Vroeger werd de wereld bij de biologieles eenvoudig voorgesteld en onderverdeeld in mannetjes en vrouwtjes. Mannen waren mannen vanwege hun xy-chromosomen en vrouwen waren vrouwen vanwege hun xx-chromosomen. Inmiddels is bekend dat de wereld een stuk complexer en minder eenduidig is. Zo kan het voorkomen dat er mensen geboren worden die xy-chromosomen hebben, maar toch een vrouwelijk lichaam hebben. „Wij zijn het levende bewijs dat de natuur heel variabel kan zijn”, weet Miriam van der Have, zelf een vrouw met xy-chromosomen.
Xy-vrouwen zijn mensen die zich vrouw voelen en er uitzien als een vrouw, compleet met borsten en een vagina. Van binnen hebben ze echter niet alle vrouwelijke kenmerken: ze hebben geen eierstokken maar onvruchtbare testikels. Deze mix van mannelijke en vrouwelijke kenmerken heet in medisch jargon interseksualiteit. Eén van de meest voorkomende vormen van interseksualiteit is aos: het androgeen ongevoeligheid syndroom. Androgenen zijn mannelijke hormonen die er bij alle mensen, mannen én vrouwen, voor zorgen dat ´mannelijke´ lichaamskenmerken zoals lichaamsbeharing zich ontwikkelen. Omdat vrouwen met aos ongevoelig zijn voor deze hormonen hebben ze geen tot weinig schaamhaar en okselhaar, licht gekleurde tepels, geen jeugdpuistjes, geen transpiratiegeur en vaak zijn ze iets langer dan andere vrouwen. Ook zijn xyvrouwen vaak moe omdat de androgenen het energieniveau op peil houden. Juist de androgenen spelen een belangrijke rol bij de geslachtsbepaling. Tot de achtste week van de zwangerschap is er geen verschil tussen xx- en xy-kinderen. Pas na die tijd ontstaan er onder invloed van androgenen verschillen tussen jongens en meisjes. Dat het lichaam van vrouwen en meisjes met aos zich ondanks de xychromosomen in vrouwelijke richting ontwikkelt, komt doordat hun lichaam ongevoelig is voor androgenen. In Nederland zijn er zo´n 160 tot mogelijk 600 vrouwen met aos. Sinds vorig jaar bestaat voor vrouwen met aos en aanverwante aandoeningen de belangenvereniging AISNederland, die inmiddels 86 leden telt, waaronder ook ouders. Herkenning Veel van de vrouwen die lid zijn van AISNederland vinden herkenning bij elkaar, weten Miriam van der Have en Inge Intven. Bij beide vrouwen werd op vrij jonge leeftijd ontdekt dat ze aos hadden, maar verteld werd het hen niet. „Ik ben jarenlang door artsen voor de gek gehouden”, vertelt Miriam van der Have (44), een lange, vrij breed gebouwde vrouw met mooi lang bruin haar, die op haar elfde het medische circuit inging. „Ik was altijd erg moe, en ook veel langer dan ander meisjes, en ging daarvoor naar het ziekenhuis. Daar begonnen ze foto´s te maken van mijn hoofd en mijn handen en ik kreeg pilletjes, wat later hormoonpilletjes bleken te zijn. Er werd tegen me gezegd: we controleren alles, maar er werd niet verteld waarom. Wat me vooral boos maakt, is dat alle artsen om me heen wisten wat er met me aan de hand was, maar dat mij niets verteld is. De arts die me uiteindelijk vertelde wat er met me aan de hand was, had zelfs een hele collectie van ´bijzondere gevallen´, waar ik ook in zat.” Pas toen ze negentien was kreeg Miriam te horen dat ze aos had. Inge Intven, klein en tenger met korte rode stekels, werd op nog jongere leeftijd het medisch circuit ingezogen. „Op mijn derde kreeg ik een liesbreuk”, vertelt de voorzitter van AISNederland. Veel meisjes met aos krijgen dat door de testikels die in de buik zitten. Ook Inge kreeg pas op haar negentiende eindelijk te horen wat er aan de hand was, hoewel haar eerder wel verteld was dat ze nooit kinderen zou kunnen krijgen omdat ze geen eierstokken heeft. Beide vrouwen hebben erg last van depressies gehad. „Het is maar een chromosoom, maar de geheimzinnigheid waarmee we benaderd werden maakt dat je je allerlei spookbeelden in je hoofd haalt. Ben ik een freak? Word ik een dame met een baard? En je wordt zo ontzettend gepusht een normaal meisje te zijn dat je je toch gaat afvragen wat er aan de hand is.” Zowel Miriam als Inge hamert er op dat aos een intersekse-aandoening is, iets wat hemelsbreed verschilt van transseksualiteit. „Mensen die voor het eerst over interseksualiteit horen, verwarren het vaak met transseksualiteit. Maar mensen met een intersekse-aandoening stappen niet over van het ene naar het andere geslacht, en zijn meestal heel tevreden met hun lichaam. Er is vaak wel verwarring over wat dat ychromosoom voor jouw leven te betekenen heeft, maar we voelen ons gewoon vrouw. Het is dus niet zo dat je je een beetje vrouw en een beetje man voelt of gevangen in het verkeerde lichaam.” Anders dan bij transseksuele mensen hebben vrouwen met aos in principe ook geen hormoonpillen nodig; het lichaam zet bij aos de mannelijke hormonen automatisch om in vrouwelijke hormonen, waardoor een natuurlijke puberteit wordt bereikt. Maar de geslachtsklieren die de hiervoor benodigde mannelijke hormonen produceren, worden vanwege gevoeligheid voor kanker altijd verwijderd. Hierna moeten vrouwen met aos de pil slikken om botontkalking te voorkomen. Veel xy-vrouwen hebben een te ondiepe vagina, en hen wordt aangeraden die te verdiepen om beter te kunnen vrijen. Dus ook hier gaat de vergelijking met transseksualiteit niet op: transseksuelen die van man vrouw worden, hebben in eerste instantie geen vagina. „De problematiek is dan ook niet te vergelijken”, stelt Miriam. „Transseksuelen zoeken hulp bij een arts om hun lichaam te veranderen, interseksuelen zoeken hulp om van de arts af te komen die hun lichaam veranderde”, grapt zij. Want het komt helaas maar al te vaak voor dat artsen wanneer het niet helemaal duidelijk is of er een meisje geboren is met een grote clitoris of een jongetje met een kleine penis, gewoon het mes erin zetten. Cosmetisch Miriam pleit er voor operaties zo lang mogelijk uit te stellen. „Je moet niet opereren omdat ouders het niet mooi vinden dat hun dochter een wat groot uitgevallen clitoris heeft”, vindt zij. „Operen moet je alleen doen als het medisch noodzakelijk is, niet om puur cosmetische redenen”, vindt ook Inge. Wat AISNederland nastreeft is in eerste instantie het verspreiden van informatie over aos. Er is inmiddels veel bekend over de aandoening, en kinderen moet je zo vroeg mogelijk vertellen wat er met hen aan de hand is. „Natuurlijk is er geen pasklaar recept voor, en het hangt ook van het kind af, maar het is vooral de geheimzinnigheid die maakt dat je depressief wordt en je je abnormaal voelt. Ouders hebben er ook vaak problemen mee. Maar het is beter te weten wat je hebt.” Aan artsen zouden de vrouwen hetzelfde willen zeggen: wees open en ga niet experimenteren buiten het medeweten van de meisjes om. Voor meer informatie: www.aisnederland.nl Bron: de Telegraaf Foto: AVRO”
