er nog steeds heel zeker van dat hij dit niet genoemd heeft. En nee, of dit wel-of-niet besproken is staat niet in mijn dossier.
* In januari krijg ik op het werk op de eerste werkdag van het nieuwe jaar een zware klap te verwerken: het bedrijf waar ik werk is gefuseerd en hoewel ik de enige sollicitant ben op net-iets-meer dan mijn functie in 2007 ben ik van de ene dag op de andere geen leidinggevende meer. Als ik zelf terug kijk dan komt dit vooral omdat ik in 2007 (in tegenstelling tot eerdere jaren en ook in tegenstelling tot 2008) weinig "lerend vermogen" had: in de jaren ervoor kon ik telkens zeggen "dit kon ik begin dit jaar nog niet en aan het einde van het jaar doe ik dit beter". In 2007 gold dit niet, ik ben te veel bezig geweest met mijn strijd om hormonen te krijgen.
Diagnostiek heeft meer kapot gemaakt dan mij lief is.
* In januari blijkt dat ook mevrouw Breweays met de endocrinoloog gepraat heeft. Zij heeft voor elkaar gekregen dat ik per halverwege januari wel hormonen krijg. Het blijkt dat in haar verslag in mijn dossier heel duidelijk staat dat ik wat de psychologen betreft zelfs hormonen krijg als ik een geslachtsoperatie volledig afwijs. De endocrinoloog heeft dit duidelijk niet gelezen. Hij hield zich aan uitgangspunten van het (oude) protocol: niet geschikt voor geslachtsoperatie, dan ook geen hormonen. Hij is wel bereid om op mijn verzoek een veel minder grote hoeveelheid hormonen voor te schrijven dan binnen de VU gebruikelijk is: ik heb via het internet gelezen dat de standaardhoeveelheid soms veel te hoog is en daardoor problemen oplevert.
* In maart blijkt dat de bloedcontroles zich vanaf nu beperken tot eens per jaar, terwijl ik verwachtte dat ze elke 3 maanden gecontroleerd zouden worden. Als ik in juli navraag waarom dit zo is blijkt dat er nooit iets mis gaat met hormonen, ook niet in combinatie met diabetes. De voordelen van het krijgen van hormonen via een medisch kanaal liggen volgens meneer De Ronde in het zeker weten dat de hormonen veilig zijn (je weet met hormonen via internet nooit zeker of de medicijnen ook de goede stoffen bevatten) en als mensen zelf hormonen zouden kunnen kopen bij de apotheek zouden ze wel eens te veel kunnen gaan gebruiken. Maar als mensen hormonen via een gecontroleerd kanaal zouden krijgen en ze zich aan de bijsluiter zouden houden dan ziet hij geen probleem om zonder bloedcontroles hormonen te gaan gebruiken, want de risico's van hormoongebruik zijn nihil: er zijn geen lichamelijke complicaties die bij hormoongebruik meer optreden dan daarzonder. Ook niet de lever en de nieren, die door het genderteam standaard mee gecontroleerd worden.
Als ik dit nu eens tussen mei en september 2007 had geweten: ik heb toen twee keer op het punt gestaan om mevrouw Van Hengel te bellen om toch de "alternatieve route" te kiezen om zo sneller geholpen te worden dan via de VU en daarmee minder pijnsteken te hebben. Ik heb dit niet gedaan omdat ik de risico's van hormonen in combinatie met diabetes hoog inschatte en daardoor voordelen zag om bij de VU blijven. Dat door mij ingeschatte risico bleek achteraf helemaal niet aanwezig te zijn...
* In 2008 heb ik 30 pijnsteken in de hele zomerperiode gevoeld. Ik heb twee keer gehad dat ik in een weekeind een dag op bed lag, dit voelt voor mij als een verademing ten opzichte van de jaren ervoor.
* In november 2008 praat ik met mevrouw Breweays en met meneer Van Trotsenburg. Geen van beide lijkt van mening dat er iets mis is met het uitgangspunt om bij maandenlang 30-50 (felle) pijnsteken per dag en elk weekeind minimaal één dag hiervan bijkomen gewoon door te gaan met het trage tempo van minimaal vier weken tussen twee diagnosegesprekken. Met mevrouw Breweays spreek ik af dat ik mijn onvrede hierover bij de klachtencommissie van de VU neer leg. Ik besluit hier ook mijn overige onvrede over het genderteam neer te leggen.
===
[1] Diagnostiek gaat uit van de vooronderstelling dat een psycholoog (met redelijke zekerheid) kan vaststellen of iemand wel-of-niet genderdysfoor is. Genderdysforie is het verschil tussen iemands lichaam en iemands zelfbeleving welke lichaamsdelen wel of niet bij iemand horen. Die zelfbeleving kun je mijns inziens als buitenstaander niet objectief bepalen omdat er veel redenen kunnen zijn waardoor gender van buitenaf gezien anders lijkt dan het door de persoon zelf beleefd wordt.
