Veel bijwerkingen

[jerona]

Hoi ik ben ruim 1,5 jaar aan hormonen, eerst pleisters en sinds een half jaar aan pillen, en heb veel lichamelijke klachten waar het vumc niets mee doet. Elke keer maar 10 minuten een gesprek met de arts is voor mij te weinig. De huisarts zegt "Het vumc neemt hun verantwoording niet" Vumc psycholoog zegt "Sorry maar wij krijgen hier geen vergoeding voor en we zijn al veelte blij dat we mensen als u kunnen helpen". Na lang puzzelen denk ik zelf de oplossing te hebben. Kijk even naar het schema hier onder en ik wil van jullie weten of ik een wijs besluit zou gaan maken.

Androcur Estradiol
Depressie a e
Vermoeidheid a
Rusteloosheid a
Hoofdpijn a e
Pijnlijke borsten a e
Bobbeltjes in borst a
Melkafscheiding uit tepels a
Opgezwollen buik a e
Steken in buik a
Buikpijn a e
Huiduitslag a e
Droge huid a
Vasthouden van vocht in bovenbenen a
Overgeven, om de 3 a 4 weken
Gek boeren (kikker in keel)
Blauwe plekken op benen en knieën
Heel soms pijnlijke erectie
Borstbeen en sleutelbeen pijn
Beetje incontinent
Soms geen eetlust
Soms erge honger


Stoppen met Androcur? ---> Castratie? (Weghalen van ballen) zou dan de meeste bijwerkingen verdwijnen?


Zijn er mensen die deze bijwerkingen kennen?
Zou dit de oplossing kunnen zijn?
Zijn er mensen met ervaring op het gebied van castratie? Consequenties?

Verder ben ik doorverwezen om genitaal te ontharen naar Amsterdam en ben daar verbrand. Hun vonden het heel normaal terwijl het 2e graad verbranding is. Nu mag ik naar Rotterdam maar daar hebben de huidtherapeuten sinds eind 2014 pas hun certificaat, en ik zie het ook daar niet zitten. Enig idee hoe ik hiermee verder kan?

Kom ik bij de arts en psycholoog in het vu dan horen ze mijn verhaal aan, bloedtest, lichamelijke test, dexa scan en weet je wat er gezegd word. "Tot over 3 maanden!". Hoe gaan jullie daarmee om?

Alvast bedankt voor de reacties,

Jerona

[EvaLvanE]

Een aantal van de bijwerkingen die je beschrijft herken ik wel, Jerona. Bij het genderteam van de VU doet men inmiddels minder dramatisch over Spironolacton. Dat is eigenlijk een plaspil (met matige werking wat het plassen betreft), maar wordt in een aantal landen standaard als testosteronremmer voorgeschreven. Het bevalt mij goed, hoewel ik op een hogere dosis zit dan het VUmc meestal voorschrijft.
Je gaat voor het ontharen naar Cosmedilight, vermoed ik? Verbranding lijkt me nogal verkeerd aangezien het huidweefsel gewoonlijk bij de SRS wordt gebruikt. Recycling dus
Vanuit de bollenstreek is Amsterdam natuurlijk wel handig en jij bent de cliënt. Jij bepaalt dus naar mijn mening of de instelling van de apparatuur optimaal is. Littekenweefsel is het laatste wat je wilt.

[Frederique_]

Hoi ik ben ruim 1,5 jaar aan hormonen, eerst pleisters en sinds een half jaar aan pillen, en heb veel lichamelijke klachten waar het vumc niets mee doet. Elke keer maar 10 minuten een gesprek met de arts is voor mij te weinig. De huisarts zegt "Het vumc neemt hun verantwoording niet" Vumc psycholoog zegt "Sorry maar wij krijgen hier geen vergoeding voor en we zijn al veelte blij dat we mensen als u kunnen helpen". Na lang puzzelen denk ik zelf de oplossing te hebben. [...]

Dit kan niet. Ze nemen je klachten niet serieus: het is -echt- te gemakkelijk om die klachten te beantwoorden met "we krijgen hier geen vergoeding voor". Overigens lijken de klachten die je beschrijft vooral lichamelijke klachten en die zou ik persoonlijk liever met mijn endocrinoloog dan met mijn psycholoog bespreken. (Ik zal hier, met een knipoog naar de moderatie, verder maar niets vertellen over de lange lijst met zaken die ik nooit met mijn VU-psycholoog zou bespreken). Als je er niet met je endocrinoloog uitkomt zou ik dit via een formele klacht aanmelden bij het klachtenloket van de VU: http://www.vumc.nl/patienten/klachten/" onclick="window.open(this.href);return false; (zie klachtenfunctionaris), mogelijk gaan ze dan iets serieuzer met je klachten om. Ik zou de klacht ook zeker melden bij patiëntenorganisatie Transvisie, die kunnen je eventueel ook helpen bij het behartigen van je belangen: http://www.transvisie.nl/transvisie.nl/ ... ndividueel" onclick="window.open(this.href);return false; .

Verder ben ik doorverwezen om genitaal te ontharen naar Amsterdam en ben daar verbrand. Hun vonden het heel normaal terwijl het 2e graad verbranding is. Nu mag ik naar Rotterdam maar daar hebben de huidtherapeuten sinds eind 2014 pas hun certificaat, en ik zie het ook daar niet zitten. Enig idee hoe ik hiermee verder kan?

Een tweede graads verbranding is een teken van een verkeerd ingesteld apparaat. Ik zou op zoek gaan naar een andere huidspecialist. Ben zelf geholpen bij Korpos in Den Haag. Dat bestaat helaas niet meer, maar Brigitte is destijds wel zelfstandig verder gegaan, zie hier: http://www.schoonheidssalon.nl/den-haag/briez" onclick="window.open(this.href);return false; . Overigens zie ik dat de eigen website briez.nl ook niet meer bestaat, ik hoop dat Brigitte ergens anders verder gegaan is want ze was een goede specialist.

Kom ik bij de arts en psycholoog in het vu dan horen ze mijn verhaal aan, bloedtest, lichamelijke test, dexa scan en weet je wat er gezegd word. "Tot over 3 maanden!". Hoe gaan jullie daarmee om?

Het maakt mij vooral heel kwaad. Ik sta in contact met mensen in de cliëntenraad van het VUmc. Mag ik jouw verhaal (geanonimiseerd) doorsturen?

Met vriendelijke groeten,

Frederique