Hoi Janiek,
Even twee punten uit elkaar trekken:
1) Mijn behandeling: ik ga door met de VU en als ik niet meer doorga met de VU dan ben ik nog steeds gebonden aan de SoC, dus zal dan via TvH diagnose laten stellen. Oftewel: wat jij beschrijft dat ik me ontzettend in de weg kan zitten door bepaalde richtingen niet te volgen - dat kan niet, zelfs als ik het graag zou willen.
2) De belangrijkheid van die diagnosefase. Je kunt heel veel over die diagnosefase zeggen, maar als je de vragen hoort die er gesteld worden dan -kun- je haast niet anders concluderen dat ze erg cultureel bepaald zijn. Men zoekt gewoon bijzonder sterk naar die-arme-vrouw-in-dat-mannenlichaam die er altijd al was maar niet uit kon komen.
De vragen die op papier staan zijn zeer extreem gesteld, als het bij jou iets minder extreem is kun je er echt helemaal niets mee. Voorbeeld: "Bent u in uw verleden emotioneel mishandeld?". Nee, dat niet. Mishandelt geeft aan dat iemand bewust je in de weg heeft lopen te zitten - en ik ben er van overtuigd dat dat niet het geval geweest is. Maar ja, ik ben voor mijn gevoel wel emotioneel tekort gekomen. Zo kan heb ik bij vrijwel elke vraag die er gesteld is wel een toevoeging gegeven van hoe het wel was, zonder die extremen te gebruiken. Ik heb echt een gloeiende pest aan het feit dat ze je in een hokje proberen te duwen (whatever-welk-hokje). Da's ook echt niet nodig.
Janiek, nogmaals, men mag van mij best een onderzoekje van een maand of 3 doen en mag er ook best wel 6 gesprekken in voeren en ik wil best honderden vragen beantwoorden en joh, als zij het nodig vinden dat ik een dansje ga doen dan doe ik dat ook - hoe onzinnig ik het allemaal ook vind. Maar er zit een grens aan wat voor mijn gevoel redelijk is en 17 maanden onzekerheid is -echt- te lang. En dat is een argument waar ik jullie dan weer niet over hoor: voor jullie is iedere behandeling goed omdat het een specialist is die er over nagedacht heeft, die specialist heeft er voor geleerd en zal het dus wel weten...
Ik heb je het vast wel vaker verteld. Toen ik net diabetes had, had ik een heel erg hoge pet op van het diabetes-team. Toen ik met zo'n internist door de gang liep raadde hij mij aan om altijd kritisch te blijven. Hij zei: "wij weten als diabetesteam heel veel, maar één ding weten we niet, en da's uw privésituatie. Hoe goed we dus ook allerlei oplossingen bedenken, wij kunnen niet inschatten of die oplossing wel-of-niet in uw thuissituatie zal werken. Als u het gevoel hebt dat onze oplossing bij u niet zal werken, geef dat dan aan en weiger die oplossing. Uiteindelijk bent u de patiënt met diabetes - en het is uw leven. Als wij als medisch specialisten een fout maken dan zijn we binnen 10 jaar bij het ziekenhuis weg. U loopt hier dan nog steeds met de gevolgen. U kunt dan maar beter het gevoel gehad hebben dat u er zelf ook voor de volle 100% achterstond als dat u van te voren al gedacht hebt "dit wordt helemaal niets".
De man zat ook in de ethische commissie van de VU en heeft ongetwijfeld heel wat langs zien komen...
Dit speelde zich inmiddels 11 jaar geleden af, ik heb sindsdien veel medisch specialisten gezien en ja, ik heb inmiddels een aardig beeld van wat hij bedoelt. Ik heb ook een of twee keer inderdaad mijn poot aardig stijf moeten houden om te voorkomen dat een net-iets-te-vaag idee op mij werd uitgeprobeerd. Zo bleek eens uit een onderzoek dat als je alle insulinehoeveelheden van een dag allemaal gelijktrok dat de bloedglucosewaardes dan zouden verbeteren. Ik heb dat onder leiding van een diabetesverpleegkundige 6 weken geprobeerd, de waardes waren even slecht als toen we begonnen, ik voelde me er alleen wel katsberoerd onder. En via mijn eigen manier van werken had ik dat niet. Ik heb toen ook gezegd dat we met deze oplossingsrichting gingen stoppen omdat ik het gevoel had dat ik mijn lichaam aan het slopen was. Daar was mijn diabetesverpleegkundige niet blij mee, die zette net iets meer kracht maar kon me niet aangeven hoelang het nog zou duren dat ik wel verbetering zou zien en toen ben ik ook met haar gestopt. Tot zover mijn geloof in medisch specialisten.
Voor genderdysforie geldt dit eerder nog veel sterker dan zwakker, juist omdat genderdysforie het verschil is tussen je
zelfbeeld/gevoel en je lichaam. Dan 100% vertrouwen op de inschattingen van een "specialist" is mijns inziens supergevaarlijk! Op het gebied van je zelfbeeld/gevoel -ben- je je eigen specialist en weet je per definitie meer dan welke-behandelaar-dan-ook.
En als ik die psycholoog dan toch nodig heb - waarom geeft die psycholoog mij dan niet aan waar ik haar voor nodig heb? Als men even onderbouwt met een simpel feitje als "in 10% van de aanmeldingen is er sprake van een psychose - en daarom controleren we dat even bij iedereen" - dan heb ik er ook geen moeite mee. Op die manier gebeurt het ook binnen het diabetesteam: diabetespatiënten hebben relatief vaak oogproblemen en dus worden elk jaar mijn ogen gecontroleerd. Ofschoon het mij een paar uur wazig kijken oplevert doe ik er elk jaar weer aan mee. Wat er nu bij het GT gebeurt is dat men niets zegt, allerlei vragen stelt waar ik duidelijk het gevoel bij heb dat het -niets- met genderdysforie te maken heeft waarbij al die vragen wel heel veel extra doorlooptijd veroorzaken. Dat geeft mij het gevoel dat men heel veel dingen controleert die men -wel- kan controleren, omdat men datgene waar men diagnose over zou -moeten- stellen niet kan controleren en dat laatste niet toe wil geven. En dat men dan in arren moede met allerlei flauwekul de doorlooptijd maar opschroeft, zodat men later altijd zeggen kan "de wens voor hormonen was een stabiele wens want die hebben we in elk gesprek in die 17 maanden langs horen komen".
't Zal wel weer een complottheorie zijn. Maar complottheorieën gedijen heel goed bij te weinig informatie en veel gerommel in de organisatie er om heen
Tot slot even hoeveel 17 maanden is. Een collega van mij heeft laatst te horen gekregen dat hij kanker had in de buurt van de lympfeklieren. Zijn prognose is dat hij nog ongeveer een jaar te leven heeft. Joep van 't Hek zong het al: "niemand weet hoe laat het is"... Voor ik het weet is ook mijn tijd gekomen en dan weet ik nog niet hoe het is om met -echte- borsten rond te lopen...
Groetjes,
Frederique