De reden "draagkracht en draaglast bepalen" steun ik ook niet. Het genderteam wil geen hulp bieden aan mensen met een lage draagkracht of een hoge draaglast. Daarmee onderschat men mijns inziens de ernst van de aandoening: dagelijks leven met zeer sterke jaloezie op ongeveer de helft van onze bevolking is geen leven.
Het behandelen van mensen met genderdysforie zou door artsen en psychologen net zo vanzelfsprekend gevonden moeten worden als het behandelen van iemand met een gebroken arm: niemand wordt naar huis gestuurd met een gebroken arm onder het motto "sorrie, maar je draagkracht is te klein". Schijnbaar ziet het genderteam dat bij genderdysforie anders en vindt men het geen probleem om groepen mensen met genderdysforie niet te behandelen.
Mensen met een alcohol- of drugsverslaving niet behandelen zolang die verslaving nog aanwezig is betekent dat die mensen gevraagd wordt om te dweilen met de kraan open: verslavingen hebben een oorzaak. Als die oorzaak genderdysforie is lijkt het me onredelijk om van die mensen te verwachten dat ze van hun verslaving af kunnen komen voordat er behandeld is.
Kijk ook eens op de genderkalender !
- Frederique_
- Forum Junkie
- Berichten: 4825
- Lid geworden op: do apr 01, 2004 19:44
- Locatie: Amstelhoek (20km van Amsterdam)
- Contacteer:
Geachte mevrouw Retsema,
In reactie op uw klachtenbrief van 3 december 2008 doe ik u bijgevoegd in kopie de reactie toekomen van het genderteam.
Namens VU medisch centrum spijt het mij te vernemen dat er bij u onvrede leeft over de werkwijze van het genderteam. Voor een inhoudelijk commentaar op uw klacht wil ik u graag verwijzen naar de bijlage. Hoewel ik niet weet of wij aan al uw verwachtingen kunnen voldoen, hoop ik dat de brief van het genderteam wel voldoende antwoord geeft op de door u aan de orde gestelde punten.
Ik wens u sterkte met het vervolg.
Met vriendelijke groet,
...<naam>...
klachtenbemiddelaar
bijlage: brief dr. L. Gijs dd 21.01.2009 (in kopie)
cc : dr. L. Gijs, medisch psycholoog, werkplekmanager Zorgcentrum Genderdysforie
---
Nota bene:
Uw klacht is in het bemiddelingstraject beantwoord. Mocht u niet tevreden zijn met de afhandeling, dan kunt u dat laten weten aan de klachtenbemiddelaar en bespreken welke aanvullende acties nog genomen kunnen worden. U kunt ook uw klacht voor onderzoek voorleggen aan de onafhankelijke klachtencommissie van VU medisch centrum. Zie voor de procedure de brochure "wat kunt u doen met een klacht", die u eerder is toegezonden.
In reactie op uw klachtenbrief van 3 december 2008 doe ik u bijgevoegd in kopie de reactie toekomen van het genderteam.
Namens VU medisch centrum spijt het mij te vernemen dat er bij u onvrede leeft over de werkwijze van het genderteam. Voor een inhoudelijk commentaar op uw klacht wil ik u graag verwijzen naar de bijlage. Hoewel ik niet weet of wij aan al uw verwachtingen kunnen voldoen, hoop ik dat de brief van het genderteam wel voldoende antwoord geeft op de door u aan de orde gestelde punten.
Ik wens u sterkte met het vervolg.
Met vriendelijke groet,
...<naam>...
klachtenbemiddelaar
bijlage: brief dr. L. Gijs dd 21.01.2009 (in kopie)
cc : dr. L. Gijs, medisch psycholoog, werkplekmanager Zorgcentrum Genderdysforie
---
Nota bene:
Uw klacht is in het bemiddelingstraject beantwoord. Mocht u niet tevreden zijn met de afhandeling, dan kunt u dat laten weten aan de klachtenbemiddelaar en bespreken welke aanvullende acties nog genomen kunnen worden. U kunt ook uw klacht voor onderzoek voorleggen aan de onafhankelijke klachtencommissie van VU medisch centrum. Zie voor de procedure de brochure "wat kunt u doen met een klacht", die u eerder is toegezonden.
Kijk ook eens op de genderkalender !
- Frederique_
- Forum Junkie
- Berichten: 4825
- Lid geworden op: do apr 01, 2004 19:44
- Locatie: Amstelhoek (20km van Amsterdam)
- Contacteer:
Geachte mevrouw Retsema,
In antwoord op uw klacht van 3 december 2008, willen wij allereerst uitspreken dat wij het betreuren dat er een aantal communicatieve misverstanden geweest zijn. Ondermeer binnen het kader van het vernieuwen van ons protocol, in aansluiting bij de ontwikkeling en vaststelling van een Zorgpad Genderdysforie, werken wij er hard aan om onze communicatie naar onze patiënten te optimaliseren.
Meer specifiek is ons antwoord gericht op de vijf door u gesignaleerde knelpunten, waarvan u door middel van uw brief wult bereiken dat anderen niet gaan overkomen wat u is gebeurd.
1. Zeer zeker dienen afspraken zowel voor artsen als patiënten te gelden. Ook zijn wij het met u eens dat deze belangrijke afspraken in het dossier komen te staan.
2. Momenteel wordt ons protocol herzien in aansluiting bij en anticiperend op de volgende ontwikkelingen:
a. de herziening van de Standards of Care van de World Professional Organization of Transgender Health;
b. de ontwikkeling van een Zorgpad Genderdysforie in het VUmc.
Gelet echter op de beschikbare zorgcapaciteit, en op basis van psychodiagnostische overwegingen (zie verder bij punt 5), zullen wij ook in de toekomst geen gesprekken aanbieden om de twee weken. Wellicht ten overvloede merk ik hierbij op dat wij bij extra zorgbehoefte steeds nagaan wat wij kunnen doen en trachten wij, zo nodig, snel en efficiënt door te verwijzen.
3. Meer informatie over onze werkwijze zal in 2009 beschikbaar zijn op onze website. Bovendien zullen ook het nieuwe Zorgpad Genderdysforie en het nieuwe protocol - die beide in de loop van 2009 operationeel zullen zijn - op onze website geplaatst worden.
4. Weliswaar werken wij vanuit een protocol, maar wij proberen individuele wensen zoveel als mogelijk te honoreren; dit om de rechten en belangen van patiënten niet uit het oog te verliezen. Dat neemt niet weg dat er verschil van mening met patiënten kan blijven bestaan en wij vanuit zorgvuldigheidsoverwegingen en in aansluiting bij ons protocol niet kunnen en willen ingaan op alle specifieke wensen van patiënten.
5. Binnen het kader van de invoering van het Zorgpad Genderdysforie hebben wij onze uitgangspunten opnieuw geëvalueerd. Naar ons oordeel blijft een voldoende lange diagnostische periode nodig om de aard, intensiviteit en stabiliteit van genderdysforie adequaat vast te kunnen stellen. Een zestal gesprekken gespreid over een periode van ongeveer zes maanden blijft daarvoor ons inziens een minimale vereiste.
Tenslotte merken we op dat we de door u gesignaleerde communicatie en afstemmingsproblemen met uw behandelaars en ons secretariaat zullen bespreken om de communicatie naar patiënten te verbeteren.
Mede namens dr. M. van Trotsenburg, directeur Zorgcentrum Genderdysforie, met vriendelijke groet,
Dr. L. Gijs, medisch psycholoog en
werkplekmanager Zorgcentrum Genderdysforie
In antwoord op uw klacht van 3 december 2008, willen wij allereerst uitspreken dat wij het betreuren dat er een aantal communicatieve misverstanden geweest zijn. Ondermeer binnen het kader van het vernieuwen van ons protocol, in aansluiting bij de ontwikkeling en vaststelling van een Zorgpad Genderdysforie, werken wij er hard aan om onze communicatie naar onze patiënten te optimaliseren.
Meer specifiek is ons antwoord gericht op de vijf door u gesignaleerde knelpunten, waarvan u door middel van uw brief wult bereiken dat anderen niet gaan overkomen wat u is gebeurd.
1. Zeer zeker dienen afspraken zowel voor artsen als patiënten te gelden. Ook zijn wij het met u eens dat deze belangrijke afspraken in het dossier komen te staan.
2. Momenteel wordt ons protocol herzien in aansluiting bij en anticiperend op de volgende ontwikkelingen:
a. de herziening van de Standards of Care van de World Professional Organization of Transgender Health;
b. de ontwikkeling van een Zorgpad Genderdysforie in het VUmc.
Gelet echter op de beschikbare zorgcapaciteit, en op basis van psychodiagnostische overwegingen (zie verder bij punt 5), zullen wij ook in de toekomst geen gesprekken aanbieden om de twee weken. Wellicht ten overvloede merk ik hierbij op dat wij bij extra zorgbehoefte steeds nagaan wat wij kunnen doen en trachten wij, zo nodig, snel en efficiënt door te verwijzen.
3. Meer informatie over onze werkwijze zal in 2009 beschikbaar zijn op onze website. Bovendien zullen ook het nieuwe Zorgpad Genderdysforie en het nieuwe protocol - die beide in de loop van 2009 operationeel zullen zijn - op onze website geplaatst worden.
4. Weliswaar werken wij vanuit een protocol, maar wij proberen individuele wensen zoveel als mogelijk te honoreren; dit om de rechten en belangen van patiënten niet uit het oog te verliezen. Dat neemt niet weg dat er verschil van mening met patiënten kan blijven bestaan en wij vanuit zorgvuldigheidsoverwegingen en in aansluiting bij ons protocol niet kunnen en willen ingaan op alle specifieke wensen van patiënten.
5. Binnen het kader van de invoering van het Zorgpad Genderdysforie hebben wij onze uitgangspunten opnieuw geëvalueerd. Naar ons oordeel blijft een voldoende lange diagnostische periode nodig om de aard, intensiviteit en stabiliteit van genderdysforie adequaat vast te kunnen stellen. Een zestal gesprekken gespreid over een periode van ongeveer zes maanden blijft daarvoor ons inziens een minimale vereiste.
Tenslotte merken we op dat we de door u gesignaleerde communicatie en afstemmingsproblemen met uw behandelaars en ons secretariaat zullen bespreken om de communicatie naar patiënten te verbeteren.
Mede namens dr. M. van Trotsenburg, directeur Zorgcentrum Genderdysforie, met vriendelijke groet,
Dr. L. Gijs, medisch psycholoog en
werkplekmanager Zorgcentrum Genderdysforie
Kijk ook eens op de genderkalender !
Op zich een positief antwoord, met een hele grote slag om de arm...
Punt 5 is dan wel weer grappig.
Ik heb al een tijdje gesprekken met Laura de Loos van humanitas die mij al meerdere malen van transigheid heeft beticht.
Ik zal dit ook aangeven bij mijn gesprekken bij de vu en vragen of het daarom sneller kan.
Als dat niet kan zal ik vragen of zij dan soms vinden dat mevrouw de Loos inzake niet kundig is.
Dat kan nog lachen worden...
Punt 5 is dan wel weer grappig.
Ik heb al een tijdje gesprekken met Laura de Loos van humanitas die mij al meerdere malen van transigheid heeft beticht.
Ik zal dit ook aangeven bij mijn gesprekken bij de vu en vragen of het daarom sneller kan.
Als dat niet kan zal ik vragen of zij dan soms vinden dat mevrouw de Loos inzake niet kundig is.
Dat kan nog lachen worden...
Men run on testosterone, women on toblerone.
Jo Brand
Jo Brand
- Frederique_
- Forum Junkie
- Berichten: 4825
- Lid geworden op: do apr 01, 2004 19:44
- Locatie: Amstelhoek (20km van Amsterdam)
- Contacteer:
Ik vind punt 5 de meest ergerlijke. Mijn klacht is namelijk voornamelijk gebaseerd op het feit dat ik een half jaar lang dagelijks felle pijnsteken heb gehad, het hele woord "pijnsteken" wordt in het antwoord niet genoemd. Nee, alleen de (ook hier: niet onderbouwde) visie van de het VU-genderteam dat het echt niet sneller kan (en nee, ook hier gaan ze niet inhoudelijk in op het verschil dat dit bij Van Hengel wel kan) - dat is belangrijk. Grrrrr....
Blijft natuurlijk wel een feit dat als ze eerlijk hadden gecommuniceerd dat mijn reden om naar de VU te gaan/bij de VU te blijven (hormonen zijn schadelijk voor het lichaam en daarom is het goed om naar de VU te gaan/bij de VU te blijven omdat ik daar ook voor de diabetes behandeld word) beter hadden gecommuniceerd dat ik dan de afweging "to Tanja or not to Tanja" beter had kunnen beantwoorden. Achteraf gezien had ik er nooit naar toe moeten gaan en had ik direkt via Tanja moeten reizen, ik ben er nu van overtuigd dat me dat veel tijd, ergernis en pijnsteken bespaard had (en ik ben er van overtuigd dat ik dan nu nog leidinggevende was geweest)...
Groetjes,
Frederique
Blijft natuurlijk wel een feit dat als ze eerlijk hadden gecommuniceerd dat mijn reden om naar de VU te gaan/bij de VU te blijven (hormonen zijn schadelijk voor het lichaam en daarom is het goed om naar de VU te gaan/bij de VU te blijven omdat ik daar ook voor de diabetes behandeld word) beter hadden gecommuniceerd dat ik dan de afweging "to Tanja or not to Tanja" beter had kunnen beantwoorden. Achteraf gezien had ik er nooit naar toe moeten gaan en had ik direkt via Tanja moeten reizen, ik ben er nu van overtuigd dat me dat veel tijd, ergernis en pijnsteken bespaard had (en ik ben er van overtuigd dat ik dan nu nog leidinggevende was geweest)...
Groetjes,
Frederique
Kijk ook eens op de genderkalender !
Ik vind punt 5 ook vreemd en ga dat ook zeker niet uit de weg als de tijd daar is.
Mijn keuze voor de VU is:
a: ik woon er praktisch om de hoek.
b: to op or not to op nog de question is.
c: ik die evt op via de tanja route zelf zal moeten dokken of weer achteraan de vu rij kan tegen die tijd.
d: ik er op gewezen ben dat medische begeleiding echt geen luxe is.
e: ik nu nog de tijd heb om pre rle mijn uiterlijk aan te passen zodat ik er niet als een aap in een jurk bij loop tegen die tijd.
(voor MIJ héél belangrijk en daar hoef ik dan ook van niemand bullshit over dank u vriendelijk)
Mijn keuze voor de VU is:
a: ik woon er praktisch om de hoek.
b: to op or not to op nog de question is.
c: ik die evt op via de tanja route zelf zal moeten dokken of weer achteraan de vu rij kan tegen die tijd.
d: ik er op gewezen ben dat medische begeleiding echt geen luxe is.
e: ik nu nog de tijd heb om pre rle mijn uiterlijk aan te passen zodat ik er niet als een aap in een jurk bij loop tegen die tijd.
(voor MIJ héél belangrijk en daar hoef ik dan ook van niemand bullshit over dank u vriendelijk)
Men run on testosterone, women on toblerone.
Jo Brand
Jo Brand
Als je er uit ziet zoals op de avatarfoto hoef je je daar in ieder geval weinig zorgen om te maken. En dat is geen bullshit!Saartje schreef: e: ik nu nog de tijd heb om pre rle mijn uiterlijk aan te passen zodat ik er niet als een aap in een jurk bij loop tegen die tijd.
(voor MIJ héél belangrijk en daar hoef ik dan ook van niemand bullshit over dank u vriendelijk)
@ Frederique: het is voor jou duidelijk dat je genderdysfoor bent. Dat is voor hun ook duidelijk. Maar om vast te stellen in welke mate je dat bent, lijkt het mij wel raadzaam om daar minstens 6 gesprekken aan te wagen. Al was het maar om de psych een goed beeld over jou te geven en er achter te laten komen dat je dingen niet onnodig opblaast. Waarom dat slechts 1 keer per 4 weken kan/mag/moet is mij een raadsel. Dat het daarom een half jaar duurt eer men begint met een diagnose,vind ik ook vrij lang duren. Maar die 6 gesprekken zijn m.i. niet te veel.
- Mara
- ForumDiva 2000
- Berichten: 2835
- Lid geworden op: za jun 26, 2004 22:17
- Locatie: Europa
- Contacteer:
....en had je van begin aan het goeie gestudeerd, was je nu wel hoofd van het genderteam geweestFrederique_ schreef:....en ik ben er van overtuigd dat ik dan nu nog leidinggevende was geweest
Hach.....die wereld kan zoooo zwart zijn
Hmmm, of anders gezegt.....had je un beetje meer tijd gelaten met alles, had je eerst un solide carrière kunnen doen en dan als een van de eerste gelukkigen na een brandnieuw protocol te worden behandelt door het heilige team
En nu Frederique......hogere instantie dan maar he....of toch erbij neerleggen....Frederique_ schreef:Ik vind punt 5 de meest ergerlijke. Mijn klacht is namelijk voornamelijk gebaseerd op het feit dat ik een half jaar lang dagelijks felle pijnsteken heb gehad, het hele woord "pijnsteken" wordt in het antwoord niet genoemd. Nee, alleen de (ook hier: niet onderbouwde) visie van de het VU-genderteam dat het echt niet sneller kan (en nee, ook hier gaan ze niet inhoudelijk in op het verschil dat dit bij Van Hengel wel kan) - dat is belangrijk. Grrrrr....
groetjes
Mara
Geen Seks Met Nazis --> hier niet op klikken <--
- Frederique_
- Forum Junkie
- Berichten: 4825
- Lid geworden op: do apr 01, 2004 19:44
- Locatie: Amstelhoek (20km van Amsterdam)
- Contacteer:
Ik geloof niet dat minimaal 6 gesprekken nodig zijn voor mensen die al 24/7 leven. Die mensen hebben genoeg verantwoordelijkheid genomen en genoeg meegemaakt om bewezen te hebben dat ze het aankunnen om in de rol van het andere gender te leven. Als je andere bedoelingen hebt of je bent psychisch in de war dan kom je niet zo ver. Het enige dat je bij die mensen nog moet controleren is of ze een reëel beeld hebben van wat hormonen (niet) doen en wat een geslachtsoperatie (niet) oplevert - en als dat reëele beeld er is kun je direkt gaan behandelen.
Het hele probleem met het genderteam is dat ze alle genderdysfore mensen op één hoop schuiven en dan zeggen "nee, voor -die- specifieke transgender (tv/tg/ts/..) is het niet verstandig om minder dan 6 gesprekken te doen, daarom doen we ze voor -niemand- in minder dan 6 gesprekken". En zo zitten ze ons heerlijk schaamteloos in de weg. De reden is niet zozeer dat ze denken dat die 6 gesprekken nodig zijn om uit te zoeken wat er aan de hand is - de werkelijke reden zit erin dat ze vinden dat ze naar buiten toe moeten kunnen aantonen dat ze "voorzichtig" en "verantwoordelijk" geweest zijn. Erg handig bij patiënten die zichzelf ombrengen: als oom agent dan langskomt heb je een fijn dik dossier - oom agent leest toch niet of het over gender (1%) of over allerlei andere onzin (99%) gaat. En dat toon je met een doorlooptijd van 6 maanden beter aan dan met een doorlooptijd van 6 weken. En met minimaal 6 gesprekken beter dan met 1 gesprek. Want laten we eerlijk zijn - als wij elkaar zouden moeten diagnoseren zou het in een uurtje gaan met een paar simpele vragen als: "met welk geslacht ben je geboren", "welke behandelingen wil je", "wat denk je daarmee te bereiken", "waarom denk je dat het daar niet zonder kan", "vertel eens wat je in je proces al gedaan hebt voor je bij de VU kwam", bij partners en/of kinderen ook nog "wat vind je partner/kinderen er van" en als dat een beetje goede antwoorden oplevert kun je -echt- in een uurtje prima diagnose stellen.
@Mara: dat kon niet - ik heb een heilig vertrouwen gehad in mijn leidinggevende dat die snapte waar ik mee bezig was. Dat vertrouwen was ook begrijpelijk: hij wist al jaren van mijn genderdysforie en had eerder al eens -ondanks die kennis over mijn proces- besloten mij te promoveren. Ik had een goede beoordeling van hem gehad in 2007, voor mij dus alle reden om te vertrouwen dat ik ondanks het VU-genderteam-gezeur toch ook na de fusie in 2008 nog leidinggevende zou blijven. Je snapt dat het voor mij dus als een donderslag bij heldere hemel kwam dat ik het niet meer was.
Groetjes,
Frederique
Het hele probleem met het genderteam is dat ze alle genderdysfore mensen op één hoop schuiven en dan zeggen "nee, voor -die- specifieke transgender (tv/tg/ts/..) is het niet verstandig om minder dan 6 gesprekken te doen, daarom doen we ze voor -niemand- in minder dan 6 gesprekken". En zo zitten ze ons heerlijk schaamteloos in de weg. De reden is niet zozeer dat ze denken dat die 6 gesprekken nodig zijn om uit te zoeken wat er aan de hand is - de werkelijke reden zit erin dat ze vinden dat ze naar buiten toe moeten kunnen aantonen dat ze "voorzichtig" en "verantwoordelijk" geweest zijn. Erg handig bij patiënten die zichzelf ombrengen: als oom agent dan langskomt heb je een fijn dik dossier - oom agent leest toch niet of het over gender (1%) of over allerlei andere onzin (99%) gaat. En dat toon je met een doorlooptijd van 6 maanden beter aan dan met een doorlooptijd van 6 weken. En met minimaal 6 gesprekken beter dan met 1 gesprek. Want laten we eerlijk zijn - als wij elkaar zouden moeten diagnoseren zou het in een uurtje gaan met een paar simpele vragen als: "met welk geslacht ben je geboren", "welke behandelingen wil je", "wat denk je daarmee te bereiken", "waarom denk je dat het daar niet zonder kan", "vertel eens wat je in je proces al gedaan hebt voor je bij de VU kwam", bij partners en/of kinderen ook nog "wat vind je partner/kinderen er van" en als dat een beetje goede antwoorden oplevert kun je -echt- in een uurtje prima diagnose stellen.
@Mara: dat kon niet - ik heb een heilig vertrouwen gehad in mijn leidinggevende dat die snapte waar ik mee bezig was. Dat vertrouwen was ook begrijpelijk: hij wist al jaren van mijn genderdysforie en had eerder al eens -ondanks die kennis over mijn proces- besloten mij te promoveren. Ik had een goede beoordeling van hem gehad in 2007, voor mij dus alle reden om te vertrouwen dat ik ondanks het VU-genderteam-gezeur toch ook na de fusie in 2008 nog leidinggevende zou blijven. Je snapt dat het voor mij dus als een donderslag bij heldere hemel kwam dat ik het niet meer was.
Groetjes,
Frederique
Kijk ook eens op de genderkalender !
- Mara
- ForumDiva 2000
- Berichten: 2835
- Lid geworden op: za jun 26, 2004 22:17
- Locatie: Europa
- Contacteer:
Zeker snap ik dat het een vette teleurstelling voor je was, dat je jobplannen niet uitkwamen.....toch betwijfel ik, dat alleen het genderteam ervoor aansprakelijk te stellen is.....je hebt het ook over een fusie op werkvloer en ik denk, dat daar ook gekeken wordt, hoe het voortaan zuiniger kan.....dus.....ik bedoel maar.....Frederique_ schreef:@Mara: dat kon niet - ik heb een heilig vertrouwen gehad in mijn leidinggevende dat die snapte waar ik mee bezig was. Dat vertrouwen was ook begrijpelijk: hij wist al jaren van mijn genderdysforie en had eerder al eens -ondanks die kennis over mijn proces- besloten mij te promoveren. Ik had een goede beoordeling van hem gehad in 2007, voor mij dus alle reden om te vertrouwen dat ik ondanks het VU-genderteam-gezeur toch ook na de fusie in 2008 nog leidinggevende zou blijven. Je snapt dat het voor mij dus als een donderslag bij heldere hemel kwam dat ik het niet meer was.
.....wees maar blij, dat je werk hebt....ik mag bvb mogelijk kijken naar een nieuwe baan binnenkort, mun contract loopt dan uit en er is null,niks te doen vanwege de alom bekende recessie....
groetjes
Mara
Geen Seks Met Nazis --> hier niet op klikken <--
- Frederique_
- Forum Junkie
- Berichten: 4825
- Lid geworden op: do apr 01, 2004 19:44
- Locatie: Amstelhoek (20km van Amsterdam)
- Contacteer:
Ik was de enige sollicitant op die functie. Ze hebben nog een half jaar geworven en toen bleek dat de sollicitanten -veel- hogere salariseisen hadden dan mijn werkgever wou bieden. Daarop hebben ze besloten om de hele functie maar op te heffen. Dat liever dan mij, tegen een veel lager salaris, plezier in mijn werk te geven...Mara schreef:Zeker snap ik dat het een vette teleurstelling voor je was, dat je jobplannen niet uitkwamen.....toch betwijfel ik, dat alleen het genderteam ervoor aansprakelijk te stellen is.....je hebt het ook over een fusie op werkvloer en ik denk, dat daar ook gekeken wordt, hoe het voortaan zuiniger kan.....dus.....ik bedoel maar.....
Nee, er hebben er inderdaad twee schuld: de VU dat ze me zo'n klote-jaar gegeven hebben en mijn werkgever dat ze niet hebben willen zien dat 2007 voor mij zo'n ***-jaar was en dat ze alle kritiek op mijn functioneren niet in het beoordelingsgesprek hebben willen vertellen, maar dat ze dit pas na de fusie gedaan hebben. Toen ik er uit mijzelf bij het beoordelingsgesprek over begon wou hij er -niets- van weten: ik functioneerde goed en had gewoon meer zelfvertrouwen nodig. En ja, dat verminderde vertrouwen van hem in mij is (achteraf gezien!!) in 2007 begonnen. Was er geen diagnostiek geweest en had ik -veel- eerder hormonen gekregen dan was het vertrouwen in mij gebleven en was ik nu nog leidinggevende, daar ben ik van overtuigd.
En ja, ik ben blij dat ik nog werk heb (hoe oninteressant ook) en ja, ik ben echt wel weer bezig tegen de stroom in te zwemmen om alsnog in een leidinggevende positie terecht te komen. Maar het vervelende gevoel dat dit allemaal niet nodig was geweest blijft toch. En de VU haar gebrek aan inlevingsvermogen (zie ook de brief van Gijs waar echt op geen enkele manier ingegaan wordt op de noodzaak tot sneller behandelen in sommige gevallen) helpt daar ook niet in.
Jij trouwens ook veel succes gewenst bij het solliciteren...
Groetjes,
Frederique
Kijk ook eens op de genderkalender !
- Mara
- ForumDiva 2000
- Berichten: 2835
- Lid geworden op: za jun 26, 2004 22:17
- Locatie: Europa
- Contacteer:
Alleen die twee, of heb jijzelf ook ergens un beetje schuldFrederique_ schreef:Nee, er hebben er inderdaad twee schuld...
Tis toch jou leven uiteindelijk....
Geen Seks Met Nazis --> hier niet op klikken <--
- Frederique_
- Forum Junkie
- Berichten: 4825
- Lid geworden op: do apr 01, 2004 19:44
- Locatie: Amstelhoek (20km van Amsterdam)
- Contacteer:
Als ik terugkijk dan denk ik "ik kan geen enkel moment verzinnen waar ik MET DE INFORMATIE VAN TOEN anders had kunnen beslissen dan dat ik gedaan heb". Ik had me breed geinformeerd en het is erg lastig daar de (on)zin uit te halen: weet je nog van Wen's verhaal op TS-NL over leverproblemen in combinatie met hormonen? En ja, er zijn zeker tien mensen die zeiden "hormonen? geen problemen, gewoon doen". Maak daar maar eens een keuze in - en dat ik daar voor "te voorzichtig" gekozen heb in plaats van het lopen van risico's is iets dat wel bij mij past.
Natuurlijk, met de informatie van nu had ik dingen -heel- anders gedaan. Laat me het er op houden dat 2007 een heel leerzaam jaar geweest is
Maar als je over "schuld" praat, ja, dan vind ik echt dat er twee en geen drie zijn die schuldig zijn. Bij schuld hoort: bewust kiezen om iets niet te zien of bewust schade te berokkenen. Dat deden de VU en mijn werkgever. Minimaal de VU doet het nog steeds. Ik vind niet dat ik bewust gekozen heb iets niet te gezien, of iets te doen wat een ander schade berokkent.
Groetjes,
Frederique
Natuurlijk, met de informatie van nu had ik dingen -heel- anders gedaan. Laat me het er op houden dat 2007 een heel leerzaam jaar geweest is
Maar als je over "schuld" praat, ja, dan vind ik echt dat er twee en geen drie zijn die schuldig zijn. Bij schuld hoort: bewust kiezen om iets niet te zien of bewust schade te berokkenen. Dat deden de VU en mijn werkgever. Minimaal de VU doet het nog steeds. Ik vind niet dat ik bewust gekozen heb iets niet te gezien, of iets te doen wat een ander schade berokkent.
Groetjes,
Frederique
Kijk ook eens op de genderkalender !
- Mara
- ForumDiva 2000
- Berichten: 2835
- Lid geworden op: za jun 26, 2004 22:17
- Locatie: Europa
- Contacteer:
Op ons wou jij niet horen.....en daarom vind ik het jou schuld, zoals het is gekomen.....je hebt geen maar ook geen beetje van dat wat wij je over het VU hebben vertelt in je opgenomen.....je wou blijkbaar niks daarvan geloven en bent blindelinks naar het VU gehubbelt en maakt dan zoveel lawaai....Frederique_ schreef:Als ik terugkijk dan denk ik "ik kan geen enkel moment verzinnen waar ik MET DE INFORMATIE VAN TOEN anders had kunnen beslissen dan dat ik gedaan heb"
....weet je Frederique en dan zal je weer zeggen, dat ik nie bekwaam ben te oordelen omdat ik je nooit in real wildlife tegenkwam......het laat un beetje je karakter zien.....wij lullen maar, Frederique weet het toch beter en schaamt zich geen stuk hier nou te zeggen, dat ze geen voldoende informatie had over werkwijze en zo over het VU.....wij zijn allemaal daar behandelt en hebben dat uit overwogene redenen gedaan en tevens kwam tevoorschijn hoe het echt zat.....en ja Frederique, toen jij hier kwam opduiken, schreef ik net mun vingers wond met mijn ervaringen bvb en daar waren nog een hoop anderen, waaraan je kon zien hoe scheisse het VU eigenlijk niet is.....
....maar je vond onze ervaringen toen maar allemaal niks.....ook met je suiker....ik vertelde je toen van enkele suikerzieke mensen die de volledige transitie afgerond hadden en nooit echt probs hadden wegens de feit, dat ze suiker hadden.....ik vertelde je van ene uit Berlijn bvb, die een zware vorm van suiker had, waar ik mun eerste ampulletjes estradiol van kreeg en van wie ik wist, dat hormonen en suiker echt kan en ook meestals zonder problemen gedaan word....verder vertelde ik je van een transje uit Heerlen, die ook suiker had en zonder problemen op de moontjes was.....ze was zelfs net voor je hier kwam lid van traf.org-forum en is inmiddels met succes ook geopereerd....je wou toen niks weten om in contact te komen met haar om haar ervaringen te weten te komen.....
....het zou kunnen, dat je het nu echt niet meer weet, maar dat laat weer zien, dat je echt niet luistert naar ons.....je wou naar het VU en niks weten over alternatieves, die er toen al waren en waarover veel geschreven werd....
De enige bio-vrouw naast Elsa die hier nog meeschreef en waar iedereen wist, dat zij bio is omdat ze dit ook vet en breed schreef, heb jij ooit gevragen hoever zij in haar traject is.....we lagen echt in een deuk.....ja jij weet dat niet meer.....da´s duidelijk ja.....in deze forum hier kun je veel trug vinden, hoe het un paar jaar trug aan toe ging......
.....Wen op TS-NL zei, dat je niet in een enkele mens geinteresseerd bent en alleen een platvorm zoekt om je ellende en theorieen te plaatsen....en ja, dat is duidelijk....het mag je ook zijn opgevallen, dat er nauwelijks nog mensen zijn, die met jou jou discussies nog aangaan, die het vroeger wel heel frequent deden.....
.....ik heb trouwens ook geen zin meer in hoor....
Het ga je goed!
Mara
Geen Seks Met Nazis --> hier niet op klikken <--